Благотворительный фонд «Живи сейчас» сообщил об угрозе закрытия. В Петербурге Служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) открылась два года назад. За время работы за помощью обратилось больше сотни людей с этим заболеванием и их родственников. В планах петербургской службы было создать выездную бригаду специалистов и открыть кабинет паллиативной помощи, где родственники людей с БАС смогут получать всесторонние консультации. Однако сейчас эти планы под вопросом. Как передает , фонд может прекратить свою работу из-за того, что крупный жертвователь не может больше поддерживать организацию.
«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».
Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум человека. В России на сегодня 9-12 тысяч человек страдает БАС. Лекарства от этой болезни пока не существует, также остается загадкой причина, по которой болезнь возникает.
Продлить жизнь людей с БАС и максимально сохранить качество жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование, которое позволит справиться с дыхательными трудностями, медицинская техника, такая как инвалидные кресла, функциональные кровати и т. д., а также альтернативные средства коммуникации, которые позволят человеку общаться после того, как он потеряет возможность говорить.
Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 2 600 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас» — именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.
«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Если вы желаете оказать поддержку фонду, то это можно сделать, оформив регулярное пожертвование на .