- Источник:
- соцсети
До 6 лет Кайден Трейнор из шотландского Эдинбурга был абсолютно обычным жизнерадостным мальчиком: любил кататься на велосипеде, общаться с друзьями, гулять с семьей в парке. Да, ему было сложновато сосредоточиться в школе, он все время отвлекался, был рассеянным. Но кто из детей — не отвлекается?
Потом мальчик стал жаловаться маме, что ему трудно смотреть телевизор. Она и раньше подозревала, что у сына что-то типа СДВГ, но когда ребенок стал забывать, кто она и говорить, что плохо видит, женщина срочно отвезла мальчика к врачу.
Точный диагноз ребенку смогли поставить только после генетического обследования всех членов семьи. Болезнь Баттена, она же детская деменция.
Для справки
Болезнь Баттена — это генетическое неврологическое заболевание, которое манифестирует (то есть проявляется) в возрасте 5-10 лет. Суть его в том, что из-за генных мутаций в клетках нервной системы накапливаются жировые вещества, которые влияют на ее работу.
Среди самых ранних симптомов — ухудшение зрения. Дети с таким диагнозом к переходному возрасту уже полностью слепнут. Кроме того, им трудно сконцентрироваться, они теряют память, страдают от сильных перепадов настроения.
Лечения у этого заболевания нет. Можно лишь замедлить его развитие, но прогноз неутешителен.
- Источник:
- соцсети
«Нам было очень тяжело и сложно это принять, — 34-летняя Валери, мама Кайдена. — Мы надеялись, что потеря зрения — худшее, что может случиться с сыном. Но симптомы быстро прогрессируют».
По словам Валери, Кайден стал забывать имена людей. Потом он забыл слово «мама» и и стал называть ее просто Вэл. 13-летний подросток страдает от перепадов настроения: в какой-то момент он счастлив, через секунду уже плачет и не всегда понимает, где он находится и что происходит.
«Уже сейчас ему нужно инвалидное кресло, — говорит Валери. — И это ужасно: осознавать, что он неизбежно разучится двигаться, мыслить, жевать, глотать. Забудьте слово „улучшение“. У этой болезни есть только ухудшение».
- Источник:
- соцсети
Увы, но Валери права, и это подтверждают сотрудники ассоциации, которая работает с семьями, где есть дети с болезнью Баттена. Они перечисляют и другие тяжелые моменты, через которые придется пройти: в какой-то момент у Кайдена появятся галлюцинации, начнутся судороги, он полностью потеряет память.
«Почему-то о детской деменции почти не говорят, — переживает Валери. — Считается, что слабоумие — это старческий диагноз. Но уже 6 лет в нашей жизни есть эта болезнь. Наш Кайден — настоящий боец, благодаря ему я узнала, что такое настоящая решительность и стойкость. Да, мы никогда не сможем быть готовыми к тому, что будет происходить дальше. Но мы научились адаптироваться и будем продолжать это делать. Мы никогда не сдадимся».