Как сейчас чувствует себя Женечка из Славянска
Фото
Личный архив семьи Езекян

Долгожданный сын. Маленький Женечка с огромными глазами. Мальчик со СМА, которого под обстрелами вывезли в Россию из Славянска. Эту историю в уже далеком 2014 году знали практически все — про героизм, про борьбу за жизнь малыша, которому на тот момент не исполнилось и года. Сейчас она уже подзабылась. Но только не для родителей, которые продолжают спасать своего сына. А ведь в этом сентябре Женя стал уже второклассником, 27 сентября ему исполнится 9 лет. Рассказать бы об этом тогда врачам, наблюдавшим мальчика, они бы точно не поверили, ведь по их прогнозам малышу оставались считанные месяцы. А может, и того меньше.

«Сделать ничего не можем»

- Обычная беременность, — вспоминает те дни, когда они с супругой так ждали появления Жени на свет, Михаил Езекян. — Все как обычно, сын был активный в животике, не давал забывать о себе.

Рождение долгожданного мальчика — а у Жени есть сестра, она старше его на 14 лет, — было очень радостным событием. Родители не могли налюбоваться на малыша. Но потом что-то пошло не так. Женя попал в местную больницу, оттуда его перевели в Донецк, так как врачи не смогли поставить диагноз. И только там врачи определили — у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом у Жени самый ее агрессивный тип — первый, она развивается практически с рождения, большинство детей с таким диагнозом не доживает до двух лет.

- Мы были в Донецке 10 дней, делали процедуры, уколы, а потом врачи признались, что сделать ничего не смогут, и нас выписали домой, — рассказывает папа мальчика. — Это очень тяжелый момент.

Родители не сразу приняли диагноз. Приглашали врачей, пытались найти способ вылечить Женю: массаж, больше времени на свежем воздухе.

- Дети с СМА очень слабые. Сын простудился и буквально за одну ночь обычная простуда превратилась в тяжелое воспаление легких, — продолжает историю Жени отец.

Так мальчик оказался в реанимации детской больницы в Славянске. Правое легкое «слиплось», Женю подключили к ИВЛ. Здесь никто никого не отправлял домой, не размышлял, что помочь нечем. Врачи влюбились в большеглазого малыша и проводили много времени с ним. А когда начались обстрелы, практически под пулями, рискуя жизнью, оставались с мальчиком. В подвал его унести не могли, так как Женя был подключен к системе жизнеобеспечения.

- Потом сыну стало хуже. Знаете, в такие моменты веришь в чудо. И оно произошло: мы покрестили Женю, и ему стало лучше, — признается «Доктору Питеру» Михаил Езекян.

Все лучшее — детям. Но только не для Жени

Состояние мальчика стабилизировалось. А вот то, что происходило за стенами больницы — только ухудшалось. Из отделений вывезли практически всех маленьких пациентов, а Женю — нет. Ежедневные обстрелы, отсутствие света, аппаратура на генераторах и постоянный страх: твой ребенок здесь, рядом, а ты ничем не можешь помочь. Украина не признавала, что в стационаре кто-то остался, называла историю Женечки фейком, пропагандой. Оставался только один способ спасти ребенка — вывезти его в Россию.

- Но в реанимобиле нам отказали. Либо в Харьков везти, либо никак, но как ехать в ту сторону, откуда нас бомбили? Отказали, несмотря на все мольбы и выступления жены, — говорит Михаил.

Женю на обычной «скорой» под обстрелами повезли в сторону Ростова-на-Дону. Роль ИВЛ выполнял заведующий одного из отделений детской больницы, где лечили мальчика, врач Владимир Васильевич Буря. Он постоянно качал мешок Амбу, чтобы поддерживать дыхание малыша.

- Мы узнали, что буквально на днях он погиб, — поделился печальным известием Михаил Езекян. — Он решил заехать домой, чтобы взять теплые вещи, поднялся на этаж и тут начался обстрел. Все побежали в подвал. В это время обвалился подъезд, многие погибли. А ведь этот врач спас жизни сотням детей.

Благодаря самоотверженности доктора Буря Женя и жив до сих пор. Родители признаются, что в самых экстремальных ситуациях, когда уже понимаешь, что это все, сын каким-то чудом собирается со всеми силами и выкарабкивается.

В России скорая уже была оборудована всем необходимым. Мальчика подключили к кислороду и перевезли в Ростов.

- Жена мне тогда сказала, что они только там выдохнули и поняли, что все самое страшное позади, — вспоминает Михаил. Он сам с семьей не поехал, остался в Славянске.

Виктория, супруга Михаила, вспоминает, как у нее щемило сердце, когда они ехали на скорой в сторону границы и им встретился плакат «Лучшее — детям». Ведь для их Жени даже не нашлось реанимобиля, а больницу постоянно обстреливали. Неужели под «лучшим» подразумевается именно это?

После Ростова-на-Дону Женю должны были отправить в Москву, но все поменялось чуть ли не в последний момент и мальчика повезли в Петербург. Семья считает, что так все произошло к лучшему: город для них стал родным.

Как сейчас чувствует себя Женечка из Славянска
Отец — Михаил Езекян, Женя и его племянник.
Фото
Личный архив семьи Езекян

Первый день рождения

Женя поступил в Педиатрическую академию в запущенном состоянии, чтобы стабилизировать мальчика потребовалась вмешательство многих врачей. Прилетали консультировать петербургских коллег и специалисты из столицы, собирали консилиумы.

- Врачи провели огромнейшую работу, сына восстановили за несколько месяцев, — говорит Михаил.

Первый день рождения Жени отмечали тоже в больнице. Родители попросили разрешения у врачей украсить реанимационную палату воздушными шарами, надели на голову сына праздничный колпачок. И было так радостно, будто и забылись эти несколько месяцев ужаса и неизвестности.

В больнице Женя провел много времени. И даже когда ее закрывали на проветривание и санобработку, мальчик оставался там, а с ним и некоторые врачи. Когда родителям удалось собрать деньги на аппарат ИВЛ и расходники к нему, Женю вначале перевели в обычную палату. А потом, когда мама научилась со всей этой техникой справляться, выписали домой.

- Первое время мы раз в месяц ездили в больницу, нам меняли трубочки на трахеостоме. Но постепенно научились это делать сами. Иногда кажется, что с супругой мы уже стали врачами-реаниматологами, — улыбается Михаил.

Потом раз в два месяца нужно было ложиться в больницу, чтобы врачи оценили состояние ребенка и выписали препараты. Медики объясняют, что таким образом они корректируют терапию, но постоянные госпитализации не всегда идут на пользу маленьким пациентам. А в случае с эпидемией ковида и вовсе могли быть смертельно опасными — но Женечке приходилось и в самый разгар пандемии снова и снова ложиться в больницу. Но что поделать, правила есть правила. Без необходимых лекарств не выжить, а получить их можно только после подобной процедуры.

К счастью, теперь так необходимый Жене Рисдиплам семья получает через фонд «Круг Добра». И не надо в обязательном порядке ложиться в больницу.

- Я беру сумку-холодильник и еду за препаратом в больницу на Авангардной, — рассказал «Доктору Питеру» Михали Езекян. — Там его разводят в необходимой нам дозировке, а потом мы его храним в холодильнике и даем Жене.

Ковид не прошел мимо

Официально Жене повезло, ковидом он не болел, но это если судить по тесту ПЦР. Но и родители, и врачи уверены — вирус все же был. И перенес его мальчик нелегко: попал в реанимацию, принимал антибиотики, но все обошлось.

- Мы с дочерью и внуком тоже переболели, но чуть раньше, отделались легко, несколько дней высокой температуры и боли в горле, тогда мы Женю не заразили, — вспоминает Михаил Езекян.

Еще один шанс заболеть у мальчика был, когда его положили в больницу на стандартное обследование, а в палате с ним оказались дети с ковидом.

Женя-школьник

В этом году Женя перешел уже во второй класс. К сожалению, в обычную школу мальчик, вероятно, никогда не пойдет. Но это не мешает ему учиться и получать хорошие оценки. Учитель показывает маленькому школьнику буквы, цифры, объясняет, как складываются буквы в слова, а цифры — в примеры.

- Из-за трубки Женя не может говорить, но видно, что учиться ему нравится, — гордится сыном Михаил Езекян. — Скоро у Жени появится специальная программа на компьютере, которая реагирует на движения глаз.

В программе более тысячи приложений: и на чтение, и на запоминание, есть возможность для общения — сообщения в чат можно «писать» взглядом, выбирая определенные буквы из предложенных.

- Специалисты уже приезжали, отстраивали программу под Женю, прошла калибровка, все хорошо, так что у сына появится еще один канал для связи, — радуется отец.

Еще Женя очень любит советские мультфильмы и фильмы. Родители не могут бесконечно проводить время с ребенком, иногда включают что-то на ноутбуке.

- Про Буратино нравится, «Три орешка для Золушки». Если же мы ошиблись с выбором, Женя может разозлиться: покраснеет, надуется, закроет глаза — всячески демонстрирует, что это ему не по душе, — рассказывает Михаил.

Отец признается, что у сына есть характер, мальчик растет немного упрямым, но без характера, без упрямства, без воли к жизни, разве бы что-то получилось?

Как сейчас чувствует себя Женечка из Славянска
Фото
Личный архив семьи Езекян

«Берите, что есть, или уходите»

Есть еще одна проблема, которая тревожит родителей — санкции. Если до февраля 2022 года страха за то, что вдруг закончатся расходники, что их нельзя будет заказать и получить — не было. Большую часть из того, что требовалось, Езекяны получали в больнице.

- Государство для нас делает действительно очень многое, — честно признает Михаил.

Но всегда хочется еще чуть-чуть понимания. Сейчас семья так же получает необходимые для ИВЛ трубки и контуры, но сменился производитель или страна поставки. Расходники стали отличаться от прежних, и это сказывается на состоянии ребенка.

- В итоге есть сложности: стоит заменить детали на новые, у Жени тут же падает сатурация, — говорит Михаил. — В больнице считают, что все это эмоции. А заодно напоминают, что ничего другого предложить не могут — не хотите — не используйте.

Родители предлагали собрать комиссию и разобраться, что там не так: может быть что-то не так устанавливают, хотя за 8 лет Езекяны уже «набили» руку, или изменилось качество расходников. Но длительная переписка ничем не закончилась. Какую-то часть необходимого должны со дня на день привезти через благотворительный фонд «Вера», но сроки поставки постоянно откладываются.

- Ситуация не критичная, но около того, — говорит Михаил. — Сейчас мы используем наши запасы, если что-то пойдет не так, менять уже будет не на что.

Были сложности и с размещением в больнице. Маленьких пациентов с таким диагнозом наблюдают в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий — так сейчас называется Детская городская больница №1 на Авангардной. По мнению родителей, не все палаты были оборудованы для приема детей со СМА. Но многое изменилось — Михаил уверен, что в том числе и благодаря их семье.

- Один раз нам даже пришлось отказаться от госпитализации. Кровать, на которую положили Женю, была сломана, Виктории (матери малыша) негде было спать — одна раскладушка на двух мам. Нам тогда обещали, что это будет отдельный бокс, а в итоге в нем лежали два ребенка, — вспоминает конфликт Езекян. — Теперь же там сделали ремонт, установили полочки для ИВЛ, все стало намного лучше.

Об отдыхе

Женя очень любит гулять. Район, в котором живут Езекяны, очень зеленый, есть где пройтись. Но это все только около дома, и когда Михаил не на работе.

- Недавно боролись за то, чтобы нам установили пандус в подъезде. Женя уже подрос, Вика одна коляску на улицу вынести не может, — рассказал Михаил. — Чтобы справиться, всегда нужно два человека.

Успел Женя за свою жизнь и немного попутешествовать: съездил в Вырицу. Все благодаря знакомым. Ольга и Николай узнали историю о маленьком Женечке в Интернете, сразу решили — хотят помочь. У них внук был очень похож на малыша из Славянска. Помощь переросла в дружбу. У семьи — микроавтобус, он позволял перевозить Женю со всем оборудованием, в обычной машине этого бы не удалось сделать.

- Николай, к сожалению, не пережил коронавирус, — говорит Михаил Езекян.

Со смертью друга семьи пропала и возможность Жени увидеть хоть что-то кроме больничных стен, своей комнаты и небольшого пространства около дома. Михаил признается, что мечтает о микроавтобусе, чтобы повозить сына хотя бы по Ленинградской области, но возможностей таких нет.

- Я даже продумал, как самостоятельно можно было бы переоборудовать микроавтобус под нужды Жени, но это только проект, — сожалеет Михаил.

Как сейчас чувствует себя Женечка из Славянска
Фото
Личный архив семьи Езекян

О дне рождения

Совсем скоро Жене исполнится 9 лет. Каждый его день рождения — это настоящая шоу-программа с обязательными воздушными шарами, как в тот самый первый праздник в реанимации. Родители открыли секрет: в этом году ожидается тематическая вечеринка в стиле Гарри Поттера.

- Я заказал все книги про Гарри Поттера и читаю их Жене, сыну очень нравится, — объяснил выбор Михаил. — У нас будет торт, шары, мы даже постельное белье заказали с Гарри Поттером.

Наша справка

В фонде «Круг Добра», который закупает лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, зарегистрированы более 1 тысячи детей со СМА. Для них закупают один из трех препаратов, которые уже зарегистрированы в России: Рисдиплам, Нусинерсен (Спинраза) и Золгенсма.

Тем временем

Редакция «Доктора Питера» попросила Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий прокомментировать ситуацию с расходными материалами для Женечки. На момент публикации получить комментарий не удалось.