Почему вспышку только условно можно считать «элистинской» и сколько инфицированных детей смогли выжить, «Доктору Питеру» рассказал главный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин, почти 35 лет возглавляющий Республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоре.
Врач-инфекционист, главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы (РКИБ)
Больше всего зараженных было не в Элисте
- Евгений Евгеньевич, удалось посмотреть сериал?
- Пока посмотрел первую серию. И то, что авторы фильма обратились к этой теме, уже очень важно. Это была трагическая страница нашей истории и уникальный случай, когда первыми от ВИЧ в стране пострадали именно дети — в то время самая защищенная группа. Тогда это был шок. Вплоть до того, что многие родители начали отказываться от прививок детям, боясь заражения, — ведь в Элисте массовое заражение детей вирусом произошло через медицинские инструменты (шприцы использовали по несколько раз, меняя только иглы — Прим. ред.).
Вспышка, описанная в сериале, была в 1988-89 годах. Тогда работал только один Всесоюзный центр СПИДа в Москве под руководством Вадима Покровского. Только в 1990 году Минздрав России решил организовать отдельный центр помощи детям с ВИЧ — им стала как раз наша больница в Усть-Ижоре. И отношение общества к проблеме ВИЧ было настолько негативным, что нас даже пытались закрыть — пришла местная санитарная служба и закрыла, ссылаясь на недовольство населения. Но почти сразу же меня пригласила главный санитарный врач страны и сказала, что реакция — не повод закрывать. И через несколько дней мы продолжили работать.
- К вам поступали зараженные дети из Элисты?
- Не только из Элисты, но и из Ростова, Волгограда. Вспышка хоть и началась в Элисте, но от нее пострадали дети в соседних, южных регионах. Самое большое число инфицированных было в Ростове. Всего тогда заразили ВИЧ 272 ребенка, из них в Ростове 110 детей, в Элисте — 75, Волгограде — 55, Ставрополе — 12. События, с которых начинается сериал «Нулевой пациент», рассказывают о том периоде, когда никто даже не подозревал, что такое могло произойти. Тяжелых и сложных пациентов переводили в разные детские стационары по основному профилю — по сути, лечили совсем от других болезней, ничего не зная об их ВИЧ-статусе. Только потом выяснилось, что они были заражены.
О сериале
Премьера сериала «Нулевой пациент» прошла 19 мая. Режиссерами драмы стали Евгений Стычкин (он также играет в фильме роль журналиста) и Сергей Трофимов. В главных же ролях Никита Ефремов (ученый Дмитрий Гончаров, изучающий ВИЧ) и Аскар Ильясов (молодой врач детской больницы в столице Калмыцкой АССР Кирсан Аюшев). В первом сезоне сериала 7 эпизодов, сейчас в онлайн-кинотеатре можно посмотреть два.
Выжила половина
- Вы знаете о судьбе тех самых детей?
- К 1997 году из 272 зараженных детей в живых остались около 140. Был очень тяжелый период — лечения, по сути, не было. Мы делали все, что могли, старались бороться за каждый день их жизни, оказывали психологическую и социальную поддержку. Ведь эти дети не могли посещать ни детские сады, ни школы. В 1992 году, например, мы впервые организовали рождественский лагерь отдыха, чтобы они смогли получить хоть какие-то позитивные эмоции. Эту нашу традицию потом переняли не только в стране, но и в мире.
- Антиретровирусная терапия появилась только в конце 90-х?
- В 1996 году на конференции в Ванкувере было объявлено о разработке первых в мире АРВ-препаратов, а уже в следующем 1997-м первыми в России их начали получать именно дети. И когда сейчас наши пациенты говорят, что устали постоянно пить много таблеток, это не сравнить с тем, что было в конце 90-х. Тогда дети принимали не по 3-5 таблеток, а по 20 каждый день, запивая их большим количеством воды — чтобы не пострадали почки. И побочные эффекты были другими. Но при этом приверженность лечению была 100-процентной — мамы этих детей очень хорошо понимали, насколько важна терапия. Потому что раньше видели, что может быть без нее.
На самом деле, первая в СССР вспышка ВИЧ была трагедией не 272-х детей, а 272-х семей. Такого мужества, как у матерей этих детей, я больше в жизни не встречал. Им надо было бороться со смертельной болезнью своих детей фактически в полной изоляции — от общения с ними отказывались не только соседи, но и родственники, и друзья. И многие выдержали это испытание. К сожалению, об этом мало говорят.
- Вы до сих пор с ними общаетесь?
- Конечно. Периодически кто-то поступает к нам для наблюдения. Более того, из тех инфицированных детей, кого я знаю лично, 17 девочек выросли и сами стали мамами, родив абсолютно здоровых детей.
- Как врач заметили в сериале какие-то медицинские «ляпы»?
- Я их не искал — это же художественный фильм. Очень важно, что об этой теме вообще говорят. Когда о таких вещах забывают, они могут повториться. Может быть, в другом виде, но все же. Это действительно была трагедия и история мужества. Я видел много уникальных ребят, которые несмотря на свой совсем юный возраст боролись с болезнью как могли. Про каждого из них можно снимать фильм и писать книги.
У детей с ВИЧ такие же шансы жить долго и счастливо
- Много сейчас в России детей инфицированы ВИЧ?
- Порядка 10 тысяч, более половины из них — подростки. Еще 3 года назад подростков было около 30%, сейчас — 50%, а через пару лет будет 70%. Благодаря перинатальной профилактике, на которую сейчас делается основной акцент, риск передачи инфекции от матери ребенку составляет не более 1,5%. То есть сейчас дети редко заражаются внутриутробно — просто те, кто заразился раньше, постепенно взрослеют. К счастью, подростков, которые заразились половым путем в 15-17 лет, относительно немного — они почти сразу попадают во взрослую сеть.
И что важно, практически все дети получают антиретровирусную терапию — таких 98%. А эффективность лечения на сегодня составляет 90%. Поэтому сейчас у нас есть возможность работать с такими детьми шире. Ведь от вируса страдает не только иммунная система, но и сердечно-сосудистая, и нервная. Поэтому вместе с кардиологами, неврологами стараемся, чтобы они получали комплексную помощь и смогли прожить такую же долгую и счастливую жизнь, как и дети без ВИЧ. Это абсолютно реально.
- Отношение к ВИЧ-инфицированным сильно изменилось за последние пару десятков лет?
- Кардинально. Дети — как лакмусовая бумажка, по которой можно судить о том, как меняется ситуация в стране в отношении к ВИЧ. В 2000 году на базе нашего стационара создали центр для отказных детей с ВИЧ. В тот период большинство инфицированных женщин, которые передавали вирус детям, употребляли наркотики. Отказывались практически от каждого пятого больного ребенка. В начале 2000-х примерно из 300 отказников в семьи смогли пристроить только пятерых, и то их взяли сотрудники тех учреждений, где они находились. А сегодня у ребенка с ВИЧ такие же шансы на усыновление, как и у здоровых детей. Да и отказов, конечно, стало намного меньше.
Безусловно, есть люди, которых ничто не может изменить. Некоторые по-прежнему считают ВИЧ какой-то позорной болезнью. Остались и СПИД-диссиденты — они были в 90-х, есть и сейчас. Хотя тогда о болезни ничего толком не знали, а сейчас информации много и она доступна. Просто эти люди ничего не хотят знать и все. Сегодня ребенок с ВИЧ имеет возможность жить также, как все остальные — это главный показатель.
Первая смерть
Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире проходит День памяти людей, умерших от СПИДа. В этом году его отмечали 15 мая.
Первая в Советском Союзе смерть от синдрома приобретенного иммунодефицита была зарегистрирована в 1988 году в Ленинграде. Жертвой вируса стала 29-летняя женщина, в списке половых партнеров которой были иностранцы. Впоследствии ее лечили от всего подряд: как тогда писали, в течение 8 месяцев женщина ходила по врачам и поликлиникам, где ей ставили разные диагнозы — хронический тонзиллит, лекарственный стоматит, трахеобронхит, ОРЗ. Но назначаемое лечение не приносило облегчения — наоборот, становилось все хуже и хуже. Была госпитализация в больницу и тщательное обследование, но и это не помогло.
О диагнозе «Инфекция, вызванная ВИЧ в терминальной стадии СПИДа» стало известно только после ее смерти. Потом искали виновных, пытались выяснить, почему диагноз не был поставлен при жизни, — в итоге врачи получили выговоры.