- Источник:
личный архив Юлии
Вторая беременность, никаких жалоб. Кто же знал, что все так обернется… На 26-й неделе Юлия из Петербурга узнала, что у ее малыша врожденный порок развития — спина бифида. Происходит расщепление в позвонках, которое приводит к двигательным нарушениям вплоть до паралича.
«Как только врач прислонила к животу датчик, я сразу же увидела пузырек. Тогда я не знала, что это спинномозговая грыжа и не придала этому пузырьку значения, — вспоминает Юлия. — А врач, видимо, не хотела меня сразу шокировать и сначала стала смотреть другие параметры. Когда она дошла до позвоночника, прозвучали слова „спина бифида“. Я тогда подумала: „Что это вообще за ерунда? Что это такое?“ Врач сразу же пригласила второго доктора, чтобы подтвердить диагноз. И я во второй раз услышала эти страшные слова».
В семье уже есть старший сын, ему пять лет, и это крепкий, здоровый мальчик. Вторая беременность тоже проходила спокойно. Поэтому даже мыслей не было, что с малышом что-то будет не так.
Придя домой, Юлия тут же начала штудировать статьи о патологии. Но все еще надеялась, что врачи ошиблись. А тут еще нейрохирург сказал, что нужно сделать МРТ, потому что УЗИ недостаточно информативно. Юлия засветилась надеждой: «Значит, это может быть ошибка?» Но врач жестко вернул на землю: «Вы понимаете, что у вашего ребенка, возможно, тяжелая инвалидность?»
На МРТ диагноз подтвердился. Юлия с мужем решили, что полетят спасать ребенка в Израиль. Все-таки случай операбельный, но операция серьезная. Супруги связались по почте с одной из крупнейших клиник, купили билеты.
«Когда мы оказались в клинике, я была удивлена. Мы думали, что для израильских врачей наш случай — относительно рядовая ситуация. Но врачи почему-то забегали, вокруг меня собралось много разного персонала — англоговорящих, русскоговорящих, говорящих на иврите. Мы спросили у русскоговорящего доктора, почему такой резонанс. Она ответила: за шесть лет ее практики в клинике не было ни одного подобного случая!
Врач сказала, что в Израиле, когда спина бифида выявляют на скрининге, женщин рожать таких деток не допускают.
Мы с мужем были в шоке. К тому же срок уже большой. Нужно либо лететь обратно, либо рожать в Израиле за огромные деньги, где день госпитализации стоит 250 тысяч рублей, а кесарево — около миллиона. И это без операции для малыша. Грубо говоря, медицинские расходы здесь встанут как однушка в Питере. При этом нам говорят, что у них нет опыта оперирования детей со спина бифида и что на таких ставят сразу крест».
Но окончательно сомнения отпали, когда израильские врачи предложили Юлии сделать аборт. Сказали, что по срокам они еще успевают.
«Мы с мужем переглянулись и в этот же день купили билеты обратно в Россию. Я бы даже сказала, что мы сбежали из Израиля, — говорит Юлия. — Срок был уже большой, около 35 недель. Врач нам справку для перелета не дала, потому что по-хорошему нас нужно было уже госпитализировать. Слава богу, что в самолете у нас эту бумажку не спросили».
Вернувшись в Россию, Юлия начала искать клиники, где можно будет родить и там же прооперировать малыша, не разлучаясь с ним. Чтобы получить больше информации, Юлия обратилась в благотворительный фонд «Спина бифида». Фонд поддерживает детей и взрослых, помогает беременным, которые ждут малыша со спина бифида. С подопечными работают психологи, юристы. Если нужно, фонд оплачивает консультации, билеты и проживание.
В итоге Юлия рожала в Петербурге, в Центре имени Алмазова.
«Первое, что услышала во время родов: „Ножками шевелит“. Понимаю, что для врачей в нашем случае это хороший признак, но для меня в тот момент было тяжеловато это слышать. Боковым зрением увидела грыжу. Она была такая большая в сравнении с ребенком!» — делится Юлия.
- Источник:
личный архив Юлии
Малыша назвали Мироном. Мальчика прооперировали на одиннадцатые сутки жизни. Сложную операцию провел опытный нейрохирург Александр Шаповалов. Все прошло хорошо, но врачи о прогнозах по здоровью не говорят — время покажет, а сейчас нужно наблюдать, вовремя выявлять и лечить осложнения.
К счастью, у Мирона пока никаких осложнений нет. Малыш развивается по возрасту: в два месяца научился переворачиваться, в шесть уже ползает на четвереньках.
А Юлия, которая изначально была настроена скептически, теперь не перестает благодарить врачей.
«У нас с мужем как-то сам сформировался стереотип, что израильская медицина на голову выше нашей. Но, видимо, у них хорошо развита какая-то определенная ветвь медицины, а с нашей патологией вообще нет опыта работы. При этом, когда я лежала у нас после родов, соседка по палате сказала, что за месяц с нашим диагнозом прооперировали шесть новорожденных.
А ведь сколько у меня было недоверия! И насколько я побывала в эмоционально комфортных условиях! Постоянно говорила врачам, персоналу, как я благодарна за их отзывчивость».
- Источник:
личный архив Юлии
Добавим, что в России детей со спина бифида могут прооперировать и до рождения. Внутриутробная операция — вариант лучше, чем операция после родов. Это позволяет избежать некоторых возможных последствий для здоровья ребенка.
Однако проводить внутриутробные операции можно только с 22-й по 26-ю неделю беременности. Поэтому важна своевременная постановка диагноза. В 2024 году фонд «Спина бифида» стал инициатором внедрения искусственного интеллекта в УЗИ-диагностику, что позволяет как можно раньше выявить у плода признаки патологии.