Фото №1 - Сотрудник Русфонда рассказала, куда и как исчезают деньги, собранные на лечение больных детей
Фото
iStok/Getty Image

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Ребенок перестает двигаться, говорить, глотать, дышать. В России более одной тысячи пациентов со СМА, из них 80% дети. Все они нуждаются в лекарственной терапии, причем немедленной. Основной фактор при лечении спинально-мышечной атрофии — это время, чем раньше начинается прием лекарственных препаратов, тем выше их потенциальная эффективность и воздействие на организм. По статистике, дети со СМА без лечения не доживают до двух лет.

В России более полутора тысяч благотворительных фондов. Но все они бессильны, когда речь идет о самом дорогом уколе на планете, вошедшем даже в книгу рекордов Гиннесса — Золгенсма, которое вводят в организм ребенка однократно, но стоимость его для российских семей запредельная — 2,1 миллиона долларов. Есть еще Спинраза — это лекарство способно в ряде случае приостановить течение болезни или улучшить состояние пациента. Годовой курс стоит примерно 50 миллионов рублей. Препарат надо принимать пожизненно.

Растрата «без злого умысла»

Матвею диагноз СМА был поставлен 18 мая 2020 года, когда малышу было 4 месяца. Буквально через неделю он получил первый укол Спинразы. Родители Матвея Александр Куликовский и Анна Безуглая открыли в сети сбор на покупку Золгенсмы. В июне 2021 года вся необходимая сумма — 152 миллионов рублей — была собрана. Из них 57,6 миллиона находились на счетах благотворительных фондов, оставшиеся средства — на счетах родителей.

Деньги на Золгенсму аккумулировались в фонде «География добра», здесь ждали перевода от родителей полной суммы, чтобы купить мальчику заветный укол. Но на счета фонда семья перечислила только около 73 миллионов рублей. Оказалось, что больше у них и нет.

Фото №2 - Сотрудник Русфонда рассказала, куда и как исчезают деньги, собранные на лечение больных детей
Фото
«Группа поддержки Матвея», vk.com

Волонтеры, помогавшие семье, сейчас говорят, что странности со сбором начались с первых дней. Но скандал они не поднимали, боясь навредить ребенку. Деньги на лекарство поступали разными способами — жертвователи приносили наличные, переводили на счета благотворительных фондов, банковские карты и электронные кошельки родителей. Старший брат Артем нарядившись в медведя, собирал деньги на Невском проспекте.

Как выяснил 47news, вопросы появились, когда в августе пришло время оплачивать Золгенсму, а до финальной суммы не хватило 11 миллионов из 25, который должны были быть на специальном счете отца. Но, как подозревают теперь в полиции, он захотел приумножить капитал. По предварительным данным, часть миллионов Александр раздал под проценты, другую потратил на автомобили, рассчитывая перепродать их с выгодой. Сотрудники ГУ МВД выяснили и совсем уже неприятный факт — отец замечен в пристрастии к игре на спортивных тотализаторах. По словам одного из сотрудников, «отцу может прилететь дело по мошенничеству или растрате».

Сам отец мальчика виноватым себя считает, но говорит, что все делал из лучших побуждений — доверившись бывшему сослуживцу, предложившему ему купить препарат подешевле, он якобы перевел ему 25 миллионов рублей.

«Злого умысла у меня не было. Мне очень стыдно за все, что я сделал, — заявил Александр Куликовский.- Мне нет прощения. Я вам все обязательно расскажу в прямом эфире, как это было. Это было очень давно. Это был еще январь месяц, когда это все произошло. Я доверился людям, своим сослуживцам, и получил вот такой ответ, верил до последнего, что все получится».

Матвею все-таки сделали заветный укол, несмотря на разыгравшийся скандал. Препарат был закуплен в США, 21 сентября мальчик получил Золгенсму. Недостающие 20 миллионов рублей, скорее всего, были взяты из другого СМА-сбора, то есть для какого-то ребенка покупка лекарства отложилась на неопределенный срок.

Светлана Машистова

Светлана Машистова

специальный корреспондент Русфонда

- Русфонд писал о сборах на Золгенсму год назад, — рассказывает Светлана Машистова. — Мы выявили следующие особенности этих сборов:

  • активное использование счетов родителей

  • сборы закрываются крупными благотворителями;

  • фонды привлекают крайне незначительные средства относительно общей суммы сбора;

  • достоверно реальную сумму собранных средств узнать невозможно.

- Где легкие и быстрые деньги — там и люди, злоупотребляющие чужой добротой, — говорит Светлана. — Не потому что они изверги или прирожденные воры. Просто когда на счетах человека оказывается сумма большая, чем он заработает за всю жизнь, отчетов за нее с него никто не требует, а, наоборот, его право никому ничего не говорить защищают, соблазн потратить деньги не на заявленную цель оказывается слишком велик.

50 миллионов оставим про запас

- Один из первых публичных скандалов случился при сборе денег для девочки со СМА из Ханты-Мансийского автономного округа, — дает хронику скандалов, связанных с сетевыми сборами на лечение СМА, Светлана Машистова. — Он разразился сразу после закрытия сбора. Люди, помогавшие родителям, возмутились, что семья, призывавшая своих земляков отказаться от «лишних» кофе, тортиков и сигарет, утверждавшая, что даже самое малое пожертвование спасет жизнь, решила отметить закрытие сбора вечеринкой для волонтеров на известном местном курорте. Подлило масла в огонь и заявление человека, близкого к семье, что родители девочки за счет «излишков» сбора не только уже успели купить квартиру в крупном административном центре неподалеку, но еще оставили 7 млн «на реабилитацию», про запас.

Средства «на реабилитацию», по словам эксперта, — новая тема в подобных сборах. Так, на днях был закрыт сбор для девочки из северокавказской республики. Жертвователи собрали полную стоимость — 150 миллионов рублей. После этого мама ребенка заявила, что у них есть возможность получить Золгенсму бесплатно, за счет производителя. По словам родителей, как только девочка получит бесплатный укол, они переведут 100 миллионов рублей на счет другого ребенка со СМА, а 50 миллионов оставят себе, на дальнейшую реабилитацию.

- Идея не спешить с переводом средств до получения заветного укола понятна и оправданна, — говорит Светлана Машистова. — Мало ли, комиссия производителя откажет ребенку в получении лекарства по каким-то своим критериям. Но вот мысль оставить на дальнейшую реабилитацию треть суммы смотрится новаторской для российских СМА-сборов. До этого только украинские и белорусские сборщики «радовали» жертвователей, что ребенок получит лекарство от производителя бесплатно, но собранный миллион долларов семья оставит себе: пригодится на будущее.

В начале марта 2021 года скандал разразился со сбором для Савелия Бойко из Ставропольского края. Волонтеры поймали маму на исчезновении с ее счетов более 10 миллионов рублей — это была почти вся собранная на тот момент сумма. Мама ребенка заявила, что деньги украли мошенники, позвонившие ей по телефону и представившиеся сотрудниками банка.

- Маму было бы можно только пожалеть, если бы не одно но: она не планировала рассказывать жертвователям о постигшей ее беде до конца сбора. Хотела продолжать сбор как ни в чем не бывало, — рассказывает Светлана. — Выписки со счетов со дня открытия сбора до даты первого звонка мошенников маме Савелия все же выложить пришлось. И в них жертвователи нашли другие, непонятные снятия средств. Как их объяснила мама? Да никак.

Летом 2021 года похожий скандал вспыхнул уже в Калининграде — местные волонтеры обвинили родителей своей подопечной в растрате собранных средств, а именно в покупке автомобилей представительского класса и элитного жилья. Волонтеры утверждали, что на счетах семьи после перевода средств в фонд, занимавшийся закупкой Золгенсмы, осталось не менее 20 миллионов рублей.

- Семья же говорила, что осталось только чуть более пяти — и почти все они ушли на реабилитацию в Словакии, — рассказывает Светлана Машистова. — Что до остальных обвинений, то родители объяснили, что Range Rover и другие новые машины — соседские, а новую квартиру купили родственники, продав жилье в Казахстане.

Ответ семьи на все обвинения в растрате денег был такой: «Пожертвования были добровольные. Мы всем всегда говорили спасибо, мы всех всегда за все благодарили. Мы укол сделали, оплату произвели. Дальше мы живем своей жизнью».

Врожденный иммунитет у детей
Фото
Getty Images

«Серая зона» благотворительности

До недавнего времени самым популярным ресурсом, где создавались группы по сбору средств для больных детей, был «Вконтакте». Организовать подобную группу мог любой. Зарегистрировать страничку, выложить фото ребенка, опубликовать счет. Основная аудитория таких групп, как говорят эксперты, — молодые мамочки. Уязвимые, впечатлительные, из-за гормонального сбоя часто неспособные критично осмысливать информацию, они тут же бросаются «на помощь», активно размещая ссылки в Сети и сами жертвуя деньги.

- Но в последние годы сборы переместились в «Инстаграм», — рассказывает Светлана Машистова. — Связано это, с тем что «Вконтакте» пытается навести порядок, пусть и с переменным успехом. А «Инстаграм», также как и Фейсбук, остаются «серой зоной». Здесь не блокируют мошенников, которые воруют фотографии и медицинские документы у родителей больных детей. Достучаться до техподдержки этих ресурсов невозможно. В результате все многомиллионные сборы, от которых можно что-то откусить, перебрались сюда. Некоторые волонтеры, собиравшие деньги в группах «Вконтакте», пошли еще дальше и зарегистрировали собственные благотворительные фонды, в которых идут сборы на 150 банковских карт руководителя, и сколько на самом деле собирается средств, не знает никто, кроме директора. Их называют «фонды — «липкие лапки».

- Привлечь к уголовной ответственности человека, ворующего деньги благотворителей, в нашей стране невозможно, — рассказывает Светлана Машистова. — По 159-й статье УК «Мошенничество» обязательно нужен пострадавший, который напишет заявление. И сумма ущерба должна быть значительной, а размер пожертвований, как правило, небольшой. В случае со СМА родители всегда могут сказать, что все деньги потрачены на лечение. Если какая-то часть денег была потрачена действительно на лечение ребенка, то доказать, что другая часть ушла на другие расходы, очень трудно. Кроме того, жертвователи как не указывали назначение платежа, так и продолжают это делать.

Как распознать «дикий» сбор

Перечисление денег на мобильник было распространенным способом при «диком» сборе несколько лет назад. Сейчас все переводят деньги на номер телефона, понять, на какую карту «упали» сто рублей, нереально, так как в одном банке можно открыть сразу несколько счетов и получить несколько карт. Формально все чисто. Люди добровольно перечисляют средства. С юридической точки зрения это банальное «пополнение счета», а не «материальная помощь на лечение». Частное волонтерство в России разрешено (в отличие от США и Европы) — при этом нет закона, регулирующего такую деятельность.

— Я никогда не дам денег на личный счет волонтера, банковский или «Яндекс-счет», — говорит Светлана Машистова, придумавшая термин «токсичная благотворительность». — Хотя бы потому, что за любым фондом следит в оба глаза налоговая инспекция. За «диким» волонтером не следит никто, кроме его совести. Я с его совестью незнакома и не знаю, что он считает «честным процентом» — ноль или две трети от суммы. Все равно не проверишь.

По словам Светланы, распознать «токсичный» сбор средств просто. Механизм выкачивания денег в подобных группах в соцсетях одинаков. Истеричная атмосфера (высказывания вроде «В России сказали, что умрет, а вот в Германии стопроценто вылечат»), отсутствие внятных медицинских выписок, комментарии анонимных врачей, рассказывающих, к примеру, о сингапурской чудо-медицине, привлечение экстрасенсов (из этого же разряда — общение с духами и коллективные молитвы).

На что обратить внимание в сборах средств на лечение больных детей, — подробная инструкция Русфонда.

Фото №3 - Сотрудник Русфонда рассказала, куда и как исчезают деньги, собранные на лечение больных детей
Фото
iStok/Getty Image

Эпидемия все изменила

По словам Светланы Машистовой, из-за эпидемии изменилась структура «токсо-сборов» — связано это с тем, что возможности быстро уехать за границу больше нет (и неизвестно, когда будет), в результате такие сборы поутихли.

До ковида «дикие» волонтеры, как правило, собирали деньги на детей с раком в терминальной стадии, когда надежды на выздоровление не было никакой. Отечественные больницы отметались сразу. Хотя квалифицированную медпомощь можно было получить в России, так как наши детские онкологи работают по тем же международным протоколам. К слову, благотворительные фонды, та же питерская «АдВита», отправляла детей за границу только в том случае, если в России не было нужного вида помощи (речь идет о сложной хирургии или нейрохирургии). Но в сетевых группах происходила подмена понятий — деньги собирали на некоего доктора-волшебника из Германии (Испании, Израиля). К началу эпидемии особенно популярной в кругу таких «спасителей» стала Южная Корея — найти переводчика сложно, правовая система чужая, можно пообещать родителям любые «гарантии» медпомощи, проверить их все равно нельзя.

Но обезумевшим от горя родителям предлагали лечение обязательно «суперинновационное» или «экспериментальное». Те, конечно, были согласны на все. Они забирали своего ребенка из российской больницы, прерывали курс лечения, не понимая, что по сути, выносят ему смертный приговор. В Мюнхене одна очень известная клиника в семь раз подняла тариф для лечения пациентов из России — немецкие врачи пытались поставить хоть какой-то фильтр в этом потоке безнадежных больных.

— У нас недостаточная социальная поддержка родителей тяжелобольных детей, — рассказывает Светлана Машистова. — Сочувствовать, утешать и поддерживать — это не к лечащему врачу. Приводить родителей в чувство должен, по идее, специально обученный психолог — социальный работник. Он же должен быть рядом с семьей, если ребенок безнадежен. Пока же этого нет — растерянные и напуганные родители попадают в цепкие лапы «диких» волонтеров и получают суррогат сочувствия и поддержки.

«Токсо-сборы» подрывают доверие к настоящей, истинной благотворительности, говорит эксперт. А она есть — и примеров тому немало.

По следам капитана Немо

Настоящей легендой в благотворительной среде давно стал Капитан Немо, который приходит на помощь в самых безнадежных случаях. Известно, что это бизнесмен, живущий в России. Но кто именно скрывается за псевдонимом, знают лишь единицы.

Капитан Немо переводит деньги на лечение больных детей больше десяти лет. Он оплатил создание палаты детской реанимации в 31-ой больнице в Петербурге, приобрел на свои средства сепаратор крови для Морозовской больницы в Москве. Скольким людям он помог за эти годы, подсчитать трудно.

В благотворительном фонде «Счастливый мир» рассказывают о неизвестном жертвователе из Германии.

«Он совершенно неожиданно помог одной из наших больных девочек, Вике Лях, когда мы уже отчаялись изыскать средства на ее лечение, — рассказывают в фонде. — Не зная ни слова по-русски, он случайно наткнулся на фотографию ребенка в Интернете, с помощью своих знакомых перевел то, что было написано рядом с фотографией, и дал 250 тысяч евро на операцию. Потому что, по его письменному признанию, фотография ребенка поразила своей беззащитностью. Все, что мы знаем о нем: он — точно не олигарх и не владелец заводов. Большую часть своей трудовой биографии он откладывал деньги для обеспечения грядущей пенсии. И почти все разом отдавший их незнакомой русской девочке».

В фонде «Помоги.орг» рассказали «Доктору Питеру» о человеке, который вот уже много лет совершенно анонимно оплачивает дорогостоящие операции за границей и дает деньги на оплату курсов антибиотиков для больных муковисцидозом. За его счет дети, больные ДЦП, проходят реабилитацию в Трускавце.

«Мы не знаем, кто он, — говорят в Фонде. — Но он регулярно оказывает помощь нашим подопечным, полностью оплачивая многомиллионные счета за лечение».