- Источник:
- pixabay
Открытие Центра орфанных заболеваний планируется в этом году на базе Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (ДГБ №1). Об этом в преддверии Дня орфанных болезней сообщили в Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» со ссылкой на первого заместителя председателя комитета по здравоохранению Андрея Сарану.
«Доктор Питер» обратился за комментарием к главному врачу ДГБ №1 Анатолию Кагану, но он заверил издание, что не слышал об открытии такого центра. Подтвердить информацию удалось у самого Андрея Сараны.
- Мы давно хотим аккумулировать пациентов с редкими заболеваниями в одном месте, как это сделано в московской Морозовской детской больнице. Большинство из них и так сегодня наблюдается в больнице на Авангардной, но есть некоторая разрозненность. Поэтому именно там решено создать подобный центр. Предварительные переговоры уже проведены, рассчитываем открыть его в ближайшее время, — пояснил «Доктору Питеру» Андрей Сарана.
Сейчас редкими болезнями в Петербурге страдают чуть более тысячи человек. Лечение очень затратное. К примеру, стоимость препаратов для страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА) первый год составляет порядка 47,1 млн. рублей для одного человека, потом — 23,5 млн рублей в год. Пока только 5 пациентов обеспечены препаратом Нусинерсен (Спинраза), для еще 11 человек будет закуплена стартовая терапия в 2020 году. По данным комитета по здравоохранению, в прошлом году для 1013 горожан с орфанными заболеваниями, из которых 280 дети, были закуплены лекарства более чем на 1 млрд рублей.
Напомним, с 2020 года в России расширили список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета по программе высокозатратных нозологий. С этого года в перечень включили апластическую анемию неуточненную и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). На препараты для лечения этих заболеваний из бюджета обещали дополнительно выделять 2 млрд рублей ежегодно. В этот перечень входят еще 12 редких заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозы I, II и VI типов. Помимо лекарств, закупаемых по программе «12 нозологий», пациенты с редкими заболеваниями могут рассчитывать на бесплатное лечение препаратами по программе «Перечень-24», которые закупаются за счет региональных бюджетов.
© ДокторПитер