- Источник:
- фото с clip.dn.ua
У родителей возникает два основных вопроса: где найти врача и где взять деньги? Особенно сложно со специалистами в российской глубинке. Петербургу повезло: в городе четыре больницы, в которых лечат страдающих раком детей: 1-я детская городская больница, 31-я городская больница, Институт детской гематологии и трансплантологии им. Горбачевой и детское отделение в НИИ онкологии им. Петрова.
1-я больница и Центр им. Горбачевой специализируется на онкогематологии, детские отделения в 31-й больнице и в Институте онкологии универсальны, но главным образом работают с опухолями, не связанными с кроветворной системой. В этих медицинских учреждениях оказывают помощь не только петербуржцам, но и детям со всей страны.
Сейчас отделения детской онкологии разрозненны. Однако после несостоявшегося расформирования 31-й больницы появилась идея строительства онкологического детского центра, в котором можно было бы собрать их воедино. В том числе туда планировали перевести и детскую онкологию и онкогематологию из 31-й больницы. По мнению представителей правительства Петербурга, во взрослой больнице не должны лечить детей.
– Несмотря на то, что детское отделение находится при «взрослой» 31-й больнице, это ничуть не мешает его работе, считает Мария Славянская. — Более того, я не знаю ни одного равного по возможностям и оборудованию медицинского учреждения, в которое можно было бы сейчас его перевести: у 1-й детской — ни площади, ни мощности не хватит. Разве что — в новый центр. Если он появится, мы будем рады, но, боюсь, в ближайшее время это невозможно — до 2014 года в бюджете такой статьи расходов нет.
Впрочем, по мнению Марии Славянской, существующая в городе структура оказания онкологической помощи детям вполне справляется со своими задачами.
Сколько стоит бесплатное лечение рака
Стоимость лечения варьируется в зависимости от тяжести патологии. Петербургским детям, которые получают помощь в городских больницах, лечение оплачивает город. Родителям детей из Ленобласти и регионов приходится за все платить. Но и петербуржцев счастливчиками в этом отношении назвать сложно – в федеральных центрах они лечатся на общих условиях, а значит, должны уложится в сумму квоты, рассчитанной Минздравом на лечение детских онкологических заболеваний.
(Сколько квот в 2013 году выделено на лечение детских онкологических заболеваний, смотрите здесь)
Чаще всего дети страдают заболеваниями крови. Еще 15 лет назад диагноз «рак крови» был почти приговором, сейчас с ним успешно справляются с помощью пересадки костного мозга. Это очень дорогое лечение, независимо от прогноза. И даже если шанс на исцеление - один на миллион, его не упускают. Но какой ценой?
Теоретическая возможность спасти ребенка есть, но практически нет никакой гарантии, что денег на лечение хватит, даже если родители продадут все свое имущество. Если речь идет только о химиотерапии - это еще полбеды, сложнее, когда требуется пересадка костного мозга. Ее средняя стоимость — 3,4 миллиона рублей. Сумма огромная даже для столичных и областных городов, а для глубинки — просто запредельная.
- Государство по квоте выделяет 870 тысяч рублей, остальные 2,5 миллиона, а то и больше, нужно где-то искать, - сообщает Мария Славянская. - Благотворительные фонды пытаются максимально покрыть эту разницу, но, к сожалению, помочь они тоже могут не всем — просто не хватает денег.
По словам Марии Славянской, за 870 тысяч ребенка пролечить невозможно. Эти деньги рассчитаны на идеального пациента, которому быстро найдут донора в России либо среди родственников и сделают недорогую операцию, а осложнений после нее не будет.
В жизни так не бывает. Экономисты почему-то не учли, что донор не берется из ниоткуда, а его поиск стоит баснословных денег. Подготовка к операции, лечение после нее и проживание иногородних во время обследования и наблюдения после пересадки костного мозга квота тоже не покрывает. Это не считая памперсов, пеленок и прочих расходов, на которые тоже нужны деньги.
Поиск донора
Найти донора — задача не из легких. По генотипу его костный мозг должен совпадать на 95-98%. Родители, братья или сестры, к сожалению, стать донорами могут далеко не всегда. Идеальным донором, как правило, оказывается совсем не знакомый человек. В Европе есть специальная база данных, в которую занесены генотипы всех, кто готов поделиться клетками своего костного мозга. И когда они требуются, генотип пациента сопоставляется с генотипом потенциальных доноров и подбирается подходящий вариант. В России такой базы нет, поэтому родители вынуждены обращаться в Германию. Через эту страну можно получить самый дешевый доступ к единой мировой базе. Поиск донора стоит около 18 000 евро плюс транспортировка костного мозга - еще несколько тысяч евро.
– Эти деньги тоже ищут благотворительные фонды, помогая уже обессиленным от их поисков родителям. Если бы у нас в стране была своя база, подобрать донора можно было бы в разы дешевле, — поясняет Мария Славянская. — К сожалению, такая база есть только в Петербурге, и состоит он из 400 человек. Это мало, но четыре случая совпадения уже были.
По словам Марии Славянской, создание регистра доноров костного мозга обойдется государству недешево, но это в любом случае это будет эффективнее, чем нынешний механизм поиска донора.
Лекарства
Для организма донорский костный мозг - чужой, а он знает, что все чужое надо уничтожать. Чтобы иммунная система не начала бороться с клетками пересаженного костного мозга, ее подавляют специальными препаратами. Курс предтрансплантационной химиотерапии стоит для всех по-разному – от нескольких десятков тысяч до нескольких сотен тысяч рублей. После него для иммунитета все становится «своим», в том числе и микроорганизмы. Чтобы ребенок не погиб после трансплантации от инфекции в условиях, когда иммунитет подавлен, ему нужны препараты, стоимость которых доходит до 100 000 рублей за упаковку. И это только профилактика осложнений. Но, несмотря на профилактику, осложнения все же случаются, и не только инфекционные. У онкобольного после трансплантации разбалансированы все системы. Больше всего страдают печень и почки. Лечение осложнений, возникших во время лечения, стоит дополнительных средств и немалых.
(Как получить направление на лечение за рубежом за счет государства, читайте здесь)
Кстати, по словам Марии Славянской, очень многие родители не знают, что петербургские органы социальной защиты обязаны возмещать либо стоимость препаратов, либо сами лекарства, если курс лечения превышает 100 тысяч рублей.
- Вероятно, в других городах такая возможность тоже есть, но родители просто не могут доехать до органов соцзащиты по месту прописки, - говорит Мария Славянская. – Поэтому иногородним на поддержку государства и в этом рассчитывать не приходится.
Сиделка
Услуги сиделки обходятся от 1500 до 2000 рублей в сутки. Правда, детям с онкологией в стационаре она бывает редко нужна — обычно за ними ухаживают родители, а дома на подхвате еще бабушки-дедушки. Впрочем, иногда случается, что мама беременна, а папы нет или семья многодетная, или работать надо, поскольку больше некому… Тяжелее всего приходится детдомовским малышам, у которых никого нет. Бесплатных круглосуточных сиделок у государства нет, и сейчас их оплачивает фонд «АдВита».
Жилье
И еще одна «мелочь», которую тоже забыли учесть в квоте. Если трансплантация прошла успешно и ребенка выписали, в течение 100 дней ему еще предстоит лечиться амбулаторно, дважды в неделю посещать врачей и сдавать анализы. Для петербуржцев — это не проблема, но для жителей регионов... Из Мурманска или Саратова два раза в неделю приезжать невозможно, да и из Ленобласти не наездишься: изматывающие дороги, общественный транспорт и лишние вирусы ни к чему и без того ослабленному детскому организму. Значит, надо каким-то образом прожить три с половиной месяца в Петербурге со столичными расходами. Во время лечения в стационаре проблема крыши над головой не возникает - один из родителей находится с ребенком. Вообще, родителям запрещено пребывание в больнице с детьми старше 4-х лет, но онкологических пациентов это не касается. Жилищный вопрос становится актуальным позже — после выписки.
Снять комнату в Петербурге, в среднем, стоит около 10 тысяч рублей в месяц, квартиру – от 17 тысяч, плюс питание и проезд. И это еще один удар по крепко истрепанному за время лечения семейному бюджету. Особенно, если вспомнить, что все, что можно было продать, скорее всего, уже продали, с работой у мамы уже, вероятно, начались проблемы – кому нужен сотрудник около года сидящий на «больничном». И хорошо, если еще не ушел из семьи отец, как это часто случается в таких ситуациях.
– Сейчас мы снимаем 19 трехкомнатных квартир на Петроградской стороне. Их хватает на 60 семей, но чтобы помочь всем нуждающимся, жилья необходимо на 140 семей, - говорит Мария Славянская. - Ведь где-то жить нужно не только детям в послеоперационный период, а еще и тем, кто приезжает в Петербург на обследование.
Государство этот момент из виду тоже как бы упустило, и никаких вариантов не предусмотрело. Город говорит о возможности создания общежития для онкологических пациентов, но когда-то оно появится? А пока семьям, у которых - беда ничего не остается, кроме как выживать, уповая на благотворительные организации и людей, которые их поддерживают.
А между тем, детский рак излечим в 80% случаев.
Как помочь детям?
В Петербурге есть четыре благотворительных организации, помогающие детям с онкозаболеваниями: «АдВита», «Дети и родители против рака», «Шаг навстречу» и «Свет».
(Как волонтеры собирают деньги тяжелым больным, узнайте здесь)
Помочь детям, страдающим онкологией, может каждый. Для этого необязательно переводить крупные суммы.
– С миру по нитке — голому рубаха, - говорит Мария Славянская. - Так большие суммы и собираются.
Если нет возможности помочь деньгами, можно сдать для детей кровь или уделить больным малышам время — проведать их в больнице, поиграть с ними, почитать книги или посидеть, когда родителям нужно отлучиться. Можно поработать волонтером, и помочь благотворительным фондам в текущих делах.
Есть люди, которые даже при всей надежности фондов все равно опасаются переводить деньги, а со временем у них тоже напряженно. В таких случаях можно передать для детей средства гигиены, например, качественные памперсы 4, 5, 6 размеров, одноразовые пеленки 90 на 60, влажные салфетки, бумажные полотенца, туалетную бумагу или одноразовые перчатки.
Елена Ртищева
Реквизиты благотворительного фонда «АдВита»
Некоммерческая организация "Благотворительный фонд "АдВита""
ИНН 7813165562
КПП 781301001
БИК 044030766
К/сч. 30101810400000000766
Р/cч. 40703810212000000119
Филиал "Петровский" ОАО Банк "Открытие"
© ДокторПитер