Пациентам с муковисцидозом необходимо ежедневное ингаляционное введение препаратов на протяжении всей жизни. Лекарства они получают по федеральной льготе, а вот ингаляторы им приходится покупать самостоятельно.
(Сколько петербуржцев страдают муковисцидозом, узнайте здесь)
– В технические средства реабилитации ингаляционные устройства не включены, — поясняет Александр Орлов, пульмонолог детской городской больницы им. Св. Ольги. — Поэтому костыли или коляски бесплатно получить можно, а ингаляторы нет.
Стоимость одного ингалятора колеблется от 3 до 10 тысяч рублей, менять его нужно не реже, чем раз в пять лет, а насадки к нему — не реже раза в год, стоимость насадок — от тысячи рублей.
По сообщению Александра Орлова, комитет по здравоохранению сейчас рассматривает возможность финансирования ингаляционных устройств из бюджета города, и вполне вероятно, что скоро это решение будет принято.
– Если решится хотя бы одна из основных проблем пациентов с муковисцидозом — уже хорошо, но как быть с другими? У страдающих этим редким наследственным заболеванием нет единого медицинского Центра муковисцидоза. Появились серьезные проблемы с лекарствами — за их качество нельзя поручиться, — сетует директор общественной организация помощи больным муковисцидозом Юлия Шамановская.
Помощь пациентам с муковисцидозом оказывают в двух медицинских учреждениях: детям до 18 лет — в больнице им. Св. Ольги, взрослым — во 2-й городской больнице, но специализированного центра в городе нет. Сами пациенты считают, что с его появлением качество медицинской помощи улучшилось бы, соответственно, увеличилась бы и продолжительность жизни. Но если на ингаляторы комитет по здравоохранению готов искать средства, то в создании центра не видит необходимости.
Кроме того, лекарства пациенты по льготе получают, но примерно половина препаратов оказывается не самого высокого качества.
– Закупка лекарств проводится не по торговому наименованию, а по международному непатентованному (МНН), — поясняет Александр Орлов. — Вместо оригинальных препаратов закупаются более дешевые дженерики. Качество их почти всегда хуже оригинальных препаратов, и побочных действий у них больше.
По словам Александра Орлова, и пульмонологи, специализирующиеся на лечении муковисцидоза, и комитет по здравоохранению, и пациенты не раз обращались в ФАС с документами, подтверждающими неэффективность и большое количество побочных эффектов некоторых дженериков, но безрезультатно.
© ДокторПитер