Международный день целиакии одновременно отмечается в 39 странах мира. В Петербурге для детей в этот день с 14.00 до 19.00 будет организованы концертная программа, викторины, конкурсы поделок, мастер-классы по бальным танцам, розыгрыши призов. В это время родители пациентов смогут получить консультации у психолога (с 14.00 до 15.00), специалиста по безглютеновой выпечке (с 14.40 до 15.30), педиатра (15.30-16.30) и эксперта по социально-правовым вопросам (15.30 до 16.30).
Целиакия – наследственное заболевание, при котором у пациентов при воздействии даже 100 мг глютена (белка пшеницы, ржи, ячменя, овса) происходит атрофия слизистой оболочки тонкой кишки. Единственное лечение целиакии - строгая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень заменены злаками без клейковины, то есть кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом и другими альтернативными безглютеновыми продуктами. В Петербурге дети с целиакией имеют право на бесплатное ежемесячное получение лечебного безглютенового питания — его выдают в Диагностическом центре (медико-генетическом).
Cогласно среднеевропейским данным, целиакией страдает 1 человек на 100. У каждого - свои симптомы заболевания: у кого-то боли в животе, у кого-то поносы или, наоборот, стойкие запоры, кто-то страдает от отсутствия аппетита, у кого-то наблюдается гипераппетит, может быть отставание в весе и росте, некоторые жалуются на боли в костях. Встречаются даже развившиеся на фоне целиакии агрессивное поведение, замкнутость, аутизм, апатия, депрессивные состояния, сильные головные боли, мигрени, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, анемии, носовые кровотечения.
(О чем россияне с целиакией попросили правительство РФ, узнайте здесь)
На днях комиссия Законодательного собрания по социальной политике и здравоохранению выступила с предложением обеспечивать льготным питанием пациентов с целиакией старше 18 лет. Однако только тех, кто имеет инвалидность, — таких в городе 16 человек.
К инвалидизации людей с целиакией приводит поздняя диагностика. Если диагноз не поставлен вовремя, дети и взрослые наблюдаются годами у гастроэнтеролога, эндокринолога, дерматолога, аллерголога, ортопеда, гематолога, неоднократно госпитализируются в инфекционные, эндокринные, гастроэнтерологические, аллергологические, травматологические, неврологические и даже реанимационные и психиатрические отделения стационаров.
(О закрытии отделения Педиатрического университета, где лечили детей с целиакией, узнайте здесь)
Для правильной постановки диагноза необходимо комплексное этапное обследование, включающее: определение антител (антиглиадиновых IgA, IgG, к тканевой трансглютаминазе), генетической предрасположенности по системе HLADQ2/DQ8, изучение биоптата 12-перстной кишки с морфометрией, включающей подсчет высоты ворсинок и глубины крипт.
В Петербурге дети с целиакией могут получить медицинскую помощь в Детской городской больнице №2 Святой Марии Магдалины, Детской городской больнице №5 им. Филатова, а также в консультативно-диагностическом центре поликлиники №23 и Диагностическом центре (медико-генетическом). Медицинская реабилитация проходит в детском санатории «Детские дюны», куда пациентов могут направить участковые педиатры.
© ДокторПитер