лекарство для лечения СМА
Фото
pixabay.com

О покупке дорогостоящего препарата сообщили в городском комитете по здравоохранению. Как отметили в ведомстве, впервые это лекарство было закуплено за счет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями «Круг добра», созданного в начале этого года по указу президента Владимира Путина.

«После постановки диагноза ребенку комитет по здравоохранению оперативно организовал подачу заявки в фонд, где она была удовлетворена менее чем за неделю», — говорится в сообщении комздрава в телеграм-канале.

Вводить препарат ребенку будут в НМИЦ им. Алмазова. Ранее в этом федеральном центре уже 7 раз вводили «Золгенсму» детям с СМА, однако тогда препарат стоимостью более 2 млн долларов за один укол закупался за счет благотворителей.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной атрофии мышц. Ребенок перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. В России более тысячи человек страдают СМА, из них 80% дети. По данным комздрава на сентябрь 2020 года, в Петербурге проживают 46 взрослых и детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.

В России для лечения СМА зарегистрированы два препарата — британское лекарство «Спинраза» (нусинерсен) и «Рисдиплам» от фармкомпании Roche. Так, стоимость годового курса препаратом «Спинраза» доходит до 50 млн рублей, при этом оно замедляет прогрессирование болезни, но не излечивает полностью. В то же время, как заявляется, одна единственная инъекция генотерапевтического препарата «Золгенсма» от компании Novartis может излечить от СМА, если ее ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста. Стоимость этого лекарства превышает 2 млн долларов.

Весной этого года сообщалось, что в Петербурге разработали первый отечественный препарат для лечения СМА. Разработкой занималась компания BIOCAD. Исследователи обещают, что препарат будет дешевле зарубежных аналогов. Проведение доклинических исследований и получение разрешения на клинические исследования первой фазы было запланировано на четвертый квартал 2021 года.