Петербуржцы через суд пытаются получить жизненно важный препарат

Россияне с рассеянным склерозом не смогли получить жизненно важный препарат в семи регионах страны и обратились в суд. Больше всего пациентов без лекарства - в Петербурге. Речь идет об окрелизумабе - препарате, который совсем недавно появился в арсенале неврологов для терапии самой сложной формы рассеянного склероза - первично-прогрессирующей (ППРС). До недавнего времени лечения для пациентов с ППРС не было совсем. Его зарегистрировали в 2018 году, а в 2019-м лекарство вошло в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Несмотря на то, что дорогостоящими препаратами пациенты с рассеянным склерозом должны обеспечиваться по программе "12 нозологий", окрелизумаб в эту программу не был включен. А это значит, что закупать лекарство должны в регионах. 

Как пишет РБК со ссылкой на Лигу защиты пациентов, в прошлом году врачебная комиссия Петербурга определила, что в окрелизумабе нуждается 68 пациентов. На них комздрав должен был закупить лекарство, но не сделал этого. В 2019 году петербуржцы обратились в прокуратуру и Следственный комитет. Дело рассматривалось в Куйбышевском суде Петербурга. В комитете претензии не признали, но сообщили, что ведут работу по закупке.

На запрос РБК комздрав сообщил, что на закупку окрелизумаба не хватило средств: в 2019 году на это не выделили дополнительное финансирование из городского бюджета. Но для 20 пациентов во втором полугодии комитет закупил лекарства на 11,4 млн рублей, поскольку они ранее начали лечение (препараты предоставляла компания - производитель) и его нельзя прерывать. Два петербуржца получили окрелизумаб по решению суда после иска прокуратуры.

Сейчас комздрав подал заявку на выделение 27 млн рублей, которых хватит на закупку препарата для 48 человек. Но поступление лекарства это не гарантирует: ведомство получит деньги только «в случае принятия поправок в бюджет». В заявку к проекту бюджета на 2020 год тоже заложены средства для обеспечения пациентов лекарствами.

Заместитель главного внештатного невролога Москвы Мария Давыдовская объяснила проблему с доступностью препарата отсутствием его до прошлого года в федеральном перечне и нехваткой средств в бюджете регионов.

«Доступность окрелизумаба остается ограниченной даже в Москве, у нас терапию этим препаратом получают 166 больных. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — это самая большая проблемная точка терапии в данной нозологии. Несмотря на закон, больные зачастую лишены возможности получать единственное зарегистрированное лекарство, потому что региональные бюджеты не могут выдержать эту нагрузку», — цитирует Давыдовскую издание. Выходом из положения она считает включение лекарства в федеральную программу.

Справка

Для первично-прогрессирующего рассеянного склероза характерно стремительное ухудшение неврологических функций без явных обострений заболевания или периодов ремиссии. Сегодня точных данных о числе пациентов с этой формой РС в России нет, считается, что ей подвержены не более 10-15% от всех страдающих рассеянным склерозом, а это 82,2 тыс. зарегистрированных пациентов. Специалисты считают, что на самом деле их число вдвое больше.