Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения
уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер
«Папа кричал, что он меня ненавидит. Болезнь украла его личность»: как жить, когда у родного человека деменция
Профессиональный медик поделилась с «Доктором Питером» своей личной историей — у ее отца деменция. Как сложно было семье принять случившееся, как проявлялось заболевание, почему трудно найти хорошего врача, и как сейчас получается справляться с трудностями — рассказ из первых уст.
19 сентября 2022
Источник:
IStockphoto
Диагноз «сосудистая деменция» отцу Ольги поставили в 2019 году. Она, хоть и профессиональный медик, оказалась к нему не готова — как и другие члены семьи.
Самым сложным был этап «принятия», еще более непростым — найти толкового врача. О том, как устроить быт, не испортить отношения с близкими и поддержать родного человека с деменцией, медик рассказала специально для «Доктора Питера».
Ольга Котельникова
медицина
медицинская сестра, специалист по обучению АНО ДПО «Мастерская заботы»
«Все это казалось неправдой»
Заранее хочу предупредить, что у людей, страдающих деменцией, болезнь протекает совершенно по-разному.
Подвох в том, что деменция не имеет четкой симптоматики. Также нет никакого конкретного плана лечения, равно как и четкого понимания, какими будут симптомы деменции и как быстро они разовьются. И что в итоге изменится в жизни человека и всех, кто находится рядом.
Я живу в мегаполисе, папа — в небольшом провинциальном городке, там же — моя родная сестра с семьей. Они были застигнуты абсолютно врасплох резким и серьезным снижением когнитивных функций отца. Причем сначала сестра просто пыталась пройти мимо — не обращала внимания на изменение его поведения.
Со временем в поведении папы появились изменения, которые заставили всех уже серьезно задуматься.
«Папа обвинял нас в нелепых кражах»
Мои представление и знания о деменции были довольно обширными, но, находясь на расстоянии, имея противоречивую информацию, я даже и не представляла, как изменит нас всех диагноз папы.
Папа на первый взгляд казался совершенно здоровым, но вдруг начинал дико кричать на всех и откровенно проявлять агрессию. Со стороны было совершенно непонятно, почему происходят эти вспышки. Каждый раз это становилось неожиданностью.
Отец злился безо всякой причины и обвинял нас в нелепых кражах. Особенно сложно было общаться с дедушкой внукам.
Однажды папа позвонил моей сестре и сказал, что внук его ударил.
Сосудистая деменция так сильно изменила личность моего отца, что он кричал о том, как сильно ненавидит меня, хочет, чтобы я исчезла, и даже заявил, что надеется, что я умру раньше него.
Он говорил это в очень грубых и жутких подробностях — он был абсолютно не похож на человека, который меня вырастил.
Но я справилась, не обозлилась, ведь я четко понимаю, что самый родной человек просто не может по-другому — в его мозге произошли изменения и повлиять на это нельзя, и папа — это мой папа.
На фото Ольге 4 года, ее папе — 40. С тех пор прошло 42 года
Источник:
предоставлено Ольгой Котельниковой
«Найти доктора — испытание»
В большинстве случаев на ранней стадии деменция диагностируется неправильно. Это заболевание чрезвычайно сложно распознать — ведь симптомы деменции очень похожи на другие состояния, распространенные у пожилых людей.
Чтобы найти хорошего доктора, нам пришлось пройти настоящее испытание — очень мало врачей знакомы с этой болезнью, мало кто хорошо ориентируется в методах диагностики и способах лечения.
Если вы подозреваете, что у члена семьи или близкого человека деменция, вы можете сами помочь врачу поставить точный диагноз:
Подготовьте копии исследований, особенно результатов лабораторных анализов и исследований мозга.
Ведите дневник поведения, фиксируя признаки и странности пациента, которые больше всего вас беспокоят.
Опишите, насколько способности и поведение человека в настоящее время отличаются от тех, что были в прошлом.
Уточните у друзей, соседей, с которыми регулярно общается ваш близкий, замечали ли они изменения в его поведении.
Если вашему родственнику поставили диагноз «деменция», будьте готовы, что на подбор лечения потребуется время. Нам пришлось менять несколько раз схемы лечения и полностью отказываться от некоторых лекарственных средств.
Важно также понимать, что побочные эффекты некоторых лекарств могут значительно нарушать когнитивные функции.
Убедитесь, что лекарственные средства действительно помогают, а не вредят человеку, страдающему деменцией. Ведь важно сохранить еще и качество жизни человека.
Столкнувшись с папиной болезнью, я стала понимать, что единственный способ помочь отцу расслабиться и сохранить чувство уважения и достоинства — это согласиться с ним и принять его мир, несмотря на то, что его мышление становилось очень запутанным.
Я, живя в другом городе, разрывалась между тем, чтобы быть женой и матерью и продолжить заботиться о своем отце, но чувство разделенности меня преследовало постоянно.
Важно понимать, что вы не одиноки.Если в семье есть братья, сестры, родные люди, которые рядом, старайтесь помогать друг другу, делиться всем, что вас беспокоит и быть вместе в это тяжелое для всей семьи время. Общайтесь с заботой и сочувствием.
Когда вы объясняете близким, что что-то нужно изменить, убедитесь в том, что они вас поняли, покажите, что вы не командуете ими, и не принуждаете их.
Помните, когда вы с родственниками (братья и сестры) решаете вместе заботиться о родителях, самое важное — организовать лучший уход и как можно раньше адаптировать быт, чтобы сохранить качество жизни вашего дорогого пациента.
Кроме того, если начнутся ссоры, он обязательно узнает о конфликте — и это усугубит и без того уже сложную ситуацию. Сохраните свои силы ради близкого человека, чтобы вы могли обезопасить его и обеспечить ему полноценный уход.
Важно относиться друг к другу с уважением и пониманием, ведь забота — это тяжелая работа, которая проверяет терпение каждого. Когда возникают разногласия, постарайтесь найти что-то, с чем вы все могли бы согласиться. Это будет точка опоры. И вы сможете найти общий язык.
«Мне потребуется твоя помощь, чтобы определить следующие шаги…»
«Мы вместе справимся, поэтому давай подумаем, как будет лучше…»
«Какие еще пути решения возможны?»
Сохраняйте спокойствие, продолжая беседу, ни в коем случае не переходите на повышенные тона и не начинайте спор. Вы можете сказать: «Мне нужна помощь!» и тогда вы вместе можете принять решение. Старайтесь принимать разные мнения. И ни в коем случае не поддавайтесь эмоциям и не принимайте их на свой счет.
Делайте все возможное, чтобы оставаться добрым и понимающим. Важно объяснять, почему состояние вашего пожилого человека требует особого подхода и определенного общения. Лучше вместе посещать врача, чтобы быть в курсе проблем со здоровьем близкого и потребностях в уходе.
Как я помогаю, не находясь рядом
Организовала удаленную оплату счетов.
Сообща обеспечиваю социальную передышку для моей сестры, которая берет на себя большую часть повседневных обязанностей по уходу.
Организую частичный уход на дому, оплачиваю услуги помощника по уходу на дому.
Приобретаю необходимое расходные средства по уходу.
Контролирую план лечения — поскольку меняются потребности и возможности папы.
Нужно научиться контролировать себя и не злиться. Деменция означает, что мозг неспособен функционировать как у здорового человека. Иногда какая-то его часть все еще работает, но не в полную мощь. Но изменения личности проявляются почти у всех людей, страдающих деменцией.
Не чувствуйте себя виноватым. Я могу объяснить себе — папа не выбирал это заболевание и ему как никогда нужна моя помощь, а мне нужно перенестись в его мир.
Стоит быть готовыми к тому, что на поздней стадии деменции эмоциональные затраты будут еще гораздо выше.
Как мы справляемся с деменцией и агрессией отца
Снизить агрессию нам очень помогает просмотр старых семейных фотографий. В этот момент папа рассказывает о людях и событиях тех лет.
Папа никогда не пел, а теперь мы вместе поем гимны или народные песни.
Со временем мы поняли — если слишком долго оставлять папу одного, то агрессивные вспышки случаются чаще. Поэтому в течение дня, когда все на работе, к нему приходит помощник — они вместе смотрят телевизор. Но не новости, ни в коем случае.Мы подготовили специальную видеотеку — старые шоу, концерты, фильмы и сериалы.
Вы можете найти и свои персональные способы переключать внимание пациента с деменцией — для этого необходимо подробно оценить его поведение, состояние, планы на будущее.
Колоссальное значение для поддержания когнитивных функций и сохранения умственной и социальной активности имеют регулярные физические упражнения. Они даже могут замедлить прогрессирование симптомов деменции.
Не забывайте о себе и своей семье, отдыхайте, занимайтесь любимым делом. Чтобы расслабиться, отключитесь. Например, выпейте чашку кофе, полюбуйтесь видом из окна, почитайте книгу. Всегда уделяйте СЕБЕ время и внимание. Можно применить практику расслабляющего дыхания, хорошо помогают водные процедуры.