Как живут люди с пересаженным сердцем
Фото
iStockphoto

Уснуть — и проснуться человеком, в чьей груди бьется чужое сердце. Или не проснуться вовсе… Операция по пересадке сердца связана не только с большим риском, но и с некоторыми этическими ограничениями. Но для кого-то — это последний шанс жить, когда любая другая терапия уже не действует.

Всего в России сейчас живет две тысячи человек с пересаженными сердцами, многие из них получили новый орган в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова. Кто-то пережил эту операцию даже не по одному разу. Что чувствуют люди до, во время и после пересадки, «Доктору Питеру» рассказали те, кто перенес трансплантацию.

«Ждешь чьей-то смерти, чтобы выжить самому»: как живут и что чувствуют люди с пересаженными сердцами
Фото
личный архив героини публикации

Наталья: «У меня три дня рождения и две даты смерти»

«Первую операцию на открытом сердце я перенесла в 9 лет. Тогда же и произошла остановка сердца. Оно не билось 10 минут, но врачам удалось меня спасти. После у меня было еще несколько операций на сердце, пересадка стала седьмой. Поэтому, наверное, я была к ней готова. Мне делали суточный монитор и между делом спросили, а предлагали ли мне трансплантацию? И хотя фактически мне сообщили о необходимости пересадки только спустя полтора года, уже тогда я поняла, что все к этому идет.

Страха не было — я столько времени провела в больницах, чувствовала себя все хуже и хуже. Не помогал ни один кардиостимулятор, ни другой. После того, как мне сказали о пересадке, тут же предложили пообщаться с психотерапевтом. Но он мне был не нужен.

Я же понимала, как все будет: усну, а дальше или проснусь или не проснусь. Вот и все.

Свое сердце я ждала дома, практически не выходила на улицу. Еду приносили мама с братом. Удивительно, но мне повезло попасть на операцию сразу с первого раза. Когда появляется подходящее сердце, вызывают несколько человек и на осмотре решают, кому больше подходит сердце по определенным параметрам: группе крови, схожим физическим данным. Проверяют на совместимость донора и реципиента. У кого она больше того и берут. Не исключается другой вариант — тяжесть состояния.

В Центре Алмазова меня предупредили, чтобы я не расстраивалась, если получу отказ — это нормально. Но все произошло очень неожиданно. В больницу я приехала с небольшой сумочкой. Никого не предупредила. Мама потом довозила вещи и документы. В тот раз не повезло мужчине. Он сидел вместе со мной в ожидании решения. С большой сумкой, к госпитализации явно подготовился. Но ему тогда отказали.

Вопреки ожиданиям, после операции я пришла в себя только через три недели. На четвертые сутки после пересадки у меня начали по очереди отказывать почки, печень, легкие и сердце. Меня подключили к ЭКМО, на нем я провела 15 дней. А всего в реанимации — месяц.

Когда я очнулась, не могла говорить, не могла двигаться, жизнь для меня началась заново. Меня кормили с ложечки, переворачивали, я делала первые неуверенные шаги. Наверное, была депрессия. Мне предлагали пообщаться с психологом, но я хотела сама справиться. В любом случае, у меня даже мысли не было, что лучше бы я умерла.

Выписали из больницы 7 марта. В честь праздника я наелась вкусного и опять попала в больницу, в этот раз с отравлением. Потом был страх, переживала, когда надо спускаться в метро или подниматься по ступенькам — я и не помню, как это бывает со здоровым сердцем.

Прошел апрель, лето, начало осени, в ноябре я вышла на работу и вот там почувствовала, что все хорошо, жизнь продолжается. Сейчас нет никаких ограничений, я работаю в типографии, там есть элементы вредности — и коробки надо перенести, и пыль. Тяжело только, когда дома ломается лифт. Я живу на 12 этаже, до квартиры, конечно, доползаю.

Еще из ограничений — каждый год надо ложиться в больницу на обследование. Но это нормальная процедура. Все хорошо. Сердце мое, я это чувствую. Конечно, есть риски — при моем диагнозе болезнь может вернуться, потребуется еще одна пересадка. Но, наверное, я на нее пойду, если есть шанс, глупо им не воспользоваться.

Самое сложное во всей этой истории — понимание, что ты ждешь чьей-то смерти, чтобы выжить самому. Это очень давит. Это самое страшное, и думаешь не о себе, а о том человеке. Но я не хотела бы знать, кому до этого принадлежало сердце. У меня есть слова для его родственников. Мне очень хочется, чтобы они знали, что сердце живет, что все это было не зря. 10 лет их любимого человека нет рядом, но сердце его бьется».


«Ждешь чьей-то смерти, чтобы выжить самому»: как живут и что чувствуют люди с пересаженными сердцами
Фото
личный архив героини публикации

Оксана: «В очередь на пересадку поставили в 14 лет»

«Я была активным ребенком, ездила на спортивные соревнования — это к тому, что никаких предпосылок не было. Но в 12 лет я заболела. Мне становилось только хуже и хуже, за полгода стало сложно ходить, появилась одышка, я практически все время лежала.

У врачей не было понимания, что произошло. Три месяца я пролежала в больнице, выписали меня с диагнозом «миокардит». В Центре Алмазова провели биопсию, оказалось, что у меня «аритмогенная дисплазия правого желудочка». Полностью излечить это заболевание нельзя, можно только купировать приступы. Необходима пересадка. В очередь на трансплантацию меня поставили в 14 лет — нужно было, чтобы грудная клетка подходила для пересадки взрослого сердца. Детского донорства у нас нет.

Резко против пересадки была настроена бабушка, мама же поддерживала — надо значит надо. Страх я не испытывала, скорее, для меня это было чем-то фантастическим, непонятным. Сердца я ждала два года. Меня несколько раз приглашали на замеры, но каждый раз оно мне не подходило по разным причинам. И я в слезах уезжала домой.

Перед пересадкой, как раз под Новый год, у меня резко ухудшилось состояние, я потеряла сознание. Меня увезли в больницу, где не могли справиться с приступами — они не прекращались. Установили систему ЭКСКОР — это такой аппарат для искусственного поддержания работы сердца. Выглядит он как рюкзак, который ты все время носишь на спине. Из него напрямую к сердцу подключаются насосики, которые обеспечивают ток крови. Выглядело это все страшно, но благодаря аппарату я могла хотя бы ходить по больнице, а не лежать в реанимации.

С ЭКСКОРом я провела 8 месяцев. Ужасно болела спина, было не согнуться, последние дни были особенно тяжелыми -снимать аппарат, понятное дело, нельзя. Но появилась надежда. Вечером мне сообщили, что есть сердце. Я утром прошла обследование — но опять отказ. А через несколько часов мне сказали, что все-таки будут делать операцию. Я не спрашивала у врачей, кому принадлежало сердце, кажется, это был мужчина, смутно помню именно этот момент.

После операции я пришла в себя довольно быстро, почувствовала трепыхание сердца, а еще — прилив энергии, у меня горели щеки! За всю болезнь этого не было. И облегчение, что сняли ЭКСКОР. Но в больнице я провела довольно много времени. Операцию мне сделали в сентябре, домой отпустили в декабре, перед Новым годом. Из-за того, что с ЭКСКОРом я практически не ходила, из-за 3 месяцев в реанимации до и после операции пришлось заново учиться ходить — мышцы атрофировались.

А уже через год я ходила в спортзал, потом в первый раз встала на сноуборд. Полностью к нормальной жизни вернулась где-то через полтора года. Конечно, мечтала стать врачом, после всего того, что случилось со мной. Но я много болела, находилась на домашнем обучении, мне было проще сдать физику, чем химию. Поэтому я стала инженером, а не врачом.

О пересадке в жизни я не особо распространяюсь — не вижу смысла, зачем об этом кому-то знать? В курсе только самые близкие друзья. Сейчас самый большой страх, что могут закончиться препараты, которые я принимаю. Все они иностранного производства, российские аналоги мне не подходят. Конечно, есть запас. Но вдруг поставки прервутся?

Я очень благодарна врачу, который меня оперировал. Но после я с ним не общалась — таких как я у него не один десяток, мы для него просто лица, просто пациенты. После операции я ему все же сделала подарок: в то время я увлекалась валянием из шерсти, получилось сделать очаровательную овечку, которую я и вручила доктору.

В этом году я окончила университет. Мечтаю построить успешную карьеру, а пока других больших планов нет».