Фото №1 - Отец 12-летнего мальчика, умершего от СПИДа в Петербурге: «Это моя вина»
Фото
Getty Images

12-летний Слава был госпитализирован в реанимацию Городской клинической больницы № 5 имени Филатова в конце августа. До этого, начиная с июня, мальчика лечили в инфекционной больнице Усть-Ижоры, куда его уже в очень плохом состоянии привез из Хабаровска отец Денис.

Шансов на то, что Слава выживет, почти не было, уже шла речь о переводе его в детский хоспис. Но врачи бились за жизнь ребенка до последней минуты. Сегодня, 6 октября, должен был состояться медицинский консилиум, но мальчик до него не дожил — в час ночи врачи зафиксировали смерть ребенка.

Когда ВИЧ переходит в СПИД?

Большинство ВИЧ-инфицированных могут переносить вирус в течение многих лет, прежде чем появятся какие-либо серьезные симптомы. СПИД разовьется спустя 10-12 лет после появления симптомов заболевания ВИЧ — при отсутствии лечения.

Главным остается вопрос — почему ребенок дошел до такой тяжелой, и как выяснилось, необратимой стадии? При современной терапии он мог прожить долгую полноценную жизнь. Кто и почему лишил его лечения?

«Доктору Питеру» удалось узнать подробности этой трагической истории у отца мальчика.

- Еще две недели назад мне врачи сказали, что шансов почти нет, все, что могли они сделали, но будут бороться за жизнь моего сына до последнего. Славу я воспитывал один, ребенка отсудил у жены в 2014 году, она вела аморальный образ жизни, пила.

- Вы знали о том, что сын болен ВИЧ?

- Нет, я узнал в декабре прошлого года. По наивности, или я не знаю, как сказать, отрицал тот факт, что он может болеть. Не водил его к врачам… Ну и все. Это моя вина.

- То есть Слава вообще не получал никаких лекарств?

- Только последние 8-9 месяцев.

- Вы ведь сами ВИЧ-позитивный?

- Да. Я болею уже 21 год. Мне было двадцать лет, я год кололся внутривенно. Потом бросил сам. Не ложился ни в какие клиники, просто понял, что это не мое.

- Вы принимаете терапию?

- 15 лет я не пил никаких лекарств, только последние 6 лет на терапии. С одной стороны, стал плохо себя чувствовать, с другой — все мои друзья поумирали, может быть, это меня насторожило.

- А почему посчитали, что сын не болеет?

- Когда Славе было пять лет, я отправил жену сдать кровь на ВИЧ. Я сам звонил в СПИД-центр, и там мне сказали, что результат у нее отрицательный.

- И вы посчитали, что раз у жены отрицательный тест на ВИЧ, то и сын не болен?

- Да. Тут история такая… Запутанная. Я когда жил с женой, всегда предохранялся. Единственный раз половой акт был незащищенным, и она забеременела. Ее отрицательный тест на ВИЧ спустя несколько лет меня успокоил. Потом Слава несколько раз лежал в больнице, и никто не сказал мне, что он болен.

- А когда его состояние начало ухудшаться, тоже не возникло никаких подозрений?

- Два года назад Слава лежал в инфекционной больнице в Хабаровске. Пролежал недели две-три и его выписали с температурой домой, несмотря на все мое возмущение. Но я, конечно, никуда не обращался… в силу своей неграмотности. А в ноябре прошлого года его снова положили в больницу, лечили от всего подряд, подозревали бронхит, но окончательный диагноз так и не поставили. Лечили антибиотиками. Почему-то только спустя два месяца сделали анализ на ВИЧ-инфекцию, и все тогда стало ясно. Только в больнице Усть-Ижоры ему поставили правильный диагноз — микобактериоз. На фоне сниженного иммунитета у Славы начали появляться всякие сопутствующие заболевания.

Микобактериоз -  группа заболеваний, характеризующаяся поражением различных органов, с преимущественной локализацией в бронхолегочной системе. Особенностью этиологии микобактериозов является очень высокое разнообразие возбудителей, относящихся к группе нетуберкулезных микобактерий. Такие постоянно обитают в окружающей среде. Часто в воде: питьевой, бутилированной, в биопленках водопроводных труб. Это заболевание — самое частое осложнение СПИДа.

Светлана Звонцова

Светлана Звонцова

Медицина

врач-инфекционист ID-Clinic и петербургского Центра СПИДа

- Микобактериоз — очень тяжелое заболевание, которое возникает на фоне выраженного иммунодефицита, — рассказала «Доктору Питеру» врач-инфекционист Светлана Звонцова. — В норме у человека без ВИЧ — от 550 до 1300 клеток иммунной системы. Атипичный микобактериоз характерен, когда клеток менее ста — 50 и меньше. То есть это глубочайший иммунодефицит.

Почему так поздно был поставлен диагноз ребенку?

По словам эксперта, скринингового обследования на ВИЧ-инфекцию у детей в нашей стране нет. Врачи трижды обследуют на ВИЧ только беременную женщину, когда она встает на учет в женской консультации. — Поэтому можно только предполагать, как и когда мальчик заразился ВИЧ-инфекцией. Его мать могла заболеть в последнем триместре и выйти в роды как ВИЧ-отрицательная. Затем она кормит ребенка грудью, а ВИЧ передается через грудное молоко. Но ни она, ни ее ребенок не попали на учет в СПИД-центре. Ребенок мог заразиться и от отца, но это наименее вероятно, так как здесь есть только два пути заражения — сексуальный контакт или через прямой контакт с кровью.

-Вирус попадает в маленький организм и начинает в нем развиваться, — говорит Светлана Звонцова. — Если болезнь не лечить, то через 10-12 лет наступает синдром приобретенного иммунодефицита — СПИД. Заболевание развивается постепенно, латентный период длится до шести лет. А потом начинают проявляться разные заболевания — при снижении клеток до 350 появляются риски заражения туберкулезом, бактериальными и грибковыми пневмониями, бронхитами. При снижении клеток меньше 200 — это уже катастрофическая планка — присоединяются вторичные (оппортунистические) инфекции, которые характерны только для иммунодефицитных людей. Например, пневмоцистная пневмония, криптококковый менингит, токсоплазмоз головного мозга, атипичный микобактериоз. Это СПИД-индикаторные заболевания. Как только мы выявляем какое-то из этих заболеваний, автоматически идет обследование на ВИЧ-инфекцию, и она подтверждается.

Денис, по его словам, работает электриком. В Хабаровске он жил с ребенком и своими родителями-пенсионерами. Денег, чтобы привезти тело сына домой, и там его похоронить, у него нет.

- Последние полторы недели он уже тяжелый был, отвечал на вопросы только да или нет, — говорит Денис. — Но при этом был в полном сознании, и понимал, что с ним происходит.

- Анализ на ВИЧ-инфекцию не берут у детей — ни в детском саду, ни в школе, — говорит Ирина Маслова, исполнительный директор благотворительного фонда «Астарта». — Здесь вопросы к социальным службам и хабаровскому СПИД-центру — почему никто не забил тревогу. У нас есть эффективная терапия. Работает огромная система помощи и поддержки людям с ВИЧ. В каждом регионе есть СПИД-центры. А теперь мы собираем деньги, чтобы хотя бы похоронить мальчика на родине. Сейчас не 90-е годы, на дворе 21 век и у нас умирает ВИЧ-положительный ребенок, это для нас всех настоящая беда.

Ранее «Доктор Питер» писал о дочери священника, которая умерла от СПИДа. В 2019 году в Петербурге суд прекратил уголовное дело в отношении приемных родителей 10-летней Наташи. Девочка умерла, так как не получала необходимого лечения, потому что родители не верили в существование вируса иммунодефицита. Как пояснили в суде, дело закрыто в связи с истечением срока давности.