«Папа кричал, что он меня ненавидит. Болезнь украла его личность»: как жить, когда у родного человека деменция

Диагноз «сосудистая деменция» отцу Ольги поставили в 2019 году. Она, хоть и профессиональный медик, оказалась к нему не готова — как и другие члены семьи.

Самым сложным был этап «принятия», еще более непростым — найти толкового врача. О том, как устроить быт, не испортить отношения с близкими и поддержать родного человека с деменцией, медик рассказала специально для «Доктора Питера».

«Все это казалось неправдой»

Заранее хочу предупредить, что у людей, страдающих деменцией, болезнь протекает совершенно по-разному.

Подвох в том, что деменция не имеет четкой симптоматики. Также нет никакого конкретного плана лечения, равно как и четкого понимания, какими будут симптомы деменции и как быстро они разовьются. И что в итоге изменится в жизни человека и всех, кто находится рядом.

Я живу в мегаполисе, папа — в небольшом провинциальном городке, там же — моя родная сестра с семьей. Они были застигнуты абсолютно врасплох резким и серьезным снижением когнитивных функций отца. Причем сначала сестра просто пыталась пройти мимо — не обращала внимания на изменение его поведения. 

«Папа обвинял нас в нелепых кражах»

Мои представление и знания о деменции были довольно обширными, но, находясь на расстоянии, имея противоречивую информацию, я даже и не представляла, как изменит нас всех диагноз папы.

Папа на первый взгляд казался совершенно здоровым, но вдруг начинал дико кричать на всех и откровенно проявлять агрессию. Со стороны было совершенно непонятно, почему происходят эти вспышки. Каждый раз это становилось неожиданностью.

Отец злился безо всякой причины и обвинял нас в нелепых кражах. Особенно сложно было общаться с дедушкой внукам.

Однажды папа позвонил моей сестре и сказал, что внук его ударил.

Сосудистая деменция так сильно изменила личность моего отца, что он кричал о том, как сильно ненавидит меня, хочет, чтобы я исчезла, и даже заявил, что надеется, что я умру раньше него.

Он говорил это в очень грубых и жутких подробностях — он был абсолютно не похож на человека, который меня вырастил.

Но я справилась, не обозлилась, ведь я четко понимаю, что самый родной человек просто не может по-другому — в его мозге произошли изменения и повлиять на это нельзя, и папа — это мой папа.

«Найти доктора — испытание»

В большинстве случаев на ранней стадии деменция диагностируется неправильно. Это заболевание чрезвычайно сложно распознать — ведь симптомы деменции очень похожи на другие состояния, распространенные у пожилых людей.

Чтобы найти хорошего доктора, нам пришлось пройти настоящее испытание — очень мало врачей знакомы с этой болезнью, мало кто хорошо ориентируется в методах диагностики и способах лечения.

Если вы подозреваете, что у члена семьи или близкого человека деменция, вы можете сами помочь врачу поставить точный диагноз:

• Подготовьте копии исследований, особенно результатов лабораторных анализов и исследований мозга.

• Ведите дневник поведения, фиксируя признаки и странности пациента, которые больше всего вас беспокоят.

• Опишите, насколько способности и поведение человека в настоящее время отличаются от тех, что были в прошлом.

• Уточните у друзей, соседей, с которыми регулярно общается ваш близкий, замечали ли они изменения в его поведении.

Если вашему родственнику поставили диагноз «деменция», будьте готовы, что на подбор лечения потребуется время. Нам пришлось менять несколько раз схемы лечения и полностью отказываться от некоторых лекарственных средств.

Важно также понимать, что побочные эффекты некоторых лекарств могут значительно нарушать когнитивные функции.

Убедитесь, что лекарственные средства действительно помогают, а не вредят человеку, страдающему деменцией. Ведь важно сохранить еще и качество жизни человека.

Как не поссориться с близкими

Столкнувшись с папиной болезнью, я стала понимать, что единственный способ помочь отцу расслабиться и сохранить чувство уважения и достоинства — это согласиться с ним и принять его мир, несмотря на то, что его мышление становилось очень запутанным.

Я, живя в другом городе, разрывалась между тем, чтобы быть женой и матерью и продолжить заботиться о своем отце, но чувство разделенности меня преследовало постоянно. 

Важно понимать, что вы не одиноки. Если в семье есть братья, сестры, родные люди, которые рядом, старайтесь помогать друг другу, делиться всем, что вас беспокоит и быть вместе в это тяжелое для всей семьи время. Общайтесь с заботой и сочувствием.

Когда вы объясняете близким, что что-то нужно изменить, убедитесь в том, что они вас поняли, покажите, что вы не командуете ими, и не принуждаете их.

Помните, когда вы с родственниками (братья и сестры) решаете вместе заботиться о родителях, самое важное — организовать лучший уход и как можно раньше адаптировать быт, чтобы сохранить качество жизни вашего дорогого пациента.

Кроме того, если начнутся ссоры, он обязательно узнает о конфликте — и это усугубит и без того уже сложную ситуацию. Сохраните свои силы ради близкого человека, чтобы вы могли обезопасить его и обеспечить ему полноценный уход.

Важно относиться друг к другу с уважением и пониманием, ведь забота — это тяжелая работа, которая проверяет терпение каждого. Когда возникают разногласия, постарайтесь найти что-то, с чем вы все могли бы согласиться. Это будет точка опоры. И вы сможете найти общий язык.

Что говорить близким, чтобы не ссориться

• «Вот это мои мысли…»

• «Мне потребуется твоя помощь, чтобы определить следующие шаги…»

• «Мы вместе справимся, поэтому давай подумаем, как будет лучше…»

• «Какие еще пути решения возможны?»

Сохраняйте спокойствие, продолжая беседу, ни в коем случае не переходите на повышенные тона и не начинайте спор. Вы можете сказать: «Мне нужна помощь!» и тогда вы вместе можете принять решение. Старайтесь принимать разные мнения. И ни в коем случае не поддавайтесь эмоциям и не принимайте их на свой счет.

Делайте все возможное, чтобы оставаться добрым и понимающим. Важно объяснять, почему состояние вашего пожилого человека требует особого подхода и определенного общения. Лучше вместе посещать врача, чтобы быть в курсе проблем со здоровьем близкого и потребностях в уходе.

Как я помогаю, не находясь рядом

• Организовала удаленную оплату счетов.

• Сообща обеспечиваю социальную передышку для моей сестры, которая берет на себя большую часть повседневных обязанностей по уходу.

• Организую частичный уход на дому, оплачиваю услуги помощника по уходу на дому.

• Приобретаю необходимое расходные средства по уходу.

• Контролирую план лечения — поскольку меняются потребности и возможности папы.

«Самое сложное — изменить свое мышление»

Нужно научиться контролировать себя и не злиться. Деменция означает, что мозг неспособен функционировать как у здорового человека. Иногда какая-то его часть все еще работает, но не в полную мощь. Но изменения личности проявляются почти у всех людей, страдающих деменцией.

Не чувствуйте себя виноватым. Я могу объяснить себе — папа не выбирал это заболевание и ему как никогда нужна моя помощь, а мне нужно перенестись в его мир.

Как мы справляемся с деменцией и агрессией отца

• Снизить агрессию нам очень помогает просмотр старых семейных фотографий. В этот момент папа рассказывает о людях и событиях тех лет.

• Папа никогда не пел, а теперь мы вместе поем гимны или народные песни.

• Со временем мы поняли — если слишком долго оставлять папу одного, то агрессивные вспышки случаются чаще. Поэтому в течение дня, когда все на работе, к нему приходит помощник — они вместе смотрят телевизор. Но не новости, ни в коем случае. Мы подготовили специальную видеотеку — старые шоу, концерты, фильмы и сериалы.

Вы можете найти и свои персональные способы переключать внимание пациента с деменцией — для этого необходимо подробно оценить его поведение, состояние, планы на будущее.

• Колоссальное значение для поддержания когнитивных функций и сохранения умственной и социальной активности имеют регулярные физические упражнения. Они даже могут замедлить прогрессирование симптомов деменции.

• Не забывайте о себе и своей семье, отдыхайте, занимайтесь любимым делом. Чтобы расслабиться, отключитесь. Например, выпейте чашку кофе, полюбуйтесь видом из окна, почитайте книгу. Всегда уделяйте СЕБЕ время и внимание. Можно применить практику расслабляющего дыхания, хорошо помогают водные процедуры.

Кстати

Ранее медик объяснила, как правильно реагировать на агрессию пожилого родственника и чего нельзя говорить близким, которые стали жертвой деменции.