Межрегиональная общественная организация «Доверие», оказывающая помощь пациентам с воспалительными заболевания кишечника (ВЗК), получила президентский грант на проект «Психология доверия (система психологической оффлайн и онлайн поддержки пациентов с ВЗК для повышения качества жизни и приверженности лечению)». Проект рассчитан до 30 июня 2021 года. Одно из главных его направлений – обучение гастроэнтерологов и колопроктологов психологическим особенностям работы с тяжелыми пациентами и создание специального раздела на сайте «Доверия» для оказания психологических онлайн-консультаций самим пациентам.
- Психологическая поддержка очень важна для наших пациентов. Известно, что слово иногда может лечить не хуже таблеток. Но на сегодня у многих такой поддержки нет, даже в семье, - говорит Татьяна Шашурина, председатель МОО «Доверие». - Воспалительные заболевания кишечника, к которым относится болезнь Крона и язвенный колит, - хронические и достаточно деликатные. У пациентов развивается анемия, они худеют или, наоборот, на гормонотерапии набирают лишний вес, получают иммуносупрессивную терапию (подавляющую иммунитет) и должны постоянно соблюдать осторожность, следить за показателями крови. В периоды обострения не могут даже выйти на дома - приступы диареи бывают до 20 раз в сутки. И несмотря на медикаментозное лечение, которое способно привести к стойкой ремиссии, они не всегда могут найти в себе силы жить нормальной жизнью и получать от нее удовольствие. А ведь часто наши пациенты – молодые люди, которым надо создавать семью, работать, путешествовать. И психологи, которых мы собираемся привлечь в наш проект, должны оказазать им поддержку и научить радоваться жизни.
По словам Татьяны Шашуриной, проект стартовал с начала мая. Сейчас в основном идет подготовительная работа – заключение договоров с вузами по повышению квалификации врачей, разработка техзадания для раздела сайта vzk-life.ru, поиск психологов. Психологические онлайн-консультации планируется начать в конце лета.
- Наша задача – повысить приверженность лечению пациентов и дать им поддержку и понимание, что они не одни. Особенно это важно для жителей глубинки, которым трудно найти врача, способного правильно диагностировать болезнь, и уж тем более психолога. Часто психологическая поддержка нужна родителям детей с ВЗК. Начитавшись о болезни, они испытывают настоящий шок и считают, что у их ребенка нет будущего. Но это не так. С этими болезнями можно жить обычной жизнью, если соблюдать назначения врача и добиться ремиссии. Наша организация объединяет 42 региональных отделения, поэтому в рамках проекта мы планируем проводить в разных городах школы пациентов с участием психологов, - говорит Татьяна Шашурина.
По данным отдельных эпидемиологических исследований, распространенность ВЗК в России составляет 29,8 на 100 тыс. населения, то есть таких пациентов около 50 тысяч (почти 1% от экономически активного населения). Ежегодный прирост заболеваемости составляет 5-20 случаев на 100 тыс. населения и продолжает увеличиваться. По словам главы «Доверия», в Петербурге около 4 тысяч человек страдают воспалительными заболеваниями кишечника. Большинство из них наблюдаются в Городской больнице №31 на Крестовском острове, на базе которой создан Центр ВЗК, а также в ВМА, СЗГМУ им. Мечникова. По словам Татьяны Шашуриной, дебют болезни в основном приходится на возраст 20-35 лет, хотя все чаще болезнь диагностируют у детей – недавно в городе болезнь Крона выявили у полуторагодовалого ребенка.
Справка
ВЗК – это тяжелые хронические аутоиммунные заболевания. Они связаны с патологическими процессами, приводящими к образованию эрозии или язвы в стенке кишечника. В результате у пациентов развиваются гнойные и геморрагические осложнения, деформируются тонкая и толстая кишка, нарушается проходимость.
19 мая отмечался Всемирный день воспалительных заболеваний кишечника. В этот день в Петербурге уже несколько лет подсвечивают Дворцовый мост фиолетовым.
© ДокторПитер