- Источник:
- На фото: Юлия Верещагина
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Почему люди становятся ВИЧ-диссидентами, «Доктору Питеру» рассказала Юлия Верещагина. Активист движения «Пациентский контроль» - сама в прошлом прошла через отрицание болезни.
- Как вы узнали о диагнозе?
- В начале 2010 года я поехала домой в поселок на юге Красноярского края, у меня тяжело заболела мама. Но там я сама попала в больницу, меня экстренно прооперировали, удалили аппендикс. Спустя две недели к моим родителям пришел участковый врач и заявил, что мне нужно пересдать анализы на ВИЧ. Как оказалось, перед операцией у меня взяли анализ крови, но так как она была экстренной, то, конечно, никто ничего мне не сообщал. Первая реакция на это известие: «не может быть, это какая-то ошибка». Очень взволновались родные, конечно, будь у меня такая возможность, я бы уберегла их от этой информации. Но участковый врач грубо нарушила врачебную тайну, с порога заявив: «Позвонили из больницы, Юле надо пересдать анализы на СПИД».
- Что вы тогда знали о ВИЧ?
- Практически ничего. Перед глазами стояли картинки из социальной рекламы — перечеркнутые черной полосой шприцы, смерть с косой, чума XX века. В тот период я совсем не думала, какие могут быть последствия. Мне было жутко стыдно. Стыд, а совсем не страх, был главным чувством тогда. Эмоции подогревало отношение родителей «чем же ты доча в Питере занималась, что «вичевой» приехала»… Все врачи, с которыми я тогда общалась, вызывали у меня отторжение. Никто не сказал мне, что конкретно делать, как лечиться, какие могут быть последствия, если я откажусь от терапии. Если что-то будет не так, мы вам сообщим, сказали они мне. После чего я полезла в Интернет, начиталась статей о том, что СПИДа нет, а нас лишь кормят таблетками, чтобы мы поскорее умерли, а на земле остался «золотой миллиард», на который хватит природных ресурсов… Впечатлилась откровениями о том, что мировые фармкомании придумали этот вирус, чтобы получать баснословные деньги… Почитала истории тех, кто не лечится и жив-здоров… И окончательно поверила, что никакого вируса у меня нет. Это потом я поняла, что просто боялась серьезно погружаться в эту тему, легче было не думать.
- Вы выяснили, как вы заразились?
- Да, от своего парня, с которым я тогда жила. После известия о том, что у меня ВИЧ, я позвонила ему в Петербург. Он сдал анализы, и они оказались положительными. Он тут же приехал ко мне в Красноярский край. И мы еще какое-то время жили вместе, потом расстались.
- Из-за болезни?
- Нет. По совершенно другим причинам. Я не испытывала к нему ни злости, ни обиды. Он ведь не знал, что болен. Вот если бы знал и скрывал, тогда, конечно, моя реакция была бы другой.
- Долго вы отрицали болезнь?
- 3,5 года. В 2013 году я вернулась в Петербург. Состояние было подвешенным. Я не все-таки не понимала, что со мной происходит. Сноваь сдала тест на ВИЧ. Иммунитет оказался как у здорового человека, вирусная нагрузка не определяется. Но результат оказался положительным. Я так устала от неопределенности своего состояния, что пошла в группу взаимопомощи людей с ВИЧ. Шла туда и боялась, что увижу маргиналов с запавшими глазами, полными тоски и безысходности. Но оказалось, это нормальные люди, которые шутят над своим диагнозом, работают, создают семьи, рожают здоровых детей. Я узнала, что есть бесплатная терапия, противовирусные препараты (я принимаю 3 таблетки в день), утвержденные протоколы Минздрава, схемы приема препаратов... В этой группе я познакомилась со своим будущим мужем Артемом, тоже с ВИЧ.
- Вы скрывали диагноз от окружающих?
- Какое-то время скрывала. Но потом мне стали поступать угрозы от СПИД-диссидентов, которым не нравились мои комментарии в социальных сетях. Меня называли «агентом СПИД-мафии», «СПИД-троллем». «Посмотрим, как ты запоешь, когда мы расскажем все твоим друзьям», - писали они мне. И тогда мы вместе с мужем решили, что лучшая защита от таких угроз — это жить с открытым статусом. Начала с интервью на петербургском телеканале, после выступала на федеральных. Я говорю о своем диагнозе врачам, вплоть до окулиста, и не было еще ни одного случая дискриминации. Родственники, друзья, все восприняли эту информацию без всякого драматизма.
- Кто больше всего подвержен идее отрицания?
- Беременные. Те, кто только что узнал, что у него ВИЧ. Дискордантные пары, это когда один партнер инфицирован, а другой нет. Люди, отрицая болезнь, теряют драгоценное время. Результат — присоединяются инфекционные и другие болезни, в итоге игнорирование ВИЧ превращается в СПИД, приводит к смерти. У всех организмы разные, кто-то может жить без терапии два года, кто-то десять лет. Но этот карточный домик обязательно когда-нибудь рухнет. И помочь уже будет нельзя. В основе этого отрицания лежит страх — страх смерти, страх быть изгоем. Но самое страшное, что жертвами становятся дети отрицателей. В Петербурге умерла девочка Наташа, приемная дочь православного священника, который не позволял давать ей терапию. Дикая история произошла буквально у всех на глазах, когда отец ВИЧ-отрицатель снимал своего сына-подростка на видео, и тот умер от СПИДа. Страшно осознать факт, что ты своего ребенка не только заразил, но и убил. Поэтому люди предпочитают продолжать не верить… Иначе, как жить с такой правдой? В августе этого года петербургские органы опеки отреагировали на сигнал Центра СПИД очень быстро - им удалось забрать ребенка у ВИЧ-положительной матери, которая не хотела лечиться и собиралась давать малышу грудное молоко. Его успели забрать на второй день после рождения, и это по сути спасло его от инфицирования — вирус от матери ему не передался. Это событие сильно отрезвило девушку, я разговаривала с ней. Она стала принимать терапию, в сентябре мальчика вернули в семью. Меня такие истории очень вдохновляют.
Число зарегистрированных случаев ВИЧ в России превысило миллион. Таковы данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Петербург и Ленинградская область входят в десятку самых поражённых ВИЧ-инфекцией регионов.
Это реальные истории, рассказанные «Доктору Питеру» людьми с диагнозом ВИЧ.
Алиса (имя изменено), 52 года: «Меня отвергли самые близкие люди»
- До заражения я, по профессии фельдшер и преподаватель биологии, читала лекции в петербургском Центре СПИДа для студентов и подростков. Об этой болезни я знала всё. Все её механизмы. Это прибавило драматизма в ситуацию. Удивительным образом жизненный сценарий погрузил меня в эту проблему. И теперь я, уже как клинический психолог, помогаю инфицированным справляться с новой программой жизни. Жизни с маркером «В — 23».
А началась моя история летом 2004 года, когда я приехала к маме в родной Калининград. У меня были ошеломительные планы на будущее: мне сделал предложение любимый мужчина, и я дала согласие. Он должен был меня встречать на Витебском вокзале.
Вечером, за день до отъезда, позвонила подруга детства и предложила приехать к ней на дачу, чтобы забрать бидон красной смородины. В Питере нет солнца, дачи, бери и вари желе или варенье. Я поехала. Взяла сумку, в которой уже лежали ж/д билеты, паспорт, загранпаспорт, деньги. В автобусе, когда все пассажиры вышли, мне надели на глаза повязку и повезли в неизвестном направлении. Их было трое - кондуктор и ещё кто-то. Я слышала голоса. Мне показалось, что мы ехали вечность. Выпихнули меня на автомойке, прямо в яму, где моют машины. Избиения, пытки паяльником, изнасилование.
Группа негодяев и подлецов (их потом никто и никогда не найдет), находясь в наркотическом опьянении, оставив вместо моего тела кусок синей говядины с вырванными наружу рёбрами, выбросила меня в поле, в сухую траву умирать. Нашла меня коза, она лизала мне лицо и я очнулась. Замуж я не вышла. Лицо мне шили, рёбра и переломы вправляли, восстанавливалась я около пяти месяцев. С работы меня уволили.
Прошло 2 года. Я встретила мужчину. Не зная, что уже больна, заразила его ВИЧ, о котором случайно узнала после диспансерного обследования. Муж не ушёл, лишь почернел и замкнулся. Затем у мамы случился инсульт и я привезла её в Петербург. Она почти ослепла, сама не передвигалась, я как медик проводила ей всю гигиену.
Однажды, не выдержав душевной боли, я рассказала ей о своём диагнозе. В ответ я услышала проклятья. Мама обзывала меня проституткой, выгоняла, клялась, что отпишет жильё государству, только не мне, прокажённой.
Я начала сильно выпивать, чтобы хоть как-то забыться. Это, конечно, ни к чему хорошему не приводило. В расстроенных чувствах я позвонила дочке (ей было тогда 20 лет) и сказала, что у меня ВИЧ. Дочь заблокировала меня во всех мессенджерах. Переехав на новое место жительства, она не сообщала мне свой адрес три года. Иногда она звонила мне, чтобы услышать мой голос, и тут же бросала трубку. О том, что дочка вышла замуж, я узнала случайно от чужих людей.
Неудачное замужество дочери и жалость ко мне сыграли свою роль и дочка уже не кричала: «Спидоносная тварь, сдохни», а разговаривала слегка пренебрежительно, как бы делая мне одолжение. Я оказалась проклятой, прокажённой и отвергнутой самыми близкими и родными людьми.
Прошло ещё два года. Я снова приехала в свой родной город, чтобы совершить сделку купли-продажи. Мне нужны были подписи на документах от бывшего свёкра. Но тут вмешалась мать бывшего мужа и запретила ему даже встречаться со мной и говорить по телефону, так как я «повсюду распространяю болезненные спидоносные вирусы». Пришлось нанимать посредников, чтобы они передавали документы по сделке. Свёкор брал их в резиновых перчатках, потом дезинфицировал руки спиртовым раствором или хлоркой. Это мне рассказывали нотариус и его помощник, так как меня близко не подпускали как прокажённую.
Мамы уже нет. Ей потребовалось ещё два года, чтобы снова принять меня уже с диагнозом ВИЧ. Дочка сейчас нормально общается со мной. Даже обнимает и целует.
Бывшая свекровь звонит иногда и спрашивает, «сколько мне ещё осталось жить со СПИДом». Я жива, принимаю АРВ-терапию вместе с мужем. Работаю. Люблю и любима. У меня всё хорошо.
Юрий Мальцев, 35 лет: «Думал, что отрабатываю грехи предков»
- Про свой ВИЧ-положительный статус я узнал в 2008 году после плановой операции. Мне тогда было 23 года. Сдал все необходимые анализы, потом пришел к врачу, все было в пределах нормы. Во время операции я потерял много крови, делали переливание, видимо, перелили кровь инфицированного.
При выписке хирург ошарашил меня и родителей известием о том что у меня ВИЧ, и порекомендовал пересдать тест еще раз, но только в СПИД-центре. Я был напуган и растерян, отказывался верить в то, что это все со мной происходит. Моя жизнь в этот момент разделилась на до и после. Я не понимал, за что… Думал даже, что таким образом я отрабатываю грехи предков. Родители задавали мне миллион вопросов, а я не знал, что им ответить. Придя домой, все немного успокоились и попытались здраво смотреть на вещи, стали искать в Интернете информацию о ВИЧ. Но только спустя время, родители привыкли к моему диагнозу. А мне, для того чтобы осознать, что я теперь ВИЧ-положительный, потребовалось примерно полгода. За это время я нашел несколько групп взаимопомощи и сайты вич-диссидентов. Жизнь после диагноза изменилась до неузнаваемости, я стал закрытым и всегда боялся, что кто-то обо мне узнает и я стану изгоем общества.
Долго зрел, чтобы пойти на группу взаимопомощи и встать на учет в СПИД-центре. На учет я встал только в конце 2008 года, при этом не до конца приняв свой диагноз, начал принимать терапию, но недолго примерно 3-4 месяца. Потом пришлось бросить из-за побочных эффектов. Начал отрицать свой диагноз и ушел в ВИЧ-диссиденство на пять лет, пока не потерял сознание в метро. Сейчас я на терапии уже пять лет. Больше не скрываю свой диагноз. Моя самая главная поддержка — это любовь родителей. Я работаю в магазине продавцом-консультантом, у меня высшее образование (инженер пищевой промышленности), занимаюсь фитнесом, бегом, учусь на курсах переподготовки - на тренера по боксу и диетолога по спортивному питанию. У меня куча интересов в жизни. Сейчас в проекте «Наставник+», прохожу тренинг, чтобы направлять подростков на путь истинный.
Ирина Фигурина
© ДокторПитер