Фото №1 - Комздрав отказался закупать противоопухолевый препарат для ребенка - "лекарство нельзя принимать дома". Суд не согласился с чиновниками
Фото
pixabay.com

У трехлетнего Максима редкое заболевание - нейробластома (злокачественная опухоль нервной системы эмбрионального происхождения - Прим. ред.). Врачебный консилиум решил: по жизненным показаниям ребенку необходим препарат динутуксимаб-бета, он не зарегистрирован в России. Для терапии мальчику требовалось 12 флаконов с лекарством. Как говорят врачи, этот иммунотерапевтический препарат сегодня - единственный шанс помочь пациентам с тяжелой формой этого злокачественного новообразования.

Комитет по здравоохранению Петербурга отказался обеспечить ребенка препаратом. "Комитет отказал в закупке лекарства поскольку в соответствии с инструкцией по применению лекарство вводится в виде внутривенной инфузии в условиях стационара и не применяется амбулаторно", - сообщает пресс-служба судов.

Куйбышевский районный суд обязал комитет закупить лекарство в полном объеме. "Решение суда подлежит немедленному исполнению", добавили в пресс-службе.

В этом же суде сегодня состоялось еще одно судебное заседание, в ходе которого петербурженке в третий раз отказали в обеспечении самым дорогим лекарством для сына, пишет "Фонтанка". Светлана Гепалова с августа прошлого года судится с комитетом по здравоохранению, чтобы получить для своего ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА) незарегистрированный в стране препарат «Золгенсма», его стоимость более 2 миллиона долларов. Лекарство считается самым дорогим в мире, но в отличие от других препаратов, предназначенных для лечения СМА, достаточно одного укола.

Изначально в рекомендациях медиков была указана возрастная планка «до двух лет». Якобы с этого возраста гарантии действенности лекарства в достаточной степени не изучены. Два года мальчику исполнилось в сентябре, первый суд его мать проиграла, апелляция на решение Куйбышевского суда не повлияла.

Второй иск женщина подала, ссылаясь на новые обстоятельства, — позицию врачей из Казани, которую не стал учитывать горсуд. Специалисты рекомендовали мальчику «Золгенсма», ориентируясь на европейский подход, при котором критерием является не возраст, а вес ребёнка. К иску Гепалова также приложила копии ответов из клиник Германии и США, которые предлагают лечение ребёнка старше двух лет. Предварительная стоимость — 2 миллиона долларов США, сообщали в пресс-службе.

Справка:

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.

© ДокторПитер