Фото №1 - Начать лечиться, чтобы получить шанс на жизнь без инвалидности. Для пациентов с рассеянным склерозом время драгоценно
Фото
pixabay.com

Ежегодно за счет федерального бюджета закупаются те самые препараты, что позволяют человеку отсрочить инвалидность, несмотря на то, что в его медкарте указано неизлечимое заболевание. Это лекарства, в том числе, на основе моноклональных антител. Всего в России три таких препарата. С 2021 года последний из них стал доступен по программе «14 ВЗН». Первая партия нового препарата, зарегистрированного даже при самых тяжелых типах течения рассеянного склероза, уже доступна по федеральной программе для петербуржцев. Тем, кто не успел войти в заявку этого года для получения бесплатного лечения, следует как можно скорее обратиться к врачу, чтобы необходимая помощь была оказана в 2022 году. Прием пациентов ведет Центр рассеянного склероза при Городской больнице №31. Там же проводятся все необходимые обследования для определения плана лечения.

Как человеку с РС сохранить работоспособность на долгие годы и не пользоваться даже тростью при ходьбе, объясняет руководитель поликлинического отделения Центра рассеянного склероза Мария Шумилина.

- Мария Васильевна, частота выявления рассеянного склероза, еще недавно считавшегося редким заболеванием, пугает. Люди действительно чаще стали им заболевать или правы те, кто говорит, что это результат совершенствования диагностики?

- В этом году нашему центру исполняется 10 лет. Все это время ведется регистр пациентов с диагнозом РС. И мы можем отследить не только темпы роста заболеваемости, но и его причины. Когда мы начали работать, было видно, как рост числа наших пациентов зависим от диагностических возможностей (становилось все более доступным МРТ-исследование) и осведомленности врачей об этой болезни.

Современные критерии диагностики и лечения направлены на то, чтобы быстрее поставить диагноз. Раньше на это уходили месяцы, а, бывало, и годы. Последние годы диагностические возможности сохраняются, а выявляемость все равно увеличивается. Так что есть смысл говорить и об истинном увеличении заболеваемости. Мы живем в северных широтах, где мало солнца и много негативного влияния условий жизни в мегаполисе, плюс у каждого есть свои отягчающие факторы.

К счастью, неврологи в поликлиниках уже хорошо понимают, как подтвердить заподозренный диагноз, куда направлять пациента, в случае его подтверждения или сомнения. По-прежнему на пике выявляемости — люди трудоспособного возраста, как до 30 лет, так и старше.

- Есть ли разница в течении заболевания у тех, кому поставили диагноз 10 лет назад и у тех, у кого РС выявлен в последние 2-3 года?

- Принципиальной разницы нет. Как прежде, так и сейчас, самая распространенная форма — ремиттирующий рассеянный склероз (РРС), его диагностируют у 80% пациентов. Случилось обострение болезни — она проявилась, а потом на какое-то время все затихло. Причем получил пациент лечение или нет, иногда не имеет значения. Пациенту кажется, что «само прошло», но все не так. Чтобы убедиться в этом, и используются диагностические критерии. И если мы видим, что воспалительный процесс продолжается, без ПИТРС — препаратов, изменяющих течение болезни, — замедлить прогрессирование и наступление инвалидизации нельзя.

Первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС) страдают от 3 до 5% от всех пациентов с РС. Его очень сложно достоверно и быстро диагностировать. Потому что проявления начинаются исподволь: например, человек говорит, что много бегал, а теперь не может - тяжело, других изменений не замечает. Через год понял, что при ходьбе подволакивается левая нога. А через 2-3 года обнаруживает, что становится тяжелее ходить - быстро устает, преодолевая обычное для себя «пешее» расстояние. Но ему сложно понять, что с ним происходит что-то не так. В результате до того момента, когда человек обратится к врачу, проходит до 5 лет.

Разницу в течении заболевания вчера и сегодня определяет терапия. Она должна быть подобрана правильно — сегодня у нас есть большой выбор лекарств как первой линии, так и второй, дорогостоящей, которая обеспечивается программой «14 ВЗН», и благодаря которой человек вообще может не стать инвалидом.

- Когда человек слышит диагноз «РС», он торопится заглянуть в интернет, чтобы понять, что это. Видит: «тяжелое неизлечимое инвалидизирующее заболевание», и пытается «спрятаться» от этой информации. Потом ищет врача, который скажет то, что он хочет услышать. И находит - в Петербурге есть доктора, которые предлагают лечить РС средствами народной медицины.

- Есть пациенты, которые отрицают свое заболевание, — его сложно принять. И если они отказываются от ПИТРС, лечат все что угодно, только не свой РС, это значит, что лечения они не получают. Я бы рекомендовала им все же прийти на консультацию к специалистам, которые работают с этой болезнью и знают ее. На основании полученной от врача информации можно делать выводы и принимать решение, выбрать ту схему, тот режим наблюдения, который подходит.

Мы никого не принуждаем лечиться, это выбор пациента. Но он должен услышать рекомендации, взвесить все «за» и «против» терапии, которую используют в современном цивилизованном мире. Услышать ответы на вопросы, которые его тревожат: возможно, у человека есть опасения в плане безопасности, и поэтому он становится на путь самообмана: вроде бы лечусь, но и вреда организму не наношу. Но пользы при таком подходе к своему здоровью он не получает, как говорят врачи, продолжается естественное течение болезни. Да, сначала после обострений симптомы могут даже полностью уходить (течение РС у всех индивидуальное). Потом случаются обострения, после которых остается какой-то неврологический дефицит. Допустим, появилась слабость в ноге, а через несколько недель она ушла частично. Но нога периодически подволакивается. Или рука/нога стали хуже работать. Со временем нейродегенеративные проявления накапливаются, и за 15 лет инвалидизация достигает такой степени, что без поддержки человек не может передвигаться. Сначала он берет в руки палочку, а если и дальше не лечится, то садится в инвалидное кресло. Наступает момент, когда развивается вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, при котором наблюдается неуклонное прогрессирование нейродегенеративного процесса. И на него мы пока плохо можем влиять. То есть мы, врачи и пациенты, должны понимать, что чудес не бывает. У тех, кто пропустил первые годы с начала болезни, когда у организма еще есть компенсаторные возможности, прогноз на течение заболевания хуже, чем у тех, кто начал лечиться незамедлительно после установления диагноза.

- То есть, несмотря на то, что РС неизлечим, для него, как и для многих других болезней, работает правило — чем раньше начато лечение, тем лучше?

- Безусловно, унифицированные критерии диагностики были созданы, чтобы быстрее установить заболевание. Известный доказанный факт: чем раньше мы начинаем лечение, берем под контроль воспалительную активность заболевания, тем легче его остановить. Мы говорим пациентам: «Да, к сожалению, болезнь не излечивается, но контролировать ее можно».
Основная задача терапии - достичь отсутствия признаков активности заболевания. Если нет новых обострений, нет новых очагов в мозге, нет контрастных очагов на МРТ, то прогнозы у него намного лучше. Если все это есть, считается, что болезнь течет естественно, значит, через 15 лет с момента установления диагноза пациент возьмет в руки палочку. А если мы начнем лечение вовремя, это может не наступить никогда даже на первой линии терапии, он останется активным, сохранным и у него не появится потребности в приспособлениях, помощи близких.

- Как подбирается терапия?

- Как правило, сначала пациенту с РРС назначается первая линия терапии препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, ПИТРС. При этом пациент должен постоянно наблюдаться у врача, контролировать течение болезни. И если даже его ничто не беспокоит, симптомы не усиливаются, но мы видим новые очаги воспаления в головном/спинном мозге или контрастные очаги на МРТ, это повод задуматься о переходе на вторую линию терапии. Иначе долгосрочные прогнозы для пациента будут хуже, чем у пациента на эффективной терапии с достижением стабильности.
Поэтому, когда в течение года у пациента случаются обострения или радиологическая активность на МРТ, мы переводим его на вторую линию терапии, чтобы остановить развитие болезни.

- Что такое вторая линия терапии? Она тоже называется ПИТРС?

- Да, дорогостоящие препараты, изменяющие лечение РС. Это моноклональные антитела. По федеральной программе «14 ВЗН» наши пациенты имеют возможность получать их бесплатно. Один из них стал спасением для пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом два года назад — до этого момента специфического лечения у них не было совсем. Поэтому если человеку впервые поставили диагноз ППРС, ему назначается этот препарат.

С момента регистрации в России, по региональной льготе в Петербурге его начали получать около 100 человек, в основном с ППРС. И сейчас они продолжают лечиться в рамках федеральной программы «14 ВЗН». Но число нуждающихся в нем постоянно растет: препарат требуется страдающим РРС с так называемым высокоактивным ремиттирующим РС, поскольку способен, в отличие от ПИТРС первой линии, остановить прогрессирование нейродегенеративных изменений.

Первый появившийся в программе «14 ВЗН» препарат на основе моноклональных антител многим пациентам уже требуется менять. В марте мы получили лекарства, закупленные по федеральной программе на первую половину 2021 года, и уже переводим пациентов с одного лекарства на другое. Судя по потребности, в ближайшее время к пациентам с ППРС, получающим свой препарат, прибавится еще около 150 пациентов с РРС в 2021 году.

- Почему пациентов необходимо переводить с одного современного препарата на другой?

- У каждого из этих лекарств есть показания и противопоказания, побочные эффекты. Лекарство, которое входит в программу «14 нозологий» с 2017 года для пациентов с ремиттирующим РС, в части случаев, принимать более двух лет подряд нельзя — может развиться очень тяжелое осложнение — ПМЛ, прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия. По определенным тестам мы можем предполагать, есть у пациента риск его развития или нет. Если есть, то надо переводить пациентов на другой препарат.

Это, конечно, проблема: за два года мы стабилизировали процесс развития РС, но если мы уходим с этой терапии, возвращаемся на первую линию ПИТРС, то возможны очень серьезные последствия, так называемый синдром отдачи — спустя 8-10 недель развивается тяжелое обострение вплоть до грубой инвалидизации. Чтобы этого не произошло, пациентов надо переводить на препараты из той же второй линии — моноклональные антитела. По эффективности они равны, поэтому мы не теряем достигнутых результатов и не рискуем в плане безопасности.

- Чтобы перейти на другой препарат или получить лечение моноклональными антителами, пациент должен...

- … прийти в Центр рассеянного склероза в ближайшие пару месяцев. Это должны сделать и все, кому впервые установлен диагноз, чтобы начать получать своевременное лечение. Дата приема заявки от региона на льготные средства объявляется летом или осенью. Она подается по числу пациентов, нуждающихся в препарате по назначению врача. Но чтобы получить назначение, а значит получать с 2022 года лечение моноклональными антителами, требуется время на уточнение диагноза, наблюдение за состоянием пациента, выявление сопутствующих патологий. И только потом он будет внесен в список, который подаст ЦРС в Комитет по здравоохранению, а он, в свою очередь, в Минздрав.

Напоминаю, пациентам с РС очень важно не терять драгоценное время. Сегодня болезнь поддается контролю, можно индивидуально, по показаниям, подбирать лечение. И даже если не получается получить его по программе «14 ВЗН», действует региональная программа льготного лекарственного обеспечения, в рамках которой есть возможность получить необходимое лекарство, когда оно требуется очень срочно. Все вопросы решаемы, надо только дойти до врача. Но лучше сделать это как можно раньше.

Запись на прием в Центре рассеянного склероза для первичных пациентов доступна на сайте или по телефону. Длительность ожидания первичного приема, как правило, не превышает 3 недель. Но если ситуация срочная, мы всегда идем навстречу.

© ДокторПитер