- Источник:
gofundme.com
Болезнь Альцгеймера обычно связывают с пожилыми людьми: как правило, симптомы появляются после 60-65 лет. Правда, первые изменения происходят в мозге примерно за 10 лет до проявления болезни. Но Эрин Келли из Австралии узнала о своем диагнозе, когда ей не исполнилось и тридцати.
За несколько лет до этого отец Эрин объявил ей и ее братьям: все они могут заболеть болезнью Альцгеймера. Причем шансы 50/50. Тогда женщина решила сделать вид, будто отец ей ничего не говорил. Так сказать, стадия отрицания — это первая стадия принятия неизбежного.
«Первые три года я, наверное, засунула голову в песок. Просто делала вид, что ничего не происходит», — рассказывает Эрин порталу .
Но потом женщина решила, что с этим нужно что-то делать. Она обратилась к врачу, прошла обследование, и страшный прогноз подтвердился.
«Результаты показали, что я унаследовала ген, который вызывает болезнь Альцгеймера», — говорит Эрин.
Оказалось, что Эрин — носительница редкой генетической мутации (PSEN1), которая гарантирует развитие этой болезни. Ее мама, тетя, дедушка — все они стали жертвами этого гена. Но Эрин даже представить не могла, что она так рано повторит их судьбу.
Что делать дальше, никто не знал. Женщина связалась с местным фондом изучения болезни, но ей ответили: «Сейчас мы не можем вам помочь. Мы даже не знаем, кто может». Эрин объяснили, что она слишком молода для участия в клинических испытаниях в Австралии, что критерий для получения какой-либо помощи — возраст от 50 до 90 лет. И к тому же пациентов с таким редким геном они пока не берутся изучать.
А потом были бесконечные походы по кабинетам и больницам в попытках найти врача, который скажет хоть что-то.
«Я обращалась к нескольким неврологам и к другим специалистам, но ни один не мог мне по-настоящему помочь», — говорит Эрин.
И тогда она обратилась к гериатру — врачу, который лечит пожилых. Гериатр назначил Келли сканирование мозга, и через пару недель выяснилось, что признаки болезни уже начали проявляться, снимки показали первые изменения.
«Врач сказал, что мой случай уникален. Признался, что никогда не работал ни с кем даже близко к моему возрасту», — рассказывает Эрин.
С тех пор женщина стала излишне настороженной. В моменты, когда она что-то забывала, как бывает со всеми из нас, Эрин переживала, что болезнь уже начала проявляться. Печальнее всего было думать, что к тому времени, когда дочь Эрин окончит школу, то есть через 8-9 лет, мать, возможно, и не вспомнит ее имя. И эта мысль заставила ее действовать.
«Я осознала, что это касается не только меня, но и моего ребенка, моих братьев, которые могут унаследовать болезнь. Я хочу что-то с этим сделать, хочу привлечь внимание к проблеме», — заявила она.
С помощью сводной сестры Джессики Эрин запустила онлайн-сбор средств на свое дорогостоящее лечение и финансирование исследований болезни.
«Эрин — мать-одиночка. Она работает полный рабочий день и воспитывает восьмилетнюю дочь Эви — умную, красивую девочку, которая еще верит, что мама может все исправить, — к людям Джессика на портале для сбора пожертвований. — Большинство людей не связывают болезнь Альцгеймера с кем-то столь юным — тем, кто все еще читает своему ребенку сказки перед сном. Но такова реальность Эрин. И, к сожалению, болезнь быстро прогрессирует».
Как рассказала Джессика, есть препарат, который не излечивает болезнь, но замедляет ее развитие. Однако лекарство стоит очень дорого: полуторагодовалый курс лечения обойдется в сумму около 90 000 австралийских долларов (почти 4,7 миллиона рублей).
К сожалению, в здравоохранении Австралии не предусмотрены траты на такие лекарства, поэтому жизнь Эрин сейчас зависит исключительно от нее самой.
«Эрин не просит чуда, она знает, что нет лекарства, которое вылечило бы ее. Она просто просит больше времени. Больше обычных дней. Больше маленьких мгновений. Больше воспоминаний, которые ее дочь сможет унести с собой», — говорит сестра Эрин.