Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут

Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. Врачи определяют этот синдром по анатомическим особенностям малыша, затем уже проводится генетический анализ — исследование крови, подтверждающее предварительный диагноз.

Появление особого ребенка в семье — всегда огромное испытание для родителей. Но то, что диагноз ясен сразу, — не приговор, а возможность начать действовать сразу. Ведь младенцы с синдромом Дауна гораздо больше нуждаются во внимании родителей и специалистов, чем обычные малыши. И то, каким вырастет ребенок, во многом зависит от событий, которые происходят в первые годы жизни, а не только от диагноза.

Что можно сделать, чтобы ребенок с синдромом Дауна жил максимально полноценной для него жизнью, рассказывает психофизиолог, доктор психологических наук.

Начните с себя

— Если в семье появился такой ребенок, начать нужно с приведения в порядок психологического состояния родителей, — рассказала психофизиолог, доцент кафедры возрастной психологии и педагогики семьи РГПУ им. А. И. Герцена Виктория Ефимова. — Что бы вам ни говорили, знайте, что большинство детей с синдром Дауна способны научиться ходить, пользоваться туалетом, самостоятельно есть, говорить, читать и писать. Но придется приложить больше усилий, чем с обычным ребенком.

Именно поэтому родителям важно быть в ресурсном состоянии, объясняет эксперт. Скорее всего, не обойтись без психолога или психотерапевта, но эта мера необходима. У депрессивных родителей дети развиваются хуже.

Следите за здоровьем ребенка

Синдром Дауна достаточно хорошо изучен. Во всяком случае, известны слабые места в здоровье и развитии этих детей.

Частые проблемы со здоровьем у детей с синдромом Дауна:

• мышечная гипотония,

• нарушения слуха,

• нарушения зрения,

• врожденные пороки сердца,

• сниженный иммунитет,

• нарушения пищеварения.

— Наличие генетического синдрома совершенно не означает, что больше нечего обследовать (хотя есть врачи, которые считают именно так), — говорит Виктория Ефимова. — Развитие ребенка зависит не только от генетики, но и от того, как он себя чувствует, как видит, слышит, как ощущает свое тело. Если есть проблемы, то вовремя побранные очки, нормализация пищеварения и решение других проблем со здоровьем — фундамент развития малыша.

Эксперт отмечает, что важно пройти диагностику уже в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна — обследовать слух, зрение, сердце.

— Ребенок должен наблюдаться у невролога и также пройти обследование на приборах, — продолжает психофизиолог. — Нервная система ребенка с генетической патологией больше подвержена нарушениям во время внутриутробной жизни, чем мозг обычного малыша. Поэтому после того, как вы выяснили у окулиста и сурдолога, как работают глаза и уши ребенка, важно проверить, как мозг обрабатывает полученную информацию — оценить функциональную зрелость нервной системы.

Занимайтесь с ребенком

Малыш с синдромом Дауна проходит такие же этапы развития, что и любой другой ребенок. Последовательность — та же, но идет развитие значительно медленнее. Можно ли помочь малышу?

— На первом году жизни очень важно уделить внимание двигательному развитию и общению с малышом, — объясняет Виктория Ефимова. - У 80% детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус. Работать с мышечным тонусом можно с первых дней жизни, потому что из-за этой проблемы ребенку тяжело сосать. Работой с мышцами лица занимается логопед (но такого специалиста, который умеет работать с младенцами, в нашей стране найти непросто).

Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт.

— Казалось бы, эти дети не созданы для занятий, например, танцами, но если посмотреть на подростков или взрослых с синдромом Дауна, то те из них, кто ежедневно занимается спортом, не только лучше двигаются, но и лучше говорят, — рассказывает Виктория Ефимова. — Все в организме взаимосвязано: когда малыш учится есть твердую пищу, он тренирует рецепторы и мышцы во рту. Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи.

Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету.

— Не стоит чрезмерно опекать ребенка, — продолжает Виктория Ефимова. — Да, всегда проще сделать что-то за ребенка, чем научить его делать самому. Второй вариант требует много усилий и времени. Но иначе малыш не будет развиваться.

Сейчас это уже реальность, когда ребенок с синдромом Дауна учится в обычной школе вместе с другими детьми.

— Это всегда результат огромной работы родителей, — говорит психофизиолог. — Причем, когда эта работа начинается, никто не сможет дать гарантии того, что ребенок действительно сможет учиться в обычной школе.

Необходимо также внимательно наблюдать, что нравится ребенку, к чему у него есть способности. У малыша с синдромом Дауна вполне могут быть хобби. Главное — найти хороших педагогов. И как показывает практика, это возможно.

Позаботьтесь о том, как выглядит ребенок

— Ребенок с синдромом Дауна — это ребенок. Просто ребенок, ничего особенного, можно общаться и играть, как и с любыми другими детьми, — говорит Виктория Ефимова. — Но бывает так, что родители ребенка школьного возраста одевают, как младенца. Это мешает социализации.

Ребенок, который одет по возрасту, выглядит аккуратным и ухоженным, да еще и проявляет самостоятельность, всегда будет казаться умнее. С большей вероятностью с ним захотят общаться. Это тоже важно учитывать.

— Открытый рот, слюнотечение, ожирение — это то, что не прибавит вашему ребенку популярности, — признает психолог. — Да, у детей с синдромом Дауна часто встречаются эти проблемы, но они преодолеваются с помощью регулярных занятий с логопедом, профилактики ЛОР-заболеваний, физической активности и правильного рациона. Это большая работа, но она дает очень важные результаты.

Живите полной жизнью

— Когда я беседую с родителями подростков с синдромом Дауна, они часто рассказывают о том, что именно благодаря ребенку они начали заниматься спортом, музыкой, живописью или вести блог в социальных сетях, — рассказывает Виктория Ефимова. — Когда ребенок только родился, родителям казалось, что круг общения сузился. Но постепенно выяснялось, что в жизни остались именно те, с кем нужно общаться, а потом круг общения стал расширятся.

Забота о будущем

Сейчас нередко можно встретить истории взрослых людей с синдромом Дауна, которые вполне благополучны и даже работают. Правда, чаще всего эти истории о тех, кто живет за границей.

— Да, это реально: например, помогать с упаковкой продуктов покупателям на кассе в супермаркете; работать на складе; в компаниях, которые занимаются озеленением города или клинингом, — объясняет Виктория Ефимова. — Характерная черта большинства людей с синдромом Дауна — доброжелательность. Именно она делает их подходящими кандидатурами для работы в качестве санитаров, например, в доме престарелых. Люди с синдромом Дауна нередко работают в пекарнях, кафе и ресторанах и успешно справляются со своей работой.

Как обстоит дело с работой для людей с синдромом Дауна в нашей стране? Да, если ребенок учился по общеобразовательной программе и смог ее освоить, у него есть теоретическая возможность поступить в некоторые колледжи и получить специальность. Но этого недостаточно.

— К сожалению, пока в России мало кто из работодателей готов видеть у себя сотрудника с синдромом Дауна, — признает Виктория Ефимова. — Особенно если работа предполагает общение с клиентами. Бывает, что человеку готовы дать место, но с условием, что такого сотрудника будет сопровождать весь рабочий день кто-то из членов семьи. Но такой вариант лишен смысла. Ведь главная цель — приобретение человеком с синдромом Дауна независимости, возможности вести образ жизни взрослого человека.

Выход из положения, правда, есть. В России становится все больше организаций, которые позиционируют себя как инклюзивные — есть кафе и мастерские подобного плана.

— Это огромный шаг к тому, что люди в нашей стране постепенно изменят свое мнение о возможностях человека с синдромом Дауна, — заключает психофизиолог.