Фото №1 - Петербургский комздрав заставили купить ребенку лекарство, которого в России нет

Иск в отношении комитета по здравоохранению инициировала прокуратура Петербурга. Дело в том, что родители несовершеннолетней девочки с редким (орфанным) заболеванием на протяжении трех лет обращались в правительство с заявлением об обеспечении ребенка необходимым лекарством «Куван». Однако их обращения не были удовлетворены, потому что «Куван» не зарегистрирован в России, следовательно, в стране он не продается и закупать его на бюджетные средства, соблюдая законодательно закрепленную процедуру закупок, невозможно.

 

(Сколько Петербург тратит на лечение пациентов с редкими заболеваниями, узнайте здесь)

 

Лена Валеева - единственный ребенок в Петербурге, у которого диагностирована атипичная фенилкетонурия (заболевание связано с нарушением обмена аминокислот и приводит к поражению центральной нервной системы). Только до 1 % случаев фенилкетонурии представлено атипичными формами. 

 

Как выяснил «Доктор Питер», комитет по здравоохранению уже обеспечил ребенка препаратом «Куван», однако по большому счету это не решает проблему доступности орфанных препаратов, не зарегистрированных в России.

 

 — Родители на протяжении трех лет покупали лекарство за границей с помощью благотворителей, - рассказала «Доктору Питеру» президент ГАООРДИ Маргарита Уруманчеева. - Чтобы избежать подобных проблем, необходимо внести изменения в ФЗ «Об обращении лекарственных средств»: упростить в России регистрацию зарубежных орфанных препаратов. Мы надеемся, что это произойдет уже в этом году.

© ДокторПитер