Как помочь пациентам и их родственникам и почему «деменция» не равно «психиатрия», обсудили участники круглого стола «Доктора Питера».
Традиционно деменция рассматривается как болезнь пожилого возраста. Действительно, если в возрасте 60-69 лет ее признаки появляются у 5% людей, то к 90 годам умеренной или тяжелой формой страдают уже 40%. Однако деменция — это не самостоятельное заболевание, а синдром, который может проявляться при разных диагнозах.
главный врач реабилитационного центра «Спутник в Комарово»
Карточка эксперта— Чаще всего это синдром при болезни Альцгеймера, на нее приходится около 50-70% всех случаев деменции, — рассказывает
Деменция может быть симптомом не только болезней центральной нервной системы, но и соматических расстройств, поясняет Андрей Борисов. И в таком случае лечение основного заболевания может не только стабилизировать процесс, но и привести к регрессу симптомов. Редко деменция возникает на фоне дефицита витаминов: например, B12. Но нельзя исключить ничего, так что лучше проверить все варианты: при соматической природе деменции прогнозы ее лечения гораздо лучше, чем при болезни Альцгеймера.
заместитель начальника Госпиталя для ветеранов войн
Карточка эксперта— Пожилые люди, к сожалению, обычно страдают сразу несколькими заболеваниями, поэтому определить превалирующий фактор и диагностировать причину сложно, — говорит
Он отмечает: если даже люди, не связанные с медициной, обращают внимание на симптомы, то это уже далеко зашедший процесс. Поэтому важно развивать профилактику и рассказывать людям о симптомах деменции, чтобы еще на ранней, доврачебной стадии люди могли замечать изменения.
— Чем раньше мы увидим эти признаки и привлечем клинических врачей, тем больше шансов стабилизировать деменцию, — говорит он. — В Петербурге есть служба социальных участковых, должны быть школы для медицинских и социальных работников.
нейропсихолог, руководитель направления «Выездная реабилитация» реабилитационного центра МЦ «XXI век»
Карточка экспертаПоймать на ранней стадии
— Важно понимать: когда человек начинает себя плохо чувствовать, это уже заметно всем окружающим, — соглашается
Обычно люди рассказывают, что понемногу ухудшается качество жизни, начинают страдать когнитивные функции, память, внимание, мышление, речь, восприятие, нейродинамика и пр., отметила Анна Кузьмина. Нарушения когнитивных функций протекают по-разному.
— Люди, описывающие это, как правило, далеки от медицины и говорят так: перестают замечать предметы, которые находятся перед глазами, ищут и оставляют вещи в неположенных местах. Такие проявления наглядно показывают окружающим, что когнитивные нарушения стремительно прогрессируют и срочно нужно близкого показать специалисту. — говорит Анна Кузьмина. — То есть вроде бы понятно, что происходят определенные изменения, но родственники видят это как череду несвязанных с заболеванием событий. У пациента появляется моторная неловкость, он часто задевает углы, несознательно травмируется. Когда врач видит в поведении такие нарушения, то считает это проявлением нарушения зрительно-моторной координации и оптико-пространственного восприятия. По маленьким нюансам мы собираем картинку и понимаем, что пора обратиться к доктору.
По ее словам, родственникам важно отслеживать и свое эмоциональное состояние: если близкий требует больше контроля, если нужно постоянно следить, принимает ли он таблетки или нет, — это важный момент.
— Родственники и пациенты не всегда обращают внимание на мелкие звоночки, — подтверждает Андрей Борисов. — Например, когда человек просто теряет круг своих интересов — перестает читать, смотреть любимые передачи. Пациенты, часто будучи высокообразованными людьми, способны при этом обходить свои дефекты, заменять забытые слова синонимами, вдаваться в пространные рассуждения, конкретно не отвечая на заданный вопрос. Родственники склонны списывать все на возраст — мол, ему уже 80 лет. Память действительно может в этом возрасте страдать, но возраст и деменция — это не обязательные спутники. Да, возраст — это фактор риска, но не обязательная причина. И чем раньше обратился пациент, тем больше возможности вовремя начать лечение и профилактику. А есть и такие формы, которые, не будучи запущенными, лечатся практически полностью.
Неспециалистам трудно понять реальную картину происходящего. Так, по словам Анны Кузьминой, иногда люди говорят, что со зрением или со слухом что-то плохо, а проблема на самом деле в зрительном и слуховом восприятии — мозг плохо перерабатывает, то, что они увидели или услышали. «Если бы люди разбирались в этих моментах, то более чутко считывали бы состояние, когда надо пойти к врачу».
Андрей Борисов отмечает: ключ к пониманию того, в рамках какого состояния возникла деменция, — нейропсихологическая диагностика: она позволяет определить, какая именно часть коры головного мозга страдает и среди каких заболеваний следует искать проблему.
Анна Кузьмина рассказала, как она происходит: во время диагностики пациенту не страшно, потому что нейропсихолог создает благоприятный психологический климат и после этого предлагает рассмотреть картинки, рассказать, что пациент на них видит, создать несколько логических цепочек, повторить движения пальцев за врачом, описать сюжет картинки. Нормотипичный человек справится с такими легкими заданиями очень быстро, но у людей с деменцией этот тест займет много времени. В результате диагностики такого пациента нейропсихолог использует в заключении такие характеристики: грубое снижение памяти, внимания и пр.
Важно, чтобы при диагностике присутствовали родственники, т. к. они наблюдают и видят, что все не так хорошо, как им казалось. Нейропсихологическая диагностика дает возможность специалистам мультидисциплинарной бригады создать план реабилитации и оценить реабилитационный потенциал.
В какой-то степени в диагностике помогает МРТ: изменения на снимке иногда можно увидеть, но их может и не быть. Да и вообще МРТ лишь косвенно описывает признаки, которые могут интересовать врача. Кроме того, если заключение пишет специалист, не работающий с деменцией, то результаты могут испугать пациента. Евгений Доценко напомнил, что специалист, проводящий МРТ, не может ставить диагноз «деменция» на основании исследования — решение в любом случае должен принимать лечащий врач.
— Часто пациенты, которые обратились по поводу когнитивных расстройств, видят в заключении формулировку «заместительная гидроцефалия». С точки зрения исследователя, это излишнее количество жидкости во внутричерепных пространствах. А замещает она не что иное, как мозговое вещество, т. е. это говорит о частичной атрофии головного мозга, в частности, коры, — рассказывает Борисов. — Но пациент сразу открывает интернет и начинает искать, что с ним случилось, — и, конечно, видит совершенно ужасные перспективы с необходимостью оперативного лечения. Поэтому мы просим исследователей лишь описывать то, что они видят, а не ставить диагнозы.
Вернуть в социум
Лечение деменции всегда требует мультидисциплинарного подхода.
— Каждый специалист по отдельности не может обеспечить комплексную помощь пациенту. Нужно, чтобы вместе работали нейропсихолог, невролог, психиатр, терапевт — в зависимости от степени проблемы и состояния пациента, — комментирует Анна Кузьмина.
Задача нейропсихолога в мультидисциплинарной бригаде заключается в том, чтобы правильно и качественно двигать когнитивную реабилитацию к цели. Нейропсихологический синдром, который выявлен, напрямую влияет на реабилитационную программу. Если у пациента оптико-пространственные нарушения, одновременно с занятиями у реабилитолога он должен заниматься нейропсихологическим тренингом. Если не восстановить когнитивную функцию, то помощь реабилитолога не будет такой эффективной: в первую очередь нарушено восприятие, а не двигательная функция.
Если говорить о лекарствах, то Андрей Борисов выделяет две группы препаратов, которые обладают достаточной доказательной базой, подтвержденной многочисленными исследованиями. В первой — средства, которые позволяют оптимизировать передачу информации между сохранившимися участками мозга. Вторая группа замедляет гибель нейронов.
— Сегодня проводится достаточно большое количество исследований новых препаратов, но они еще не дошли до практики, — продолжил он. — В первую очередь, моноклональные антитела, влияющие напрямую на развитие этого состояния.
Но основное содержание лечения — это все-таки нелекарственные методы, включая бытовой уход, социализацию пациентов и различные методы, которыми пользуются нейропсихологи, — в частности, когнитивно-стимуляционная терапия.
— Препараты — это существенно, но важно понимать, в какую сторону идти, чтобы проводить реабилитацию. И тут роль нейропсихологической помощи огромна, — подчеркнул Евгений Доценко.
Главное, чтобы лечение проводилось, — если пациенту не помогать, то качество его жизни с каждым днем будет становиться все хуже и хуже.
Болеть не стыдно
Проблема в лечении деменции в том, что отношение к ней как к заболеванию меняется довольно медленно. Чаще всего врачам приходится работать с развернутыми стадиями, когда уже появляются психотические расстройства.
— Родственники обращаются тогда, когда это уже начинает их тревожить: когда человек уходит из дома, не узнает их, пытается их выгнать или сам хочет уехать, — говорит Андрей Борисов. — И это не то что бы поздно… Но если бы обратились раньше, то до такого могло бы и не дойти.
Еще один момент — стигматизация этого состояния, обращает внимание Андрей Борисов:
— Люди боятся слова «деменция», считают, что с кем угодно это может случиться, но только не с ними и не с их родственниками. Эта стигматизация и во врачебной среде достаточно выражена. Возможно, это потому, что очень долго считалось, что слово «деменция» могут произносить только психиатры. Но та же болезнь Альцгеймера находится в международной классификации болезней в разделе заболеваний нервной системы, и неврологи, которые много читают и интересуются этим состоянием, могут профессионально заниматься ее лечением. Так что главная проблема в том, что информации мало. Ее должно быть больше, у людей должен быть четкий логистический путь, когда они обращаются за помощью к специалистам.
По словам Анны Кузьминой, одна из важных задач реабилитации — в лучшую сторону повлиять на качество жизни пациента. В любой стадии деменции человеку важно помочь: чувствовать себя чистым, опрятным, сохранять ощущение контроля, когда он принимает помощь (если вы переодеваете пациента, предупреждайте его заранее о своих действиях, чтобы он не пугался). Из действий родственников и врачей складывается качество его жизни и эмоциональное состояние.
— Проблем в этой сфере много, но подвижки есть, — комментирует Евгений Доценко. — Надо, чтобы люди понимали, куда обращаться с этим, куда прийти, к кому подойти, чтобы решить этот вопрос. То, что деменция сразу ассоциируется с психиатрией, отталкивает людей. И тут нужна информационно-просветительская деятельность.
С повышенным комфортом
Важным моментом для людей с деменцией является уход — многие пациенты не могут себя обслуживать, «странно» себя ведут, не всегда адекватно реагируют на родственников или медицинский персонал.
— Когда человек живет дома, в обычной среде, то у социального работника, который его сопровождает, должны быть определенные навыки, — говорит Евгений Доценко. — Любое действие, которое совершает сиделка, должно проговариваться, чтобы пациент понимал, что происходит. Проблема психоневрологических интернатов и диспансеров — в большой загруженности. Но передовые заведения тоже постепенно приходят к тому, что нужен мультидисциплинарный подход: должны быть не только сиделки, но и медсестры, а также психологическая помощь, чтобы пациент адаптировался в новых условиях.
Анна Кузьмина говорит, что у интернатов есть определенный плюс — там пациенты могут взаимодействовать между собой, ведется групповая терапия. Таким образом, закрывается дефицит общения, т. к. дома такие люди, как правило, живут очень изолированно. «Если там еще и персонал работает, который умеет взаимодействовать, это очень здорово», — отметила она.
— Такую работу надо любить, как это ни странно, — считает Андрей Борисов. — Зачастую сталкиваешься с ситуацией, когда люди не понимают, что перед ними пациент с деменцией, обижаются на него, пытаются спорить, тем самым вызывая негативную реакцию, возбуждение. Конечно, персонал должен быть соответствующим образом подготовлен.
Он рассказал про отделение гериатрической реабилитации, которое создано в реабилитационном центре «Спутник в Комарово». Система ухода здесь двухступенчатая: есть медсестры со средним медицинским образованием, которые прекрасно разбираются, в том числе, и в проблемах пациентов с дегенеративными заболеваниями, и есть младший медицинский персонал.
— Людей должно быть достаточно, потому что если это стабильный пациент, то он практически не требует внимания, особенно если вокруг есть с кем общаться. А если человек с когнитивным дефицитом только поступил, попал в необычную обстановку, то ему сложно учиться новым правилам и условиям, ему необходимо внимание специалистов, — комментирует Андрей Борисов. — Кроме того, в таких местах обязательно должны быть адаптированные условия для пребывания пациентов с деменцией — среда является одним из важнейших факторов реабилитации. Закрыты ли розетки, хорошо ли зафиксированы оконные рамы, есть ли поручни в туалете, много ли острых углов, порогов — все это имеет значение.
«Надеть маску» на себя
Основная нагрузка по взаимодействию и уходу за пожилыми людьми с деменцией ложится на их близких родственников. И это вовсе не легко.
— Мы работаем обычно с семьей целиком и в первую очередь говорим родственникам, что все их чувства — нормальны, — рассказывает Анна Кузьмина. — Ведь близкие люди, по сути, переживают утрату. Они жили, все было хорошо, но что-то пошло не так. И порой психоэмоциональное состояние, в котором находятся родственники, не лучше, чем у пациента. Им самим необходима поддержка, и о себе тоже нужно помнить. Как в самолете: сначала надо себе надеть маску, а потом уже детям. И если родственники не будут думать о себе, это очень плохо, так как ресурсы — эмоциональные и физические — быстро истощаются.
— Хотя родственники на первых порах, конечно, осложняют нашу работу, но в дальнейшем они — ангелы-хранители наших пациентов, от них зависит, что будет меняться, особенно на амбулаторном этапе, — подчеркнул Андрей Борисов.
По его словам, сделать жизнь дома приемлемой может помочь эрготерапевт. Хотя эта специальность еще не вошла в повседневную медицинскую деятельность, но вот-вот будет утверждён новый профессиональный стандарт. Эрготерапевты занимаются бытовой реабилитацией и могут указать, что в доме нужно переделать, как сделать среду безопасной. Если коляска не проходит в дверной проем, если родственника сложно пересадить в ванну и помочь ему оттуда выйти — жизнь становится сложнее. А если среда приспособлена, то будет немного легче.
По словам Евгения Доценко, когда пациент находится в стационаре — это определенный отдых для родных и близких.
— Но если они не поменяют отношения к этой ситуации, то, к сожалению, ожидать успехов в реабилитации не приходится, — говорит он. — Мало примеров, когда родственники воспринимают это состояние просто «ну так сложилось». Нагрузка и физическая, и психологическая большая, конечно, но надо учиться с этим жить.
Есть ли будущее
Просветительскую работу нужно вести не только среди родственников, но и во врачебном сообществе, считает Андрей Борисов:
— Если делать это, начиная со студенческой скамьи и заканчивая курсами профессиональной переподготовки, то маршрутизация таких пациентов по медицинским учреждениям будет проще и эффективнее.
Он также призвал помнить: хотя зачастую такие пациенты осложняют жизнь родственников — это все равно те же близкие люди. Их надо любить и понимать, что за маской болезни скрывается тот самый любимый страдающий человек, которому нужно протянуть руку помощи.
— Мы должны быть терпимее к ситуации, которая возникает вокруг пациентов с когнитивными заболеваниям, чтобы в обществе не было отторжения, — соглашается Евгений Доценко.
— Самое важное — это просвещение, а также возможность взаимодействия между медицинскими организациями, — заключила Анна Кузьмина. — Если у врачей есть возможность передавать друг другу опыт, это поможет качественно оказывать медицинскую помощь нашим пациентам.