Фото №1 - «Это все из-за прививок»: 8 нелепых мифов об аутизме, в которые до сих пор верят
Фото
iStok/Getty Image

Ребенок погиб на глазах у матери

Случившуюся трагедию обсуждают в профильных группах, посвященных детям-аутистам. Известно, что мальчик страдает тяжелой формой аутизма и проживает с родителями и бабушкой. Семья благополучная. В одной квартире проживают 38-летняя москвичка («суперадекватная мама», — отзываются о ней знакомые), ее 45-летний супруг, а также 13-летний сын от первого брака, и 60-летняя бабушка. Подробности стали известны «Московскому комсомольцу». Трагедия произошла, когда отец семейства ушел в продуктовый магазин, бабушка раскладывала детские вещи. Малышка спокойно лежала в люльке, а ее брат смотрел мультфильмы на компьютере. Мама новорожденной отлучилась в туалет, оставив дверь открытой, чтобы следить за детьми. Она увидела, что мальчик пробежал мимо нее на кухню, где и был выход на балкон. Убийство девочки случилось фактически на ее глазах. 

На украинских форумах после того, как на новостных ресурсах появилась новость о «брате-аутисте», выкинувшем свою новорожденную сестру в окно, развернулась настоящая полемика о том, стоило или нет упоминать в новостях конкретный диагноз.

«Не пишут же, что „диабетик убил сестру“, — возмущаются родители детей-аутистов. — Общество и так боится принимать наших детей, пытается развернуть инклюзию вспять и загнать обратно в резервации. Вместо того, чтобы обсуждать как реально помочь семьям устраивают хайп на теме агрессии несчастного ребенка, который не получил необходимой ему помощи вовремя».

В результате гневные комментарии сыграли свою роль — из новости на украинском новостном ресурсе слово «аутист» убрали. В России трагедия шокировала многих, но на аутистов в социальных сетях никто «гонения» устраивать не стал.

- Понятно, что мальчик, совершивший такое жуткое преступление, психически болен, — говорит врач-психиатр Арина Никулина. — Но в последние годы общество стало терпимее относиться к аутистам, просто потому, я думаю, что почти каждый сталкивался с такими детьми. Другое дело, что сейчас переживают родители погибшей девочки и что будет дальше с подростком.

Следственный комитет возбудил уголовное дело по статье «Причинение смерти по неосторожности» (ч. 1 ст. 109 УК РФ), родители погибшей девочки стали фигурантами. Им грозит лишение свободы до двух лет.

Что такое аутизм?

Это настолько сложный диагноз, что даже сами доктора расходятся в его оценке. Что это — болезнь, особенность развития или «дети из космоса»? «Доктор Питер» собрал самые популярные мифы об аутизме.

Миф 1. В основном аутизмом страдают мальчики. Это мальчишеская болезнь

Аутизм научились диагностировать только в последние годы. Причем, лучше выявляют тяжелый аутизм, легкий часто пропускают.

По словам известного педиатра Сергея Бутрия, диагностика РАС бывает простой и очевидной, а бывает очень сложной и потому запоздалой. Чем резче дебютировал аутизм, чем ярче его симптомы  тем легче его выявить, и наоборот. «Симптомы РАС (расстройство аутистического спектра, — Прим. Ред.) неспецифичны, почти каждый из них по отдельности вполне может быть вариантом нормы, но все вместе они складываются в весьма стройную систему, которая указывает на глубокую проблему, нарушающую адаптацию ребенка и накручивающую целый ворох сопутствующих проблем, которые без своевременной адекватной помощи растут как снежный ком», — говорит доктор.

Долгое время считалось, что аутизмом страдают в основном мальчики. На десять мальчиков приходилась одна девочка. Но это не так, у девочек аутизм встречается ничуть не меньше, чем у мальчиков. Просто девочки с аутизмом меньше выделяются — их больше «воспитывают», они лучше соблюдают общепринятые правила поведения и более послушные.

Фото №2 - «Это все из-за прививок»: 8 нелепых мифов об аутизме, в которые до сих пор верят
Фото
Getty Images

Миф 2. Аутизм не лечится, это приговор

«РАС нужно лечить. Другое дело, что его вылечит нельзя, — говорит врач-педиатр Николай Семчуков. — В данном случае уместно сравнение аутизма с другими заболеваниями, например, с диабетом, который успешно лечат, но не вылечивают. Но человек с диабетом может жить полноценной жизнью — как и человек с аутизмом. Методов коррекции нарушения социальной коммуникации много. В основном это занятия и обучение, которые корректируют поведение ребенка. Чем раньше поставили диагноз ребенку, тем лучше — польза раннего вмешательства доказана, есть специальные эффективные программы. Поэтому так важна и нужна психологическая и обучающая терапия, определенная среда, лечение сопутствующих проблем — с моторикой, изучения счета или письма, нарушения сна. Семьи с ребенком-аутистом могут жить хорошо, с некоторой поправкой на то, что человек все равно останется с аутизмом».

Миф 3. Аутизм — выдумка. Дети просто не умеют себя вести

Вот в советское время аутистов не было, это сейчас придумали «модную болезнь», которую диагностирует всем детям, которые «плохо воспитаны» — кричат и ведут себя не так, как все. Этот миф, пожалуй, один из самых распространенных.

У аутистов — повышенная чувствительность к определенным звукам, запахам, прикосновениям. Поэтому для некоторых таких детей обычная прогулка превращается в серьезное испытание — да и для окружающих тоже. То, что для обычного человека просто сигнал автомобиля, для ребенка с РАС может быть звуком тысячи машин одновременно. Со стороны может показаться, что ребенок кричит от «избалованности», но на самом деле эти реакции никак не связаны с его воспитанием.

По данным министерства образования РФ, в 2017 году в детских садах и школах обучались 15000–16500 детей с РАС. В 2019–2020 учебном году этих детей было уже 23 000.

Миф 4. Все люди с аутизмом гении или в чем-то бешено талантливы

Люди с аутизмом очень разные. Одни очень тревожные, пугливые, агрессивные, плохо обучающиеся, имеющие проблемы с речью. У других детей с РАС ничего этого нет. У них хорошая память, слуховое восприятие, нормальные способности общаться, контролировать себя — они не так сильно отличаются от сверстников.

Не все дети-аутисты обладают высоким интеллектом. Да, среди них много одаренных детей, наделенных природой уникальными качествами. Но они относятся к так называемому высокофункциональному аутизму. Аутизм в тяжелой форме, низкофункциональный аутизм — это уже совсем другое, здесь возможна ситуация, когда человек с РАС представляет для кого-то опасность в силу неконтролируемого поведения или реакций. 

Миф 5. Аутисты «не смотрят в глаза», не любят обниматься, и вообще не любят людей, агрессивны, им все равно, что чувствуют другие

Все неправда. Аутистам тяжело выражать свои чувства, но состояние чужого человека они способны понять и почувствовать. Просто аутистам тяжелее дается расшифровка неочевидных сигналов — мимики, выражения лица, интонации, подтекстов.

«Если человек с аутизмом знает, что другому плохо, он сможет выразить свое сочувствие, — рассказывает Елена Курбышева, мама 9-летнего Саши. — Если ребенок растет в нормальной любящей семье, он прекрасно знает, когда людям может быть больно и обидно, и способен на сопереживание. С другой стороны, такие дети мало восприимчивы к чужой агрессии, косым взглядам, насмешкам, и потому не ранятся о негатив окружающих».

Миф 6. Прививки вызывают аутизм, и он также передается по наследству

Многочисленные исследования доказывают, что прививки не вызывают аутизма. Ученые изучили больше 650 тысяч медицинских карт детей 1999–2010 годов рождения. За здоровьем детей следили до конца августа 2013-го. 95 % участников исследования были привиты, аутизм диагностирован у 6 517 детей.

Мнение, что аутизм может передаваться по наследству, верное. Аутизм — генетически обусловленное нарушение. Его еще называют комплексным расстройством, это означает, что его причиной стали сразу много факторов. По словам психиатра Елисея Осина, увеличивать выраженность симптомов РАС или даже их вызывать могут несколько факторов, кроме генетических ключевую роль играют внешние, средовые, обстоятельства — контакт будущей матери с пестицидами, экология среды проживания, прием лекарственных препаратов во время беременности.

Известно, что прием беременной женщиной вальпроевой кислоты (это распространенное противосудорожное средство, которое при приеме во время беременности) увеличивает риск рождения ребенка с РАС в 5-6 раз. 

Миф 7. Если ребенок к трем годам не начинает говорить, значит у него аутизм

Некоторые нейротипичные дети не говорят (или произносят только определенный набор звуков) ни к 3, ни к 4, ни даже к 5 годам. С аутизмом это никак не связано.

«Проявления аутизма шире, чем просто нарушение речи, — говорит врач-психиатр Арина Никулина. — Это прежде всего трудности в общении. Одни повторяют слова как в присутствии окружающих, так и в одиночестве, не направляя речь ни на кого конкретно. Другие дети с аутизмом не пользуются речью, но могут выражать свои мысли с помощью рисунков, жестов или другими способами. Дети с аутизмом очень разные. Некоторые из них говорят на нескольких языках».

Фото №3 - «Это все из-за прививок»: 8 нелепых мифов об аутизме, в которые до сих пор верят
Фото
Getty Images

Миф 8. Аутизм — это редкое заболевание

Аутизм вообще не считается болезнью. Это поведенческий диагноз — расстройство развития, при котором ребенок испытывает проблемы в социальной коммуникации, в обработке сенсорной информации. Принято считать, что аутизм включает в себя широкий спектр проявлений основных симптомов, поэтому его называют спектральным расстройством. Иначе говоря, все люди с аутизмом обладают общими признаками, но при этом очень разные.

  • По данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), расстройство аутистического спектра встречается у одного из 54 детей.

  • По данным ВОЗ — аутизмом страдает один ребенок из 160 детей.

  • По информации министерства здравоохранения РФ — РАС встречается у одного ребенка 1 из 1100 детей.

Поведенческие признаки аутизма

Во многих странах мира, и в России тоже, родителям рекомендуют проводить детям скрининг на аутизм в возрасте полутора лет. Первые проблемы можно увидеть примерно в 10-13 месяцев. В этом возрасте дети начинают использовать жесты, наблюдать за лицами.

Специалисты выделяют ряд поведенческих признаков у ребенка, которые должны насторожить родителей: 

  • Бегает на цыпочках, кружится на месте.

  • Делает ряды из игрушек и разных предметов, машет «крыльями».

  • На пустом месте издает пронзительные звуки.

  • Трясет каким-либо предметом перед глазами. Это распространенная аутичная привычка (повторяющееся действие — называется «аутостимуляция», «стимминг», «стим»). Только если обычные люди грызут ногти, ковыряются в носу, щелкают ручкой, закручивают волос на пальце, то аутисты делают это практически постоянно.

  • Не реагирует на зов, на улыбку (не улыбается в ответ). «Миша, посмотри!» — ребенок не поворачивает голову, не реагирует, словно ему не интересно.

«Продолжает рулить жуткая психиатрическая помощь»

Екатерина Мень

Екатерина Мень

Президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав»

- К каким выводам обывателя приводит такая новость (о мальчике-аутисте, выбросившем новорожденную сестру в окно, — Прим. Ред.)? Разумеется, к выводам о том, что «мать виновата и не следила» и что «нужно еще побольше заборов». И эта логика — опора существующего порядка. Это главный фундамент для игнорирования натуральной войны, которая происходит в профессиональном и экспертном сообществе. Более 10 лет назад наша организация (Центр проблем аутизма) привезла в страну, внедрила и запустила в тираж — через массу разных образовательных, просветительских, практических и исследовательских действий — самые эффективные методы коррекции поведения. В том числе, коррекции поведения агрессивного, радикального, опасного и кризисного.

Когда в 2009 году я только начала это делать, я получала письма от профессионалов дефектологии фактически с угрозами — «не стоит вам этого делать, у нас своя школа, мы никогда не допустим буржуазных методик». Потом были жалобы аж прокурору Чайке на то, что мы «издеваемся над инвалидами, используя западные методики, противоречащие большой школе отечественной дефектологии и гуманному подходу Выготского». Как водится, жалобы писали «свои», не прохожие или «мракобесные соседи».

На последнем национальном психиатрическом конгрессе объективные научно обоснованные подходы и вовсе прямым текстом в докладах представлялись как «методы, продвигаемые Госдепом США». Все попытки внедрить на государственном уровне эффективные методы и протоколы в коррекции детей с нарушениями поведения, в первую очередь, встречают сопротивление профильного сообщества. Это не бабушки на лавках, как многим хочется думать. Это профессора и академики, это Институт коррекционной педагогики, это структуры Минобра и Минпроса — это они системно и последовательно гарантируют продолжение ада в семьях, где растут такие дети.

Один прогрессивный акт на государственном горизонте — это внедрение новых Клинических рекомендаций по аутизму, признанных Минздравом. Но и они висят в воздухе, исполнить их крайне сложно, так как государственной программы подготовки профессионалов в области этих методов нет. Профессиональное сообщество сопротивляется всеми силами.

Ровно те же люди, которые борются с ПНИ, с их бесчеловечной системой, в высоких кабинетах, где принимаются решения, прямым текстом говорят — «нет, эти методики не нужны, у нас все есть, у нас свой путь», отвечая на требования других экспертов легитимизировать и стандартизировать внедрение и применение этих методов по всей стране.

Мы, конечно, не опускаем рук. Мы, как могли, уже развернули и разветвили сеть подготовки специалистов и применения этих методик. Но это — капля в море. В этом году в Московском институте психоанализа открывается первая в России магистратура, полностью направленная на подготовку специалистов в новой парадигме действия коррекционной педагогики. Возглавляет ее профессор медицины, физиолог Николай Николаевич Алипов, и это очень обнадеживает. Но это все делается на частные деньги института и на деньги нашего НКО. Как не ночевало в этом государства, так и не ночует.

Так называемое «профессиональное сообщество» мешает внедрению тех методов и тех способов терапии, которые с научной обоснованностью меняют поведение — и аутистов, и умственно отсталых. И то, что такое происходит, говорит только об одном — нет никакого доступа к эффективным методам коррекции. Мать, которая «не уследила» с точки зрения обывателя, это мать — которая хотела, нуждалась, осознавала, что ей нужна помощь, но не имела ни единой возможности ее получить в сотне бессмысленных, пожирающих наши налоги, центров при соцслужбах, способных только раздавать просроченные вафли с консервами в качестве поздравлений с Пасхой или 9 мая. Старорежимная школа дефектологии и жуткая психиатрическая школа, устаревшая и неэффективная, продолжают рулить, мешая внедрению научно обоснованных практик, строго направленных на модификацию такого поведения и гарантированно его исправляющих.