Россияне фотографируются с пакетами на голове в поддержку пациентов с муковисцидозом

18:40, 02.03.2020 / Верcия для печати / 0 комментариев

В соцсетях запустили флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом, которые практически остались без необходимых лекарств - производители начали уходить с рынка, а дженерики подходят не всем. Участники публикуют фотографии с пакетами на голове и хештегом #ДайтеМнеДышать.

Россияне фотографируются с пакетами на голове в поддержку пациентов с муковисцидозом
Фото: inst:alla_sveshnikova

В соцсетях запустили флешмоб #ДайтеМнеДышать. Его придумали активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова, которые не понаслышке знают об этом заболевании. Они предложили пользователям фотографироваться с затянутым на голове пакетом, а снимок сопровождать хештегом #ДайтеМнеДышать. Девушек поддержали: за несколько дней в инстаграме появилось почти 1000 постов.

«Надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства. Я считаю, что именно этим занимается наше государство. В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая — про ощущения каждого МВ-пациента, мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь», — написала Таисия Шеремет. 

Напомним, осенью прошлого года родители детей с муковисцидозом рассказали, что производители оригинальных препаратов уходят с российского рынка, а дженерики подходят далеко не всем. Они обратились в СМИ и общественные организации, а также опубликовали петицию с требованием изменить закон «О госзакупках» (ФЗ-44) так, чтобы для жизнеугрожающих заболеваний закупались эффективные лекарства.

Британская фармкомпания GlaxoSmithKline, производящая жизненно необходимый антибиотик «Фортум», предложила бесплатно поставить в Россию 30 тысяч упаковок препарата. Минздрав принял предложение. 

Экс-министр здравоохранения Вероника Скворцова, которая тогда занимала пост главы Минздрава, поручила Росздравнадзору проверить уровень обеспечения лекарствами пациентов с муковисцидозом. Она заявляла, что у большинства оригинальных препаратов есть отечественные аналоги. Как позже сообщали в Минздраве, за 2019-2020 годы Росздравнадзор отобрал для контроля качества 75 наименований (254 серии) препаратов, применяемых для лечения муковисцидоза. “В результате сравнительного анализа существенных отличий между оригинальными и воспроизведёнными препаратами не выявлено.

Читайте также: «Детская болезнь» стала взрослой. Но мы к этому не готовы

Помимо родителей, о помощи попросили педиатры и пульмонологи ведущих научных центров России. Они написали открытое письмо премьер-министру Михаилу Мишустину, в котором попросили правительство изменить правила закупки жизненно важных лекарств и регистрации дженериков для лечения муковисцидоза.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

меня эта тема очень злит поэтому постараюсь вкратце и лояльно: наше правительство, в эконом целях,решило сделать импортозамещения на лекарства❗️ в том числе Жизненно Необходимых. Те,кому оно Обязанно,их выдавать,суёт дженерики(рус.анал) ну вы понимаете,букет побочки,эффекта 0. Так вот,если даже,вы захотите спасти своего ребёнка за свои деньги,у вас ничего не выйдет,этих препаратов в Стране нет. Сейчас в нашей стране,медленно умирают Миллионы ❗️Тяжело Неизлечимо больных, Муковисцидоз(4000-так мало? Ну они до 20лет не доживают,в отличии от Запада-50 лет и более) Сахарный диабет 5млн чел❗️ Соглашусь,экономия колоссальная,для правительства. Я здорова,но меня это коснётся завтра. И да,давайте не забывать,кто платит налоги в этой стране и имеет право. всем здоровья ???????? МВ,СД и др,мы с вами ещё поборемся,за право жить. @yurydud #дайтемнедышать #мв @sheremetaisiay @grigorian2869 и многие другие

Публикация от Ольга Николаевна (@_mushtatova.18_)

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика, Общество

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×