Задайте вопрос Леониду Рошалю

Добрый день, уважаемый Леонид Михайлович! Прочитала все письма, обращенные к Вам. И понимаю, что нас очень много, у всех, обратившихся к Вам, своя беда. У меня тоже беда, и это обращение, тоже своего рода "крик о помощи". Убедительно прошу не оставить мое письмо без внимания, как это делают в Новосибирске, где я проживаю. Моему сыну Егору уже 3 года 4 месяца, и до настоящего времени я не знаю, какой у него диагноз, как его лечить и как ему помочь. Родился он в 2011 году с патологией - спиномозговая грыжа, доношенный вес 3700, рост 52, прооперирован через 5 часов после рождения. Была операция в 2013 году в нейрохирургическом центре по поводу фиксации спинного мозга. На сегодняшний день оперативного вмешательства не требуется, заключение врача нейрохирурга - так как локализация грыжи (пояснично-крестцовый отдел) благоприятная, операция сделана хорошо, как таковых проблем быть не должно, ребенок при таком исходе должен ходить, развиваться вроде бы как положено. Шунтирование не требуется. Казалось бы все замечательно. Но, мой ребенок не то, что не ходит, он даже не сидит. Неоднократно делали МРТ головного мозга, есть нарушения - уменьшение объема белого вещества больших полушарий головного мозга, гипогенезия мозолистого тела, участки полигирии височных, затылочных долей, наружная, умеренная симметричная необтурационная гидроцефалия. На мои вопросы -"влияют ли эти нарушения, на состояние моего ребенка, в котором он находится (мышечный тонус выраженно снижен, мышечная сила снижена до 3 б., задержка психо-речевого, моторного развития и т.д.), отвечают, что нет. У нас в Новосибирске никто за все его три года жизни, после того, как его выписали из реанимации и на 14 сутки после реанимации отправили домой, НИЧЕГО не предложили - обследовать, диагностировать, куда-то направить, лишь в местном неврологическом центре, куда встали на учет - медикаментозное лечение, 15 минут массажа, 15 минут ЛФК, физио и одни рассуждения о том, в каком тяжелом состоянии мой ребенок. Я по своей инициативе, где услышу, где-то прочитаю пыталась его обследовать, в итоге обследовала все, что только возможно, в том числе и сдала огромное количество генетических анализов (на 57 синдром, а потом еще которые предлагали), ничего не выявлено. Также я возила Егора в Израиль, пыталась там диагностировать, но и там не смогли ничего установить, сказали "уникальный случай", причем все анализы, которые я сдавала здесь в России (в Москве), там в Израиле оказались аналогичны, все в норме. Я на самом деле не знаю, что делать дальше. Ведь он не только не сидит, он какает только с клизмой, это сейчас ему 3 года, а когда он будет взрослый, как это будет происходить, ведь об этом никто, кроме меня не задумывается. если его присаживаешь, у него становится круглая спина (с правой стороны горб) - и это тоже ОЧЕНЬ СТРАШНО. Я пишу потому, что вижу, что у него идет динамика - совсем маленькая, но она есть.... Пожалуйста, помогите, попасть к Вам на обследование, может действительно это какой-то уникальный случай.

Добрый вечер Леонид Михайлович! Моей дочке 4года 3мес. Мы с вашей помощью попали на обследование в НИИ детской педиатрии и хирургии на Талдомской. Спасибо Вам огромное. Мы лежали два раза для выяснения диагноза. У ребенка есть инвалидность но нет диагноза до сих пор. Как лечить ее недуг и можно ли ей помочь без диагноза? Грубая задержка в развитии, в место речи лепет годовалого ребенка, ходит плохо на ровном месте падает. МРТ истощение белого вещества и миндалины мозжечка ниже линии Чемберлена. Генетика делали кариотип все нормально. Помогите нам пожалуйста установить диагноз. Заранее Спасибо!

Добрый вечер Леонид Михайлович! Я врач акушер гинеколог женской консультации перинатального центра в г.Набережные Челны р.Татарстан; Обращаюсь к вам так так достучаться до небес невозможно,я имею в ввиду администрацию нашего ПЦ. По поводу родовых сертификатов ,которые:Первый талон (3 000 руб.)* предназначен для женской консультации, которую посещает будущая мама на всём протяжении беременности. Примерно в размере от 35 до 45 процентов от суммы перечисленных средств за каждый конкретный случай при оказании амбулаторно-поликлинической помощи женщинам в период беременности получает врач и соответственно акушерка,это примерно 1300р.общая сумма. Вот как это выглядет у нас: 357р.,03 коп.-для врача, 269р,34 к. для акушерки, за один родовой сертификат; и конечно я уже не говорю,что женщины у нас стоят из группы высокого риска с экстрагенитальными заболеваниями( пороки сердца,сахарный диабет,единственная почка и тд. Проу вас может мы что то не понимаем, поясните нам. Могу на эл.адресс все протоколы и анализ выплаты родовых сертификатов отправить. Заранее буду благодарна за ответ. Спасибо!

Здравствуйте! Моей дочери 4года, диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, сильно выражено в ногах, за счет этого идет перекрест ножек, нужна ли нам операция, или можно обойтись с помощью растяжек? Заранее благодарна.

Здравствуйте, уважаемый Леонид Михайлович! Обращаюсь не совсем по теме - но надеюсь подскажите как действовать. Удивляюсь (мягко сказать) "перлам", выдываемым нашим МЗ РФ. Один из последних (июль 2013г), информационное письмо 16-2-12/11 от 17.04 13г, согласно которому запрещено продление сертификата специалиста по "Клинической лабораторной диагностике" специалистам с высшим немедецинским образованием. Это письмо противоречит приказу 541-н от 23.07.10 и ставит в тупик, фактически вышибает из профессии прекрасных специалистов, проработавших в КДЛ все самые трудные годы "перестроек", гонений на медицину, задержек зарплат и отсутствия работников (сами все помните) только потому, что имеют "непрофильный" (что весьма спорно) диплом. Но им еще далеко до пенсии (40-45 лет), но и назад уже ничего не вернешь. При этом на Западе в лабораториях работают именно такие спецы - биохимики, биологи, химики. Там почему-то понимают, что именно эти спецы, знающие основы лабораторной диагностики (а это междисциплинарная профессия) - профильные для лабораторий. Более того, их в течении учебы в университетах учили мыслить по-другому, нежели медиков. Это как 2 стороны одной медали и их не разделишь, употреблять можно только вместе - больше пользы для дела (медики лечат, лаборатория грамотно организует диагностику). Что делать вышеназванным специалистам. Это информационное письмо ставит крест на дальнейшей работе и ставит в большую зависимость от прихотей начальства! Извините. если сумбурно. С уважением, Татьяна.

Мой сын Дмитрий родился 4.12.1995 года с диагнозом гидроцефалия тяжелой формы,брали пункцию спинного мозга(неудачно),на позвоночнике видны множественные проколы,после этого ДЦП:неходит.Оперирован в двухмесячном возрасте в Московской республиканской детской клинической больнице-поставлен шунт,проходящий от головы через всё тело,отводящий воду от мозга(иначе страшное внутричерепное давление)В 1.5 годика там же операция на глаза из за глаукомы.В 2006 году из за резкого ухудшения здоровья срочно прооперирован в РДКБ-поставлен шунт большего размера.Не ходит,не разговаривает,психически спокоен,понимает элементарные вещи,необучаем и читать,писать неможет.У ребёнка эпилепсия.В 14 лет ребёнку выдали паспорт,но в графе подпись владельца стоит прочерк.Ребёнок проходит по неврологическому заболеванию.Тут подходит его совершеннолетие и для нас начался настоящий кошмар.Надо собирать необходимые документы для сдачи во взрослую МСЭ на получение группы инвалидности.У меня ещё два малолетних ребёнка-многодетная семья.На всё это нужно время,притом ,что один в садик ходит ,второй в школу(1й класс),а третий лежачий.В 4й детской поликлинике Белгорода подготовили пакет документов и принесли в бюро №8МСЭ для сдачи их на комиссию.Но получили отказ.Указали на какие то ещё полные обследования:МРТ(томограф),Эхо(энцефаллограмма).Повезли его в 4ю поликлинику сделали эхо(в 2011 году делали),МРТ лечащий детский врач запретил и выдал справку для бюро№8,о том что это вредно-ему надо давать наркоз.Дальше бумаги принесли на комиссию как положено по закону-за две недели.Но они снова их не приняли,мотивируя тем, что ребёнок должен сам написать заявление.Мы им показали его паспорт-там стоит прочерк в графе подпись владельца.Это на них неподействовало.Паралельно с этим мы подавали в суд о признании своего ребёнка недееспособным(что бы оформить на него опекунство после совершеннолетия).Было одно заседание и дали направление на психиатрическое обследование.Комиссия психоневрологической больницы его осмотрела и подготовила документы для отправки в суд(по закону на руки до суда не дают).Но на работников бюро №8 это неподействовало и они выдумывают следующее:Раз ребёнок недееспособен и не может писать заявление(по закону я как его мать имею на это право) и не может адекватно понимать,то надо его свозить к психиатру на осмотр(Дима на психучёте несостоит и некогда несостоял -он по неврологическому заболеванию).Что делать?Повезли его в психневрологический диспансер-Преображенская 66.Но так как ребёнок неходячий,то отец носил его на руках,как и везде,где на инвалидной коляске непроехать.Психиатр осмотрел егои написал следующее"Глубокая умственная отсталость в следствии перенесенного неврологического заболевания".Мы снова поехали в бюро№8,где нам задали следующее:Раз психиатр такое написал,то вам надо его отдать в психбольницу для всестороннего обследования,что бы его провести как психбольного.Но за все 18 лет мы и никогда не обращались к психиатрии,зачем,у нас последствия неврологической болезни!Но мы там были и комиссия обьективно осмотрела ребёнка и отослали бумаги в суд(нам на руки по закону не дали).В бюро№8 МСЭ требуют что бы ребёнок проходил по психиатрическому диагнозу и не хотят разговаривать.Я им сказала,что была на приёме у Заместителя начальника Главного бюро МСЭ Белгородской области Пушкарской Ирины Евгеньевны,по сути это их начальник.На что они ответили"она нам не указ" и "много она там понимает...".А при личной беседе с Пушкарской было выяснено следующее:Бюро№8 МСЭ поступает неправомернои должны принять эти документы,на основании каких то ведомственных инструкций,и что у меня все документы в порядке,а если не примут пусть пишут отказ на документах.Но в бюро№8 отказывались писать на документах отказ-мотивируя ,что бы я взяла у психиатра ещё какое то полное описание состояние ребёнка.Мы с мужем непонимаем всего происходящего.Мало тго ,что у нас такое горе,получается наши чиновники прямо издеваются над нами и саботируют устное предписание Замначальника Главного Бюро МСЭ Белгородской области.Это не единичный случай,таких историй хватает.Получается ,что в такое нелёгкое время для людей и страны в целом,некоторые должностные лица открыто дескредитируют исполнительную власть действующего Президента ,который призывал чиновников перестать "кошмарить" людей.А люди смотря на такие ситуации остро воспринимая ихвынуждены обращатся в СМИ и поднимать "шум".Не проще ли Руководителям посмотреть на моральную сторону данного вопроса и квалификацию своих подчинённых?Ведь специально затягивая приём данных документов на переосвидетельствование в МСЭ ребёнка-инвалида через две недели,а именно 4.12.2013 года,при наступлении совершеннолетия,снова начнётся для нас 7 кругов ада(после суда оформление опекунства)А ведь без опекунства после 4 декабря МСЭ не примет у нас эти документы на переосвидетельство инвалидности ,так как ребёнок должен тогда сам написать заявление.Но так как небудет опекунства а Дима не может сам написать,то и автоматически не будет ему помощи от государства и он останется без лекарств ,которые ему жизненно необходимы.Будем конечно приобретать с зарплаты мужа.Извините за то что написано много,накипело.Спасибо.С Уважением.Алла. P.M. Ц

Здравствуйте, уважаемый Леонид Михайлович! Обращаюсь к Вам вот по какому вопросу и очень прошу Вашей помощи. Сыну 14 лет, делал снимок кисти (зоны роста), 95%, осталось всего 5%, рост у него 160см и уже больше года как нет изменений в росте. Появились незначительные прыщи на лбу. Записал его на баскетбол, можно ли как то еще стимулировать рост? Можно ли пробовать гормон роста? Очень прошу Вас ответить мне.

Здравствуйте, уважаемый Леонид Михайлович! Обращаюсь к Вам или вашим коллегам вот по какому вопросу.У внучки появилось заболевание,когда она вдруг видит,что мама или папа маленькие. Я прочитала,что это может быть растройство зрения или микропсия.Наши неврологи,куда мне сказали обратиться не очень похоже знакомы с данным заболеванием и советуют проколоться циноризином и др.неврологическими препаратами. С чего начать?К кому обратиться? Заранее спасибо.

Здравствуйте, Леонид Михайлович! Обращаюсь к Вам и очень прошу Вашей помощи и поддержки. Суть вопроса в том, что я тоже педиатр и на некоторые вещи не могу закрыть глаза. Жизнь сложилась так, что я стала работать медицинским представителем. Работаю в компании "Италфармако" с 2005 г. И на этом протяжении наблюдаю какртину того, что через эту фирму в Россию провозятся препараты с заканчивающимся сроком действия из Европы. Затем они распространяются через дистрибьютеров, сети аптек в виде акция для покупателей, в виде акций для врачей, а также происходит закупка этих препаратов для женских консультаций по родовым сертификатам с последующей бесплатной выдачей беременным женщинам. Это касается в основном таких препаратов как ферлатум, ферлатум фол, натекаль. Для ускорения продаж аптекам и врачам, участвующих в распространении, предлагаются вознаграждения (деньги, вино и другие материальные ценности). Я считаю, что это преступление против нации (думаю, что Вы меня тоже поддержите), т.к. наносит вред еще неродившемуся поколению. Я считаю, что это ГЕНОЦИД нашего народа. Обращалась в прокуратуру г.Москвы, Хамовническую прокуратуру, ОБЭП МВД, Министерство здравоохранения, но моей проблемы не понимают, или не хотят понять, о предстоящих проверках заранее "Италфармако" предупреждают. У меня очень мало времени: фирма пройдет перерегистрацию и откроет новую, и будет продолжать поставку просроченных фармпрепаратов на рынок России. Прошу Вас помочь прекратить поставку некачественных препаратов на рынок России и прекратить отравление беременных женщин и будущих детей. С уважением, Наталья Бабина.

Нашему внуку 6.5 месяцев. лежит в Люберецкой больнице бюльше 2-х месяцев с диагнозом эпилепсия. Приступы продолжаются с проведением лечения. Не дают направления в Московскую Филатовскую больницу, сами не могут провести исследование - мониторинг сна, просят платно пригласить медицинский центр для проведения этого исследования к ним в больницу и не отпускают ребенка на консультацию к специалистам в Москву(мы записались сами платно).Что нам делать? Помогите. Дают лекарства гормональные , а тест на гормоны отказываются проводить. Все исследования затягиваются, время идет , улучшения нет. Помогите!!!! Ответьте на mail. Спасибо