Детей с «заячьей губой» лишают инвалидности, а с ней - надежды на излечение

На change.org под обращением с требованием вернуть детям с «заячьей губой» статус инвалидов – уже почти 81 тысяча подписей.

Как сообщил «Доктору Питеру» главный челюстно-лицевой хирург Петербурга Генрих Хацкевич, по статистике, распространенность диагноза «расщелина губы и неба» составляет 1 на тысячу новорожденных. Однако по последним сведениям, она растет и составляет уже 1 на 750-800.

Вступивший в силу приказ Министерства труда и социальной защиты «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» ввел новые принципы присвоения инвалидности. Степень нарушений, вызванных определенными патологиями, рассчитывается в процентах — от 10 до 100. При этом расщелина губы и неба считается незначительным нарушением, а потому их обладателям статус инвалида не полагается.

«Мой сын не говорит, ему тяжело есть и дышать»

«В 2013 году у меня родился ребенок с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, альвелеолярного отростка (верхней челюсти), - пишет на change.org Юлия Гор. – Он не мог питаться как обычные дети, вся пища попадала ему в носик, дыхательные пути. За 5,5 месяцев его маленькой жизни он три раза находился в пограничном состоянии, когда пища попадала в дыхательные пути, его приходилось реанимировать».

Год назад ребенку сделали первую операцию - по закрытию неба. Он ничего не говорит, кроме слова «мама». У мальчика - выраженная деформация лицевой области, полностью отсутствует правый носовой ход – правая ноздря у ребенка не дышит вообще. Ребенок дышит ртом постоянно, поэтому часто болеет, у него ослаблен иммунитет, его мучает одышка. Искривленную перегородку оперировать можно в возрасте не ранее 12 лет.

Юлия Гор объясняет, как живется ребенку, имеющему, по отечественным нормам, «незначительные ограничения»:

«До полной реабилитации ребенка, имеющего диагноз: «расщелина альвеолярного отростка», его верхняя челюсть состоит из двух независимых фрагментов, и ребенок ограничен в возможности употребления им твердой пищи. Он не может жевать, у него обратный прикус (т.е. верхний зубной ряд заходит за нижний), он не может глотать, он вынужден до сих пор питаться исключительно жидкой, перетертой пищей. Но из-за аномального отверстия в области ротоносового соустья (расщелина альвеолярного отростка) пищи во время приема попадает в дыхательные пути.

Основные этапы ортодонтического лечения длительны по времени и включают в себя ношение ряда специфических приспособлений, способствующих формированию правильной дуги верхней челюсти.

После нескольких лет ортодонтического лечения, проводится костная пластика – операция по устранению костного дефекта путем вживления костного материала – кости самого пациента (места забора – подвздошная кость).

Таким образом, говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и неба, незначительные – просто кощунственно и недопустимо».

При этом сегодня все они – не инвалиды.

«Это несправедливо, но мы ничего не можем сделать»

В Петербурге — несколько медицинских учреждений, в которых дети с врожденными патологиями губы и неба получают помощь: НИИ им. Турнера, Педиатрический университет,  Детская больница им. Раухфуса. По сведениям Генриха Хацкевича, отделение челюстно-лицевой хирургии для новорожденных будет открыто и в новом корпусе Северо-Западного медицинского исследовательского центра (центра Алмазова).

Сейчас подавляющее большинство петербургских детей лечатся в институте им. Турнера. Из в среднем 300 операций в год, выполняемых в отделении челюстно-лицевой хирургии, две трети делают петербуржцам: 120 -130 — первичных, 40-60 — операции по устранению вторичных деформаций. Потребность в них растет.

- К нам часто обращаются родители наших пациентов с просьбой выдать заключение о необходимости установления или продления инвалидности ребенку, - рассказывает «Доктору Питеру» Юлия Степанова, заведующая отделением челюстно-лицевой хирургии Детского ортопедического института им. Турнера. - Конечно, мы такие заключения даем, но решение о предоставлении или не предоставлении статуса инвалида принимаем не мы. Потом выясняется, что и с нашим заключением у родителей возникают большие сложности. Даже в Петербурге в разных районах города по-разному принимают решения по поводу установления инвалидности, что уж говорить о других регионах. Очень много жалоб от наших пациентов из Псковской области — там, вообще, отказывают всем, независимо от серьезности патологии.

Но одно дело, когда новорожденному с незначительными изменениями в формировании верхней губы или неба в трехмесячном возрасте выполняется плановая операция, ликвидирующая все нарушения, и он не получает инвалидности. И совсем другое, когда ребенку требуется не только несколько корректирующих операций по мере роста, но и длительная ортодонтическая реабилитация, занятия с логопедом — дорогостоящий курс лечения.  

В Петербурге реабилитацией детей с так называемой «заячьей губой» занимаются в Диспансерном городском центре по лечению детей с врожденной патологией развития лица. Бесплатную помощь (и то не по каждому виду) в нем могут получить только жители Петербурга. Иногородним все медицинские услуги надо оплачивать, льготы для инвалидов и пособие по инвалидности помогали прежде хотя бы отчасти решить финансовую проблему для родителей, которые и без того испытывают материальные сложности из-за регулярных поездок в другой регион.

- Это несправедливо, - считает Юлия Степанова, - когда ребенок с тяжелыми нарушениями жизненно-важных функций лишен необходимой материальной и социальной поддержки. У детей с тяжелыми расщелинами губы и неба нарушены процессы дыхания, питания, глотания, речеобразования. Они живут с протезными конструкциями во рту, при использовании которых существуют определенные риски без профессионального наблюдения. Им требуется продолжение лечения и серьезная реабилитация, которых в их регионе нет, а чтобы получить все это в другом городе, нужны деньги. Некоторые родители наших пациентов обращались с жалобами на власти своих регионов, лишающих их инвалидности, в Минтруд и в Минздрав, но так и не смогли добиться справедливости.

Приказ Минтруда изменят?

Как сообщил «Доктору Питеру» заместитель председателя комитета по труду и социальной защите Александр Абросимов, в приказ Минтруда «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» с конца прошлого года вносятся поправки. Сейчас уже готовый проект изменений в приказ проходит этапы согласования, в том числе в Министерстве по здравоохранению. Однако изменится ли что-то в части присвоение статуса инвалидности детям с врожденными патологиями верхнего неба и губы, еще неизвестно. Но предложения в Минтруд поступали.

© ДокторПитер