«Сперва просто усталость, а потом отказали почки»: как начинается волчанка — болезнь, которая ломает жизнь

Насморк — это страшно

Болезнь с тысячью проявлений, которую обычный терапевт в поликлинике может и не разглядеть. Системная красная волчанка — аутоиммунное заболевание, которое складывается в определенную клиническую картину у каждого по-разному.

Трудность диагностики связана с тем, что симптомы настолько типичны для других заболеваний, что спутать системную красную волчанку с другими распространенными болезнями очень просто. Врачу терапевту, как правило, необходимо время для того, чтобы заподозрить именно на волчанку.

- Заболевание может начаться просто с температуры и общей слабости, — рассказала «Доктору Питеру» ревматолог, кандидат медицинских наук Яна Лейнеман. — Когда женщина обращается к терапевту, сначала складывается подозрение на острую респираторную инфекцию, назначается курс лечения. Оно не помогает, и далее возникают подозрения на бактериальную инфекцию, проводят обследование, назначают антибактериальную терапию, которая затем сменяется другим курсом лечения, так как не приносит эффекта. И только после этого, а, возможно, только после появления новых симптомов, возникает предположение, что это что-то аутоиммунное.

Что же происходит с организмом? У человека есть генетическая предрасположенность к неправильной работе иммунитета. Описано много генов, отвечающих за появление волчанки, но проверять их нет смысла, так как не обязательно дебют заболевания произойдет у всех носителей таких генов.

- Необходимо сочетание факторов и действие триггера, — объяснила ревматолог Лейнеман. — Самым важным триггером для появления системной красной волчанки служит ультрафиолет. Очень часто впервые выявляется в период активного солнца — весной и летом. В это же время часто фиксируются обострения у людей с уже установленным диагнозом. С первыми кожными проявлениями многие приходят и после солярия. Одним из симптомов волчанки является именно фотосенсибилизация — так называемая, «аллергия» на солнце.

Дополнительными факторами, которые приводят к развитию заболевания, могут быть вирусная инфекция, стресс. К сожалению, многим людям кажется, что насморк — это совсем не страшно, страдает только нос, а не весь организм, поэтому можно идти на работу, на тренировку. Но на самом деле это не так.

- В этот момент организм активно борется с вирусом, и для правильной борьбы ему необходим домашний режим, — предупреждает Яна Лейнеман. — При несоблюдении этого правила резко повышаются риски развития аутоиммунных осложнений.

Бушующие гормоны

Также к факторам риска появления системной красной волчанки можно отнести нарушения гормонального фона. Дело в том, что волчанкой женщины страдают чаще мужчин в 8-15 раз. Обычно заболевание возникает в репродуктивном возрасте — 15-45 лет.

- Самые опасные периоды для возникновению заболевания — начало менструации, беременность и лактация, прием гормональных контрацептивов, — перечислила ревматолог.

В итоге при сочетании генетики, гормонального фона и триггера происходит запуск аутоиммунного заболевания — иммунная система перестает правильно распознавать свое и чужое, и вместо того, чтобы бороться с вирусом, она начинает уничтожать собственные клетки и органы.

- При системной красной волчанке развивается системная воспалительная реакция, которая постепенно переходит от одного органа к другому вплоть до развития жизнеугрожающих состояний, если не начать лечение, — предупреждает врач.

От слабости до одышки

Если заболевание возникло, оно сохранится до конца жизни, потому что оно хроническое, просто в его течении есть периоды обострения и ремиссии. По статистике, на 100 тысяч человек встречается от 50 до 250 случаев болезни. По последним данным, в мире от системной красной волчанки страдают около 5 миллионов человек.

- Системная красная волчанка — это многоликий Янус, болезнь с тысячью лиц, потому что абсолютно все пациенты не похожи друг на друга, — предупреждает ревматолог. — У кого-то поражены только кожа и суставы, а у кого-то развиваются судорожные припадки и отеки ног из-за поражения почек. У кого-то заболевание проявляется остро, сразу с экстренной госпитализацией, а у кого-то есть лишь один симптом, с которым долгое время пациент не обращается за помощью.

Но среди симптомов есть те, что встречаются чаще других. В первую очередь — это поражения кожи и суставов. Для заболевания характерны эритематозные высыпания на переносице и в области скул.

- В Средневековье считали, что высыпания похожи на укус волка, — объяснила Яна Лейнеман. — Поэтому и появилось такое название.

Красная сыпь может образоваться и на других участках тела. В основном на тех, которые подвергались воздействию ультрафиолета.

Также существуют признаки, по которым можно предположить, что это волчанка:

• общая слабость;

• повышенная утомляемость;

• повышенная температура тела;

• припухлость и боль в суставах;

• мышечная слабость;

• сложно поднять руки, расчесаться, достать что-то со шкафа;

• кашель, боль в грудной клетке, одышка при подъеме по лестнице;

• проблемы со стороны мочевыделительной системы и желудочно-кишечного тракта.

- Но подчеркну, что диагностика системной красной волчанки — это действительно большая проблема, потому что волчанка очень похожа на все, — объяснила Яна Лейнеман. — Именно поэтому даже ревматологу приходится сначала провести комплекс обследований для диагностики и исключения более очевидных причин. Только после этого симптомы суммируются, выявляются характерные лабораторные отклонения, и врач убеждается в том, что это действительно волчанка.

Лечение стероидами и не только

Еще труднее обстоят дела с теми, у кого только один симптом. За таким пациентом необходимо тщательное наблюдение в связи с высоким риском развития системного процесса. Некоторым даже назначают лечение, чтобы заболевание максимально долго оставалось на стадии нескольких симптомов и не разворачивалось.

- Потому что именно своевременно назначенное лечение позволяет быстро взять заболевание под контроль, «задавить» аутоиммунный процесс и не дать произойти поражению органов и тканей, — объяснила ревматолог, почему важна своевременная диагностика. — И речь не обязательно о капельницах или стационарном лечении, может быть достаточно терапии в таблетках.

Сейчас диагноз «системная красная волчанка» — не приговор. Пятилетняя выживаемость после постановки диагноза — 95 процентов. Кардинальное изменение прогноза случилось благодаря появлению глюкокортикостероидов.

- Сейчас печальные исходы чаще всего связаны с изначально острым тяжелым дебютом с полиорганным поражением (центральной нервной системы, легких, сердца, почек), — объяснила врач. — В большинстве случаев заболевание удается взять под контроль. И помогают это сделать именно глюкокортикостероиды. В период высокой активности заболевания, их назначают в высоких дозах в капельницах с последующим переходом на таблетки и постепенным снижением дозы.

Терапия имеет свои осложнения, справившись с обострением основного заболевания, приходится переходить к профилактике или даже лечению побочных эффектов терапии. Для более эффективного контроля над заболеванием позволяющим уходить от приема стероидов используются препараты цитостатики, пришедшие из онкологии, но в ревматологии они применяются в меньших дозах.

- Прорывом в лечении системной красной волчанки стало применение препаратов из группы генно-инженерных биологических препаратов, — рассказала Яна Лейнеман. — Эти лекарства действуют на ключевые моменты развития заболевания и дополнительно помогают врачам взять под контроль тяжелые формы заболеваний, чтобы уменьшить применение глюкокортикостероидов и цитостатиков.

Доверие одному врачу

Вообще, как с другими хроническими заболевания, так и с волчанкой очень важно, чтобы каждый пациент нашел своего врача, которому бы он доверял. Но при этом человек и сам должен хорошо ориентироваться в своей болезни, и даже в той терапии, которую он принимает.

- К сожалению, не все врачи других специальностей так хорошо знакомы с этой патологией, — объясняет эксперт «Доктора Питера». — А пациенты с волчанкой болеют и другими заболеваниями. Поэтому нередко ревматологу приходиться лечить и ОРЗ, и цистит.

Для врача важно становится важным не только добиться нормальных показателей в анализах, достичь ремиссии, но и помочь пациенту принять свое заболевание и научиться с ним жить.

– Да, моим пациенткам приходится постоянно принимать лекарства, контролировать анализы и забегать на осмотр, чтобы сказать, что у них все хорошо, — признается Яна Лейнеман. — Но главное, что все они живут полноценной жизнью. Да, с некоторыми коррективами. Кто-то поменял место работы, кто-то отказался от тяжелых физических нагрузок, которые любил. Но они продолжают вести активную жизнь, увлекаются новыми хобби.

Счастье стать матерью

Системная красная волчанка не лишает женщин и возможности стать матерью.

- Сама способность родить ребенка сохраняется, но есть ограничения, связанные с неконтролируемой волчанкой или приемом препаратов цитостатического ряда, имеющие негативное влияние на репродуктивную функцию, — объяснила ревматолог Лейнеман. — В этом случае мы активно стараемся вывести женщину в ремиссию с переводом на препараты, которые можно использовать во время беременности.

У женщин с системной красной волчанкой выше риски осложнений беременности как для матери, так и для плода. Могут быть и выкидыши, и преждевременные роды, но постоянный контроль со стороны ревматолога увеличивает шансы на рождение ребенка и благополучие для матери.

- Со своим врачом вы должны пройти поэтапно весь путь: от мысли родить до беременности и непосредственно родов, — говорит Яна Лейнеман.

С системной красной волчанкой очень важно принять болезнь, скорректировать образ жизни.

- Как в онкологии, наши пациентки проходят все стадии от отрицания до принятия заболевания, — рассказала ревматолог. — Бывает, выкидывают лекарства, отказываются их принимать, но потом приходит осознание, что нужно довериться врачу, достичь ремиссии и научиться жить с этим заболеванием.

В этом случае большую роль играет психологическая поддержка. Есть специальные школы, программы, например, социальный проект «Смелый взгляд на себя», где женщины с диагнозом «системная красная волчанка» рассказывают о себе.

«Посмотрите на себя в зеркало. Что вы видите? Возможно, вы что-то упускаете? Хватает ли вам смелости принять то, что может портить идеальную картину?» — так описали свой проект авторы.