Закрыто уникальное отделение трансплантологии - только здесь спасали детей, от которых все отказались

19:05, 31.10.2019 / Верcия для печати / 5 комментариев

Родители петербургских детей, перенесших родственную трансплантацию почек, в панике: отделение федеральной клиники, в котором спасли жизни их детей и еще сотен малышей со всей России, закрыли. Хирурги команды Михаила Каабака брались за лечение, когда от них отказывались все без исключения, даже самые именитые медцентры России.

Закрыто уникальное отделение трансплантологии - только здесь спасали детей, от которых все отказались
Фото: скриншот

«Из-за закрытия уникальной программы трансплантации в НЦЗД Москвы 75 детей остались без трансплантации почки, и более 300 детей не могут получить своевременное лечение и наблюдение после трансплантации». Так завершается видеоролик, снятый родителями детей, которые, как они уверены, остаются без жизнеспасающего лечения и наблюдения. 

Тех, от кого отказываются во всех клиниках страны - самых маленьких, оперировала только команда хирурга Михаила Каабака. Она перешла в НЦЗД из Центра хирургии им. Петровского: оперировать детей в хирургическом центре для взрослых неправильно. Кроме того, многие из них имеют не только почечную недостаточность, но и сопутствующие заболевания, то есть им нужна комплексная педиатрическая помощь. 

С февраля 2019 года в Национальном медицинском иссле­довательском Центре здоровья детей (НЦЗД) начали выполнять трансплантацию почек детям с весом от 6 кг. Во всех других центрах трансплантации детей берут от 10 кг — то есть таким, до которого никогда не дотянутся малыши, с рождения живущие на диализе. Из-за врожденных проблем, таких, как например, нефрологический синдром или врожденная неразвитость почек, они практически не растут и не поправляются. 

Так, полтора года назад в РНХЦ им. Петровского прооперировали Диму из Петербурга - из Городской детской больницы, где он провел в реанимации 107 дней за свои 7 лет, его доставили с весом 12 кг (!), а врачи провожали в Москву умирать. Его спасла бабушкина почка и трансплантологи, которые ее пересадили. 

- Моему 2-летнему ребенку тоже пересадили бабушкину почку. Но это произошло уже в НЦЗД в мае этого года, - рассказывает петербурженка Марина. - Он чувствует себя прекрасно, развивается. Но мы совсем не хотим лишиться врачей, которые его спасли. Потому что только они используют уникальную для нашей страны методику.

Читайте также: Почему понятия off label therapy (лечение не по инструкции) в российской медицине есть, а в российском законодательстве нет

Врачи отделения трансплантологии НЦЗД получили уведомления об увольнении, а операции им запрещено выполнять еще месяц назад. Вероятно, потому что они используют схемы лечения, не принятые в России, — с применением так называемой  индукционной иммуносупрессии. Всемирное трансплантологическое сообщество рекомендовало ее к применению у детей почти 10 лет назад. Как рассказала «Доктору Питеру» Марина, за две недели до трансплантации и во время трансплантации ребенку вводятся два иммуносупрессивных препарата (алемтузумаб — зарегистрированный в нашей стране только лечения рассеянного склероза и экулизумаб, зарегистрированный как препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии). А их использование расценивается как off-label — то есть использование по показаниям, не утвержденным регулятором (Минздравом). 

Тем не менее только с появлением этих технологий в мире появилась возможность для трансплантации органов самым маленьким детям — прежде им и трансплантацию не делали, потому что органы не приживались. 

- Лекарства дорогие, их помогал покупать Русфонд. Введение этих препаратов позволяет отказаться после пересадки от гормонотерапии. Из всех ограничений по питанию, неизбежно рекомендованных перенесшим трансплантацию почки (соль, сахар, мучное, крупы), нашим детям надо отказаться только от грейпфрута и зверобоя, - говорит Марина. - А главное, почему многие хотят делать пересадку с этими препаратами, - согласно международным исследованиям трансплантация с применением этих препаратов позволяет увеличить срок службы пересаженного органа на 20%. Ведь далеко не всех могут найти 2-3 родственные почки, чтобы обеспечить ребенку долгую и счастливую жизнь. На «новом месте» с февраля хирурги отделения успели пересадить почки 23 малышам, в том числе моему ребенку. Тем, кому они не успели это сделать (по статистике пересадка почти в раннем возрасте требуется 75 детям в год), предлагают оперироваться в других клиниках. Тем, кому уже пересадили орган, предлагают перейти под наблюдение специалистов центра им. Шумакова: обследоваться и получать назначения. 

- Но у нас особенный протокол лекарственного лечения, который в России применяет только Михаил Каабак и его сотрудники. И послеоперационное наблюдение строится не так, как прописано в стандартах. Наши дети не принимают гормоны, у нас другие дозировки лекарств, другие иммуносупрессивные программы. И еще. Например, от Димы Л. врачи Центра трансплантологии им. Шумакова отказались, он был настолько худ и слаб, что посоветовали протезировать кости. А сегодня родителям говорят приблизительно так: «Мы отказались оперировать вашего сына, но раз уж все уже сделано, приходите, мы вас понаблюдаем».

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Раз в год, я прошу у вас помощи спасти моего сына, такая вот традиция дурацкая. . . Наших врачей, которые сделали для моего ребёнка настоящее чудо и подарили жизнь, их просят уйти, а точнее дали 2 недели и до свидания! . . Мой сын остался без врачей, единственных в стране, которые ведут таких деток, на таких лекарствах. Более 75 детей, которым была назначена дата операции, остались без них и медленно умирают. . . Более 300 детей остались без наблюдения и лечения после трансплантации почки. Если случится что-то с сыном, нам не куда идти. Сильные мира сего, играют в войнушки, а в заложниках наши дети.. . . У меня уже нет сил и эмоций, чтобы объяснить вам, насколько страшные события сейчас для нас происходят. Вместо того, чтобы воспитывать сына и наслаждаться его умелками, улыбками и т.д, я день и ночь пишу депутатам, властям и т.д, чтобы они вмешались. Но все молчат. . . Поэтому, я тут❤️ пожалуйста, помогите спасти моего сына, нам нужен врач, а #детям_нужен_каабак Просим придать ситуации максимальной огласки, репосты очень нужны ❤️

Публикация от Я, Мариша (@rd_marisha)

Рубрики: Педиатрия, Хирургия

5 комментариев Оставить комментарий

Закрытие детских подразделений это верный признак, что влиятельные люди не связывают своё будущее с РФ. Акушерские бригады СМП, детские бригады СМП, а теперь еще и хирургия почки.

Чиновникам, закрывшим уникальное отделение, остается пожелать, чтобы их дети/внуки попали в беду, но им никто не смог помочь, потому что врачей, которые взялись бы за лечение, они сами же и уволили, а отделение закрыли. Если методика так хорошо себя зарекомендовала, то почему не дать ей "зеленый свет"? Узколобость некоторых чиновников просто убивает. Складывается впечатление, что в практической медицине они не работали ни одного дня.

Верните возможность жить и выздоравливать деткам!!!!!
Пусть все услышат - этот крик!!!
Супер специалисты по спасению детских жизней не должны просто так простаивать и разойтись!!!
Дорогой Владимир Владимирович Путин, мы же все так верим в ВАС, помогите - спасти жизни деток которые нуждаются в лечении этого отделения и врачей!

Это был ответ Ольге. Увы, но чинушам все равно, потому что их лично это не коснется - у них отдельное здравоохранение.

У них все будет ок. клиники Англии и Швейцарии не откажут((.

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×