Аня выбрала профессию медсестры. Не то чтобы мечтала об этой профессии — просто решила и все. Она знает: пациентский опыт двухлетнего пребывания в больнице поможет в работе.
Что потом? У мамы не спрашивала
Заболела Аня летом, когда ей было 11 лет. Постоянную тошноту и неуемную рвоту (до 15 раз в день) лечили у гастроэнтерологов. Пока девочка не оказалась в ДГБ №1. Там поставили диагноз, как говорит Аня, «опухоль в голове»:
- Я не знала, что это такое, мне было страшно. Страшно от того, что я не знала, что потом. У мамы не спрашивала, она была в это время беременна моей сестрой, и я пыталась с родными это всё не обсуждать. Мне казалось, что им и так тяжело, а тут я еще.
Аню прооперировали в НИИ им. Поленова 3 октября, а через 11 дней ее мама рожала напротив — в «Снегиревке», роддоме №6. После операции девочку направили в детское онкологическое отделение Городской больницы №31.
- У Ани была медулобластома — очень злокачественная опухоль мозжечка. Ее послеоперационное лечение заключается в облучении всего головного и спинного мозга с усилением на задне-черепную ямку на фоне еженедельных введений химиопрепаратов. Это переносится легче, чем химия, и это не больно. После операции, к счастью, появился не очень большой неврологический дефицит, ее даже не качало от стенки к стенке. Но неприятные неврологические проявления начались после химиотерапии, в которую входит винкристин: слабость, головокружение, отек, нарушения походки, - рассказывает Маргарита Белогурова, заведующая детским отделением Петербургского онкоцентра.
Программа заключалась в лучевой терапии каждую неделю по пять сеансов плюс лекарства внутривенно. После курса лучевого лечения - 8 блоков поддерживающей полихимиотерапии с длительными интервалами. Но уже после четвертой Аня стала плохо и долго восстанавливаться: «Поэтому у меня химия очень сильно сдвинулась, я два года пролежала в больнице. Последнюю химию вообще пополам разделили - врачи говорили, что я не выдержу целую».
«Знала, что это тяжелое заболевание, от него люди умирают»
- Дедушка мой живёт в Старой Руссе, он со мной год в больнице пролежал. Ему было тогда 60 лет. Он уехал и потом мама со мной легла на какое-то время, на последние 3-4 химии, - вспоминает Аня. - Мы с мамой вообще не говорили о моей болезни. Потому что в палате лежали маленькие дети, которые не знали, что они болеют, им не говорили. Хотя, на мой взгляд, дети должны знать. Сначала будет испуг. Но надо просто это понять, осознать как-то, и если ты хочешь жить, ты начнешь бороться. Быть на позитиве помогает. Но если дети ещё не готовы это понять, то не стоит их пугать.
К моменту, когда 12-летняя девочка узнала о своем диагнозе (не просто опухоль - рак), она уже все понимала. И вопреки сегодняшним - мудрым рассуждениям, отказывалась лечиться, целый день плакала, истериковала: «Потому что я знала, что это тяжелое заболевание, от него люди умирают. А потом я поняла, что надо лечиться, придётся. Не хотелось, но надо. Жаловалась. Я всё время хотела домой, говорила: «Капайте, делайте мне, что хотите».
Мне говорили: «Ты страшная!»
В «перерывах» Ане удавалось побывать дома. И тогда выяснялось, что стала очень закрытым человеком:
- Я боялась людей. Выходила на улицу, все, знаете, ходили в шапках, а мне не нравилось в них ходить. И я ходила лысая. А мне вокруг говорили: «О, мальчик!» или «Ты страшная…», что-нибудь ещё в этом роде. Однажды на велосипеде мужчина ехал мимо, он чуть с него не упал, когда увидел меня. Я была маленькая, меня это задевало, - с обидой вспоминает 19-летняя Аня. - Жалости от людей особой не было, ничего не понимая, они начинали судить. Мне было некомфортно - их мнение раздражало. И я закрылась. Только сейчас пытаюсь открываться потихонечку.
То, что такой ребенок прячется от окружающих, неудивительно. А в мире здоровых о человеке, который заболел и исчез из поля зрения, забывают. «С октября меня не было в школе и одноклассники поначалу первый год всё писали, спрашивали. А потом перестали. Моя классная руководительница позвонила маме только через три месяца после того, как я заболела, поинтересовалась: «Что, случилось-то?». Меня помнили только в моей музыкальной школе, всегда передавали приветы через бабушку. Там я училась в классе фортепиано и играла в народном ансамбле. В эту школу я потом вернулась и окончила её с красным дипломом. Я хотела дальше связать свою жизнь с музыкой, но из-за того, что у меня был долгий перерыв, голосовые связки ослабли и мне сказали, что я больше не потяну в народном пении».
Как подопечные становятся коллегами врачей
Аня не знает, что ей помогло победить болезнь. Через семь лет с начала своей борьбы за жизнь, она думает, что это - поддержка со стороны тех, кто лечит. С тех пор, как изматывающее лечение закончилось, она наблюдается врачами детского онкологического отделения, которое переехало три года назад из больницы на Крестовском острове в Песочный — в Петербургский онкоцентр.
В онкологии считается, что риск возвращения болезни минимален, если без рецидива прожито 5 лет.
- Наша Аня была тяжелой пациенткой, ослабленной, у нее потеря веса была сильная, как говорится, у всех телосложение, а у нее теловычитание. Но она справилась. Прошло 7 лет, рецидивы у детей в 90% случаев возникают в течение первых двух лет по окончании лечения. И с таким сложным диагнозом, как медулобластома мы пересекли этот двухлетний рубеж. Значит, у Ани есть все шансы забыть про эту болезнь навсегда, - говорит Маргарита Белогурова, заведующая детским отделением Петербургского онкоцентра.
Когда врач узнала, что Аня учится в медицинском колледже, порадовалась: «Это так здорово, когда наши пациенты вырастают и становятся нашими коллегами. Недавно узнала, что еще одна наша девочка, которая лечилась с лимфомой Ходжкина, стала онкогематологом. Правда, взрослым - с детьми не захотела работать, хотя сама заболела в 14 лет».
Удивительно, что два года, прожитых в больнице, не оставили травму на всю жизнь, а скорее, привели в профессию: «В больнице я до всех докапывалась: «А что это? А это зачем? Почему?». Реагировали нормально. Иногда медсестры разрешали постоять и посмотреть, что они там делают. Всё рассказывали, например, когда меня на операцию привезли, мне надевали кучу датчиков. Мне про каждый датчик рассказали — для чего он».
Перенесенную опасную болезнь и тяжелое лечение Аня не скрывает. Более того, этот опыт дает ей теперь преимущества в учебе: «Как-то в колледже ребята начали обсуждать онкологию — почему да как. А я говорю, что знаю ответы на их вопросы, потому что сама болела. И знаю, как, будучи уже медработником, найти к людям подход. Я помню, как это удавалось тем, кто лечил меня».
© ДокторПитер