Городской центр рассеянного склероза - самое крупное специализированное медучреждение не только в России, но и в Европе. С Марией Шумилиной, руководителем поликлинического отделения центра «Фонтанка» обсудила, почему в Петербурге растет заболеваемость рассеянным склерозом, как стать участником федеральной программы и что она дает пациенту, а также как не упустить важное для лечения время.
Слово «склероз» в названии диагноза вводит в заблуждение. К провалам в памяти, к старческим болезням, да и к рассеянности в привычном понимании этого слова это заболевание не имеет отношения. Оно поражает головной и спинной мозг – нервная ткань заменяется на соединительную и человек, теряя и двигательную, и мыслительную активность, может стать инвалидом даже в молодом возрасте. «Рассеянный» в этом случае означает, что очаги заболевания рассеиваются по всему мозгу. И чем их больше, тем сложнее лечить пациента.
- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?
- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.
- У нас больше болеют или лучше считают?
- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно, надо понаблюдать еще какое-то время. За последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно лучше, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.
Врачи в поликлиниках по месту жительства, в стационарах, уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и мы достаточно быстро их берем на первичный прием – период ожидания составляет в среднем около недели – две максимум, в зависимости от плана обследования. А дальше, в зависимости от результата диагностики и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.
- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?
- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.
- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?
- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабляется на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.
- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?
- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за очень ранних симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.
- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?
- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть рецидивирующе-ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. многие в период ремиссии решают, что не надо продолжать обследоваться или лечиться. И если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.
Вторая форма – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза сегодня сложно достаточно справляться.
- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как участие в ней помогает пациентам с рассеянным склерозом?
— Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо оттого, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.
- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?
- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список добавился новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.
Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии.
- Как больному рассеянным склерозом стать участником федеральной программы «14 ВЗН»?
- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в федеральный центр. Нужны три составляющих: гражданство РФ, регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Но важно, что заявка оформляется один раз в год, данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, то как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно. Сейчас идет формирование списка пациентов на 2021 год, и в него еще можно попасть.
- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?
- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. При необходимости мы проводим медицинскую комиссию, чтобы подтвердить, что нет противопоказаний, а есть показания для данной терапии. После заключения комиссии Комитетом по здравоохранению открывается определенный типа льготы и может быть выписан рецепт.
- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?
- Лечение рассеянного склероза не ограничивается только так называемыми препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), оно комплексное, задействовано много специалистов. Также очень важно заниматься реабилитацией пациентов, в прошлом году у нас в центре открылось отделение реабилитации, есть и другие отделения по городу, куда можно обратиться именно за реабилитацией. Процесс непростой, т.к. есть много нюансов, характерных для этого заболевания. У пациентов часто встречается повышенная утомляемость, и это надо учитывать, когда составляется план реабилитации. Конечно, хочется максимально помочь пациенту, составляется большая программа реабилитации, но для пациента она может стать очень большой физической нагрузкой, ему нужно время, чтобы восстановить свои силы. Поэтому иногда имеет смысл «растянуть» реабилитацию на более длительный срок, чтобы она на самом деле принесла пользу пациенту.
- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?
- Хотела бы начать с пациентов. Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Но все равно приходят, но уже через пять лет, когда уже некоторые процессы принимают необратимый характер.
Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020 ситуация уже лучше, чем в 2019. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают не только с лекарствами, но и с просвещением пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть медицинские показания и противопоказания, это не очень профессионально. Мы, в свою очередь, активно работаем с Санкт-Петербургской региональной общественной организацией инвалидов-больных рассеянным склерозом «Опора-М» и ее президентом Мариной Валюх.