Как сообщили разработчики сайта - Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия», множественной миеломой страдают около 9 тысяч россиян. Между тем, до последнего времени найти в интернете достоверную и систематизированную информацию о болезни было практически невозможно, что и подтолкнуло общественников на создание специального портала.
«Первичные симптомы заболевания у многих не вызывают опасений – они схожи с легким недомоганием, а также с признаками остеохондроза, - говорят в организации «Мост Милосердия». - В первое время большинство людей активны и не чувствуют каких-либо физических ограничений. Тем сокрушительнее для них новость о диагнозе «множественная миелома». С момента, когда жизнь разделилась на «до» и «после», пациентам приходится принимать новые правила, меняя свой привычный уклад. Страх от осознания того, что теперь за жизнь, в прямом смысле слова, нужно бороться, подогревается существенными изменениями в физическом состоянии. Зачастую, начиная лечение, пациенты с миеломой просто не понимают, что происходит с их организмом. Сразу же возникает и множество бытовых вопросов: чем питаться, как побороть слабость после проведения различных видов терапии и какие реакции считать нормой, какие физические нагрузки приемлемы, каких внешних факторов избегать летом и зимой. Бесспорно, в этот период наравне с лечением пациенты остро нуждаются в информации и эмоциональной поддержке».
На новом интернет-ресурсе пациенты с миеломой смогут узнать, можно ли им принимать солнечные ванны, какую обувь выбрать, какие продукты стоит ввести в ежедневный рацион и какие упражнения помогут держать мышцы в тонусе. В разделе «Видео» можно найти пособие, где наглядно описываются правила и схемы приема лекарств. Отдельный блок сайта посвящен личным историям пациентов, которые должны помочь остальным справиться с депрессией и страхом.
Как говорят общественники, сегодня о множественной миеломе все чаще говорят как о «хроническом», контролируемом заболевании. Благодаря инновационным методам лечения жить с миеломой можно до 10-15, а иногда и до 20 лет. Более того, многие пациенты с таким диагнозом могут вести привычный образ жизни и оставаться социально активными – они работают, путешествуют, заботятся о детях и внуках, занимаются спортом.
© ДокторПитер