Практика сокрытия от пациента тяжелого диагноза в Россию пришла из СССР. Тогда не говорить страшный диагноз, например, об онкологическом заболевании, входило в понятие «врачебной тайны» — прочесть об этом можно в советских учебниках этики и деонтологии. С тех пор медицина ушла далеко вперед, появились протоколы эффективного лечения онкологии, развивается паллиативная помощь, позволяющая облегчать жизнь самых тяжелых пациентов, а привычка врачей не говорить с пациентом — осталась. В Москве в Марфо-Мариинской обители состоялась дискуссия о праве человека первым узнать новости о своем диагнозе, в которой приняли участие врачи, пациенты, журналисты, психологи, культурологи.
Фонд «Живи сейчас» и сайт «Милосердие.ру» провели опрос в Facebook (запрещенная в России экстремистская организация) и среди аудитории «Милосердия» о том, кому в первую очередь нужно говорить о диагнозе. Только 2,6 % участников опроса согласны на то, чтобы об их болезни узнали сначала родственники, а потом бы уже врач, руководствуясь их мнением, сообщил или скрыл диагноз. 80% опрошенных хотели бы узнать о диагнозе напрямую. 17,4% предпочли, чтобы врач сообщил им диагноз в присутствии родных и близких.
- Последние четыре месяца моя подруга Света провела на даче. Врачи после девятой химии сказали, что ей нужно «отдохнуть» от химиотерапии и восстановить здоровье перед дальнейшим лечением. Если бы врачи сказали Свете об истинном положении дел, то эти месяцы она могла бы посвятить другим делам, а не просто гулять по дачному участку. 20 дней до смерти Света провела в коме. Но за день до того, как впасть в кому, она мне позвонила и спросила: «За что они со мной так?», - рассказала в ходе дискуссии Вероника Севостьянова, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного». - У меня самой метастазы в печени. И когда меня спрашивают, довольна ли я тем, что знаю свой диагноз, я отвечаю «Да». Я счастлива, что знаю о том, что моя жизнь конечна. Теперь я понимаю, что каждый день я должна прожить с радостью, что даже если нет солнышка за окном, я должна создать его в своей душе.
Сейчас многие врачи убеждены, что знание о диагнозе принесет больному дополнительные страдания и не каждому такой груз по силам.
На врача, который рискнет сообщить диагноз, ложится огромный груз вины и ответственности. А учитывая то, что он зачастую больше с этим пациентом не встречается и отправляет его «на учет к онкологу в поликлинику», а то и в хоспис, то врач зачастую чувствует, себя так, как будто является виновником болезни. Такие переживания ведут прямиком к выгоранию и не удивительно, что врачи стараются их избегать. Кроме того, непонятно, как воспримет пациент информацию о диагнозе, всякое может случиться: от жалоб на врача который не смог вылечить до суицида. С родственниками врачу говорить проще, поэтому врачи охотно делегируют им эту ответственность.
Но если родственники решат ничего не говорить пациенту, это может создать проблемы. Нежелание родственников говорить пациенту о тяжести диагноза и о прогнозах может осложнить работу специалистам паллиативной помощи – общаясь с пациентом им приходится прибегать ко множеству умолчаний, чтобы не нарушить запрет родственников. Зачем хоспис человеку, который «скоро снова встанет на ноги?» Для чего нужна гастростома, если у пациента «сложный остеохондроз?»
Но кто, если не врач, должен сообщать пациенту диагноз? Могут ли психологи помочь в решении этой задачи? По мнению эксперта фонда «Живи сейчас» паллиативного врача Анны Сонькиной-Дорман сообщать пациенту о тяжелом диагнозе должен именно врач, а психолог должен работать уже после этого, в том числе с родственниками:
- Я видела, как в одной больнице создали психологическую службу, чтобы облегчить врачам коммуникации с пациентами, а потом удивились: «Почему это не работает?» Представьте: пациента ведет лечащий врач, и вдруг в решающий момент перед пациентом возникает другой, «специальный», человек чтобы сообщить тяжелый диагноз. Как бы ни был хорош посредник, пациент воспримет это как предательство со стороны врача.
Правил сообщения диагноза у российских врачей не существует, этот вопрос каждый врач решает самостоятельно, руководствуясь своими убеждениями.
Паллиативный врач Анна Сонькина-Дорман вела занятия по медицинской этике для студентов медицинского университета имени Н.И. Пирогова, а сейчас проводит тренинги для врачей по навыкам общения. Она рассказала о том, что врачи, которые приходят на такие тренинги периодически признаются в том, что впервые за много лет они получили возможность поговорить о том, как сообщать трудный диагноз.
— Я считаю, что врач должен сказать то, что знает. При этом в любом случае, он должен спросить человека о том, хочет ли он это знать. И еще очень важно, чтобы инициатором разговора был именно врач, потому что пациент очень редко говорит: «Скажите, что со мной, какие прогнозы?» Я всегда спрашиваю, хочет ли человек знать, что с ним, готов ли он это обсудить? И только один раз встретил пациента, который сказал: «Я не хочу знать», - отметил Лев Брылев, кандидат медицинских наук, врач-невролог, медицинский директор фонда
Источник: Благотворительный фонд