Фото №1 - Как залечили ребенка в Педиатрическом университете

Как говорят специалисты, причастные к трагической истории ребенка, - она про то, как система здравоохранения дает сбои. Когда это один сбой, с его последствиями, как правило, справляются. Когда на одном младенце система сбивается едва ли не на каждом шагу, что-то заставляет сомневаться в ее жизнеспособности. Но врачи уверяют, что это не система, а сам ребенок нежизнеспособен:

- Меня потрясли слова главного врача клиники Педиатрического университета Андрея Кулева, который при посещении палаты реанимации, где лежал Кирилл, сказал мне: «Поймите, это не врачебная ошибка, это статистика», - вспоминает мать Кирилла.

Фоторепортаж

+1

Петербург-Германия-Петербург-Испания-Петербург-Испания — семья Юдиных превратилась в медицинских туристов от горя. Такой туризм стоит немало. Поэтому родители больного ребенка обратились в Минздрав с просьбой оплатить реабилитацию в клинике Испании, где они сейчас лечатся. На Петербургскую клинику подают заявление в суд — с требованием возместить моральные и материальные потери. А Следственный комитет по Петербургу возбудил в отношении Педиатрической академии уголовное дело.

Из роддома выписан «здоровым»

Кирилл родился 17 мая 2014 года в роддоме ВМА им. Кирова и был выписан как здоровый ребенок. 
На шестые сутки Кирилла осмотрел врач клиники «21 век»  - обнаружил воспаленные лимфоузлы в паховой области, но лабораторные исследования не показали отклонений. 

Через 2 недели ребенка госпитализируют в Детскую городскую больницу №1 с высокой температурой. У мальчика обнаруживают острый пиелонефрит и инфекцию мочевыводящих путей. Официально диагноз звучит так: двусторонний рефлюксирующий мегауретр, ПМЛР с двух сторон 4-5 степени, вторичный хронический пиелонефрит, нарушение функции почек I степени (врожденный порок развития почек и мочевыводящей системы).

Из-за обострений ребенок все чаще попадает в больницу, а в октябре инфекция проникает в кровь - ребенок поступает в реанимацию в тяжелом состоянии, врачи диагностируют сепсис, с которым придется бороться в течение 4 месяцев. Ребенок живет с выведенными на живот двумя мочеточниками в результате операции - уретерокутанеостомии. 

По словам лечащего врача Дмитрия Иванова из 1-й детской больницы, сепсис стал следствием тяжелого пиелонефрита. Дмитрий Иванов продолжает общение с семьей ребенка и единственный из врачей согласился давать комментарии не на условиях анонимности по поводу сложившейся ситуации. Остальные врачи, к которым мы обращались, либо отказывались обсуждать историю Кирилла, либо просили не публиковать их ответы. 

В ДГБ №1 врачи пробуют разные курсы антибактериальной терапии. Мать за свой счет приобретает дорогостоящие антибиотики резервной группы, так как на конец года в запасе детской больницы остаются только дженерики.

Из больницы – в больницу

Справиться с сепсисом не удается, и родители решают лететь в Германию. В январе Кирилл попадает в Университетскую клинику города Эссен. «Там в течение месяца вылечили сепсис, наладили питание, подобрали калорийный рацион, чтобы Кирилл начал набирать вес», - говорит мама. Почему справиться с сепсисом не удавалось в 1-й детской, но удалось в Германии? По словам лечащего врача Дмитрия Иванова, моменты «просветления» были и в 1-й больнице.

Ребенок возвращается в феврале в Петербург, и через 2 недели опять попадает в ДГБ № 1 из-за обострения пиелонефрита — на этот раз на месяц. Потом - дополнительные обследования и лечение в Испании, а 3 апреля 2015 года - вновь госпитализация в Петербурге. За сутки новое обострение пиелонефрита перерастает в сепсис. 16 апреля возникают первые кровотечения из желудочно-кишечного тракта, но его источник найти не могут. Происходящее наводит врачей на мысль, что у ребенка - очень редкий синдром Делафуа — профузное артериальное кровотечение, вызванное разрывом аневризмы артерии подслизистого слоя желудка, которое обычно встречаются у более взрослых пациентов. Только Петербургский педиатрический университет имеет опыт лечения пациентов с синдромом Делафуа, врачи принимают решение перевести ребенка с 7 мая туда для дообследования и возможного оперативного лечения. Впоследствии окажется, что этого синдрома у ребенка нет. 

Клиническая смерть за сутки до дня рождения  

В Педиатрическом университете Кириллу, поступившему в тяжелом состоянии, меняют лекарственную терапию. «Фармаколог удивилась – зачем ребенок принимает дорогие антибиотики резерва, и заменила «Зивокс» на дешевый «Фортум». Я попыталась объяснить, что необходимо посоветоваться с главным клиническим фармакологом Петербурга Александром Хаджидисом, прежде чем менять терапию, которую он подбирал и которая начала помогать Кириллу, - рассказывает Наталья Юдина. - За день до поступления в Педиатрическую академию нам как раз пришли «чистые» анализы крови». На следующий день, по словам матери, у Кирилла возобновляется лихорадка, которой не было с середины апреля - сепсисная вспышка температуры, развивается ДВС-синдром. Однако записи об этом в истории болезни Кирилла нет. 

В СПбГПМУ Кирилл приехал с катетером длительного стояния «Грошонк». Однако там, по словам матери, с такими катетерами не работают, как его использовать, медсестры не знали. «14 и 15 мая в катетер несколько раз вводят гепарин — антикоагулянт, препятствующий свертыванию крови, однако в истории болезни об этом умалчивается», - вспоминает Наталья Юдина. 16 мая катетер выходит из строя и его решают заменить. «Ребенку сделали наркоз, пытались поставить катетер под ключицу справа - не удалось. В итоге  подключичный катетер поставили слева. После манипуляций справа в области шеи и плеча появилась гематома. Ее заклеили пластырем, приложили лед и ушли», - рассказывает мать историю той ночи. 

Этой же ночью Кирилл переживает остановку сердца и клиническую смерть. «Об этом мне говорят сами врачи, однако позже меняют свои показания — в истории болезни о клинической смерти и остановке сердца ничего не сказано. Я убеждена, что история болезни была переписана», - утверждает Наталья. 

В эпикризе ситуация изложена так: «Проводилась постановка нового ЦВК, после чего через 4,5 часа возникло резкое ухудшение состояния в виде нарушения сознания, падения артериального давления, брадикардии, потребовавшее реанимационных мероприятий». 

По словам врача из Педиатрического университета, дававшего комментарий на условиях анонимности, любая пункция сосуда имеет законные осложнения, которые не свидетельствуют о непрофессионализме врача — и каждая катетеризация может привести к самым трагическим последствиям. Однако для родителей это не оправдание - они винят медиков в бездействии, потому что после неудачной манипуляции они не проследили за состоянием ребенка: за день до своего дня рождения ребенок оказывается в коме, выйти из которой удается только через 16 дней. 
- А затем произошли события, которые заставили нас в испуге просить о переводе из Педиатрического университета, - рассказывает мать. 

«Аккумулятор сдох»

Когда Кирилл поступил в реанимационный бокс СПбГПМУ, на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), размещенном в боксе, родители увидели записку: «Аккумулятор сдох. Сервис». 
- Аппарат ИВЛ на тот момент нам был не нужен — ребенок дышал сам, поэтому записка об аккумуляторе нас не насторожила, - говорит мама.

Как залечили ребенка в Педиатрическом университете

 

Как залечили ребенка в Педиатрическом университете

Однако 16 мая Кирилл оказывается в коме и его подключают к аппарату, а уже через 2 дня происходит секундный скачок напряжения по всему Выборгскому району, аппарат ИВЛ тут же выключается. На тот момент родители Кирилла находились с врачами в палате и сразу заметили отключение. Пришла медсестра и перевела Кирилла на ручную вентиляцию легких. 

На следующий день ситуация с отключением аппарата повторилась: 
- В тот день в реанимации было холодно из-за отключенного отопления. В одну розетку с аппаратом ИВЛ подключили обогреватель. Пробки выбило, и когда муж зашел в палату, насыщенность крови кислородом у ребенка критически упала — ниже 50. Это значит, что ребенок как минимум полторы минуты не дышал, - рассказала Наталья.

В Педиатрической академии «Доктору Питеру» анонимно подтвердили два случая отключения аппарата ИВЛ (это произошло не впервые) и перевод на ручную вентиляцию легких.

Спасение - запрет на операцию

О коме врачи говорили, что она медикаментозная и необходима Кириллу, чтобы обогатить кислородом мозг и организм после стрессовой ситуации. При этом в любой момент он может быть из нее выведен. На шестой день пребывания в коме ребенка отключают от седативных препаратов, а он не просыпается. В тот же день после проведенного УЗИ и КТ родители впервые узнают, что у него отек головного мозга с вклинением. Врачи сообщают семье Юдиных, что ребенку требуется нейрохирургическая операция, чтобы откачать ликвор (спинномозговую жидкость), однако шансы, что он выживет после нее, невелики. 

- В Педиатрической академии работает один нейрохирург, мы попросили вызвать еще одного специалиста для консультации. Прибыл заведующий отделением нейрохирургии Детской инфекционной больницы № 5 Андрей Ляпин. Кириллу провели пункцию головного мозга - показаний к операции, которой пугали нас врачи и которая могла бы убить Кирилла, не было. Ребенку требовалась дегидратационная терапия. Отек прошел за 5-6 дней. При этом Андрей Ляпин сообщил нам, что прогнозы на жизнь сомнительные, на выздоровление – неблагоприятные, - рассказывает Наталья Юдина.

Родные Кирилла уверены: Ляпин спас жизнь Кириллу, отменив операцию.

В федеральной клинике нет переносного энцефалографа

После всего случившегося в реанимацию приглашают консультантов – заведующего кафедрой педиатрии ВМА Николая Шабалова, научного руководителя отделения детской нейрохирургии НИИ им. Поленова Вильяма Хачатряна, главного детского невролога РФ, заведующую кафедрой нервных болезней СПбГПМУ Валентину Гузеву, ассистента кафедры реабилитологии СПбГПМУ Наталья Бурэ. 

По словам Натальи Юдиной, началось «размазывание ответственности» —  проводились консилиумы и консультации, однако рекомендации профессоров не соблюдались. «Так, Вильям Хачатрян назначил электроэнцефалографию в динамике. Когда я спросила у врачей, почему она не проводится, мне сказали, что установка находится в другом корпусе, и нельзя решить вопрос о транспортировке Кирилла туда для проведения ЭЭГ. А переносного энцефалографа у федеральной клиники нет. В итоге я заказала выезд бригады с ЭЭГ за 4 тысячи рублей, и ребенку провели необходимое исследование. Только 2 июня мы точно узнали, что мозг ребенка не умер, но наблюдается грубое снижение нейродинамики», - вспоминает мать.  

Никто не хочет лечить

После всех событий необходимо было решать вопрос о нейрореабилитации Кирилла. Мать обратилась в разные реабилитационные центры и получила отказы от 22-й больницы, Института головного мозга им.Бехтерева и Научного центра здоровья детей (Москва). Например, в последнем учреждении родителям по телефону посоветовали обратиться за помощью через полгода, объяснив это тем, что ребенок перерос перинатальный возраст, но не дорос до возраста неврологической реабилитации. Также врачей смущало наличие двух стом у ребенка. «Неврологи и реабилитологи открыто говорили, что полноценной реабилитации в России нет, что выбор должен пасть на любую заграничную клинику», - говорит Наталья. 

Но скорее всего, там просто боялись даже браться за малыша. Например, в 22-й больнице сослались на  то, что там нет видеофлюороскопии, аппарата Biotrack для улучшения мышечного тонуса и тренировки ходьбы, детского локомата, возможности проведения бандажирования на подвязке. Все это есть не в этой, так в других клиниках города. Но видимо, боялись брать на себя ответственность за такого тяжелого пациента: с ХПН и выведенными мочеточниками из-за врожденного заболевания и с  приобретенными в ходе лечения тяжелейшими патологиями, в том числе с диагнозом «формирующееся вегетативное состояние».

Родители пишут в Минздрав 

В Испанию Юдины уехали с основным диагнозом – «последствия внутримозгового кровоизлияния, отека мозжечка, дислокационного синдрома от 22.05 2015. Тетрапарез. Формирующееся вегетативное состояние». 

Еще недавно основной диагноз стал сопутствующим: «вторичный хронический пиелонефрит, непрерывно рецидивирующее течение, состояние после обострения. Сепсис. Синдром вторичной коагуляции. Синдром вторичной тромбоцитопении. ДВС синдром. Трахеостома от 18.06.2015». 

Осложнения: «тромбоз нижней полой вены (декабрь 2014). Правосторонний гемоторакс от 16.05.2015.  Вторичная внутренняя гидроцефалия, отек и дислокация ствола головного мозга, кровоизлияние в левую затылочную долю от 22.05.2015 на фоне синдрома вторичной коагуляции и тромбоцитопении».

Семья Юдиных обратилась в Минздрав с заявлением о предоставлении медицинской помощи за рубежом за счет бюджета в связи с тем, что помощь не может быть оказана в России. «До этого мы использовали собственные накопления, нам помогали благотворительный фонды «Линия жизни» и «Шаг навстречу», участники группы ВКонтакте. Собранные средства были в основном потрачены на лечение в Германии в январе и Испании в марте. Также они смогли помочь другим детям - 500 тысяч рублей мы перевели в фонд «Шаг навстречу» для Саши Завалинич, 10 тысяч евро перечислили на операцию Феде Завьялову, часть средств передали Ангелине Дениско для операции по трансплантации костного мозга. Мы не думали, что деньги на лечение за рубежом потребуются снова. Сбор средств на нейрореабилитацию в Испании мы не объявляли, хотя это огромные деньги. Пока мы внесли 50 тысяч евро из требуемых 230 тысяч. Очень надеемся на Минздрав» - говорит мать. 

«Испанский реабилитолог в шоке»

В испанской клинике Ниса врачи отменили поставленный в России диагноз «формирующееся вегетативное состояние» и отмечают, что ребенок находится в сознании. После завершения антибактериальной терапии ему снимут катетер, который стоит с 16 мая, в ближайшее время планируется убрать трахеостому, чтобы ребенок смог дышать сам. Врачи собираются бороться со спастическим тетрапарезом – обессиливанием рук и ног из-за поражения нервной системы. 

В испанской клинике обнаружили, что у ребенка вывихнуты тазобедренные суставы. «После того как Кирилл вышел из комы, его ноги пришли в положение, в котором он любил лежать до этого - практически на шпагате. Медсестра, не имеющая ортопедического образования, «пожалела» Кирилла - свела ноги вниз и связала их на двое суток, сказала, что ей больно смотреть, как ребенок мучается, - рассказывает Наталья. - Поэтому у Кирилла так болят ноги. Положение бедер настолько неестественное, что главный реабилитолог клиники Ниса в шоке».

Педиатрическая академия ждала благодарности 

Неправда, что снаряд не падает в одну воронку дважды. Кровоизлияние в плевральную полость, длительная гипоксия, кома, отек головного мозга с дислокационным синдромом, кровоизлияние в мозг, вывихи бедер, стеноз гортани из-за длительной интубации... Это неполный список пережитого и переживаемого маленьким ребенком с тяжелой ХПН, как поясняют врачи, из-за трагических стечений обстоятельств.  

В Педиатрической академии об истории Кирилла Юдина говорить не хотят. По словам матери, ситуация ухудшилась в последнюю неделю их лечения - все общение с руководством больницы проходило только в письменном виде через официальные заявления и письма. А внеочередной консилиум в СПбГПМУ сначала отказал в выдаче этапного эпикриза для испанской клиники. Потом его все же выдали.

Но семья Кирилла всего лишь пыталась за него бороться: «Мы создали «ВКонтакте» группу, люди следили за судьбой Кирилла и переживали, обращались в Минздрав и администрацию президента (подано 149 обращений). Меня вызывали к начмеду, главврачу и требовали остановить этот процесс — но от меня обращений не было и остановить этот поток я не могла», - рассказала Наталья. 

Ректор СПбГПМУ Владимир Леванович отказался давать комментарии «Доктору Питеру», потребовав предъявить юридически заверенные соглашения родителей на предоставление информации. «Вместо слов благодарности получил от родителей только хамство», - заявил он. 

Сейчас Педиатрическая академия озвучила свою позицию – по мнению руководства, у ребенка была гематологическая патология - несвертываемость крови, однако об этом врачи не знали, так как ребенок был недообследован в Детской городской больнице №1. Если бы знали – все было бы иначе, заявил Владимир Леванович. 

Родители ребенка удивлены такими объяснениями и собираются подавать в суд на Педиатрическую академию. Юдины будут требовать компенсацию морального ущерба из-за оказания неквалифицированной медицинской помощи. Как рассказал «Доктору Питеру» адвокат семьи Юдиных Александр Голованов, моральный ущерб оценивает как минимум в 10 млн рублей. Так же будет взыскиваться компенсация материального ущерба  - он будет оценен как сумма всех затрат, которые понесла семья из-за оказанной в Педиатрической академии медицинской помощи.

Пока со стороны истца готовятся документы для подачи в суд, Следственный комитет по Петербургу сообщил о возбуждении уголовного дела по признакам преступления, предусмотренного п. «б» ч.2 ст. 238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности, предназначенных для детей в возрасте до шести лет). 

Екатерина Резникова

© ДокторПитер