Петербургские врачи предлагают создать модель лечения болезни Крона для всей России

Петербург стал первым городом в стране, где был создан в Городской больнице №31 специализированный Центр лечения и диагностики ВЗК - воспалительных заболеваний кишечника, то есть тяжелых неизлечимых аутоиммунных болезней — Крона и неспецифического язвенного колита (НЯК). Число страдающих ими растет сейчас даже в тех странах, в которых заболеваемость традиционно низкая.

— НЯК и болезнь Крона поражают жителей на севере чаще, чем на юге, и на западе чаще, чем на востоке. А мы живем на Северо-Западе, поэтому и столкнулись с этой проблемой первыми в стране, - рассказала «Доктору Питеру» Оксана Щукина, научный руководитель Центра воспалительных заболеваний кишечника. - Но в начале века мы оказались не готовы работать с пациентами, страдающими ВЗК. Понимание, что делать и как с ними работать, приходило с опытом и по мере знакомства с европейским подходом к лечению НЯК и болезни Крона — там ведь с ними столкнулись раньше.

Прогнозируется, что к 2025 году мы догоним европейские страны по распространенности воспалительных заболеваний кишечника, а там — 0,5% населения страдают ВЗК — 450 на 100 тысяч. Это очень много. И уже сейчас по образу и подобию нашего центра в других регионах страны открываются аналогичные медицинские структуры по рекомендации экспертного совета по здравоохранению при комитете по социальной политике Совета Федерации. Специалисты петербургского Центра ВЗК предложили экспертам в качестве пилотного проекта на базе нашего центра создать модель, на которой будут разработаны единые принципы организации медицинской помощи для центров всей страны.

— Мы готовы разработать универсальную модель, нам это сделать проще, потому что именно мы первыми в стране — с 2007 года проводили длительное диспансерное наблюдение за пациентами в рамках системы оказания амбулаторной помощи. 10 лет работы, 1800 пациентов с уже установленным диагнозом (исключая тех, кого направили в центр с подозрением на НЯК или болезнь Крона, но оно не подтвердилось). Это 8,5 тысяч визитов к врачу в год - в среднем один пациент появляется на приеме 4-6 раз (кто-то 2 раза, кто-то - 10). Пациент приходит к врачу, который знает все про болезнь, знает пациента и видит, прогрессирует ли заболевание, на каком этапе какие меры надо предпринимать. В других регионах, где заболевание обнаруживается редко, помощь до сих пор оказывается только по обращаемости: началось обострение — пролечили, а затем выписали к терапевту в районную поликлинику, - объясняет Оксана Щукина.

Международный опыт говорит о том, что в России пока явно недостаточно ресурсов используется для работы с пациентами, страдающими ВЗК. Например, в израильском центре ВЗК под диспансерным наблюдением находятся всего 350 пациентов, с ними работают 3 гастроэнтеролога и координатор, который «разгружает» врачей — отвечает на вопросы пациентов по телефону, сокращая тем самым число их визитов к доктору. При этом заболеваемость ВЗК в Израиле в 4 раза выше, чем в России, все гастроэнтерологи о нем хорошо осведомлены и пациенты могут обращаться в любую клинику. В петербургский центр направляют для установления диагноза всех, кому не могут его поставить в условиях поликлиники. При этом как на первичных пациентов, которым надо уточнить диагноз, так и стоящих на учете 1800 человек приходится всего 2 гастроэнтеролога.

Поэтому Оксана Щукина говорит о том, что необходимо разработать нормативы для работы центров ВЗК — рассчитать на примере одного такого центра, как часто пациент с болезнью Крона разной степени тяжести должен посещать врача, будучи под диспансерным наблюдением, и зачем. Нужно просчитать трудозатраты, материальные ресурсы, объемы необходимой помощи всех специалистов мультидисциплинарной бригады, в которой задействованы гастроэнтеролог, колопроктолог, специализирующийся на ВЗК, фтизиатр, который готовит пациентов к биологической терапии, специалист по визуализации (ВЗК-рентгенолог), психолог, морфологи, которые выполняют гистологические исследования. Использование междисциплинарного подхода позволяет колопроктологу и гастроэтерологу определить тактику лечения — оперировать пациента или лечить консервативными методами. Но для комплексного оказания помощи в рамках одного центра нужны специалисты, а даже в Петербурге их можно пересчитать по пальцам: нет штатного расписания — нет потребности в обучении специалистов по ВЗК.

Сейчас создаются регистры пациентов, страдающих НЯК и болезнью Крона во всех регионах, чтобы оценить масштабы необходимой помощи и разработать медико-экономические рекомендации с точки зрения необходимых затрат, в том числе на дорогостоящие лекарства. Через дневной стационар нашего Центра ВЗК пациентам их назначают по федеральной программе «7 нозологий» и препараты для базовой терапии - по городской программе лекарственного обеспечения. На основании регистров можно будет четко рассчитать, сколько нужно тех или иных препаратов, чтобы обеспечить как можно больше пациентов необходимой современной терапией.

— Когда мы открыли Центр ВЗК, в течение первого года работы на учете было всего 170 человек, - рассказывает главный врач Городской больницы №31 Анатолий Рывкин. - Сейчас их более 1800. Все они остаются под диспансерным наблюдением, поэтому качество их жизни лучше и меньше инвалидизации - наши пациентки рожают, даже с помощью ЭКО. Однако остается много вопросов. Без решения финансовых проблем заниматься созданием центров по всей России нет смысла — препараты очень дорогие, а кроме них требуется еще и лечебное питание тоже довольно дорогое, государство им не обеспечивает.

Как рассказал Анатолий Рывкин, на уровне экспертного совета звучат предложения организовать его в рамках программы ОМС, рассчитав отдельные тарифы, поскольку для пациентов с ВЗК это не просто пища, это составная часть лечения. Есть идеи и о формировании отдельной государственной программы по закупке питания и распределения через центры.

—  Экспертный совет по здравоохранению при комитете по социальной политике Совета Федерации объединяет ведущих специалистов по ВЗК всей страны и они нас слышат, - говорит Рывкин. - Но точка в решении проблем пациентов с ВЗК еще не поставлена.

© ДокторПитер