Петербургский комздрав заставили купить ребенку лекарство, которого в России нет

13:30, 27.03.2014 / Верcия для печати / 0 комментариев

Куйбышевский районный суд Петербурга обязал комитет по здравоохранению пожизненно обеспечивать дорогостоящим препаратом «Куван» единственного в городе ребенка с атипичной фенилкетонурией. Этого решения семья девочки добивалась 3 года.

Петербургский комздрав заставили купить ребенку лекарство, которого в России нет
Иск в отношении комитета по здравоохранению инициировала прокуратура Петербурга. Дело в том, что родители несовершеннолетней девочки с редким (орфанным) заболеванием на протяжении трех лет обращались в правительство с заявлением об обеспечении ребенка необходимым лекарством «Куван». Однако их обращения не были удовлетворены, потому что «Куван» не зарегистрирован в России, следовательно, в стране он не продается и закупать его на бюджетные средства, соблюдая законодательно закрепленную процедуру закупок, невозможно.
 
 
Лена Валеева - единственный ребенок в Петербурге, у которого диагностирована атипичная фенилкетонурия (заболевание связано с нарушением обмена аминокислот и приводит к поражению центральной нервной системы). Только до 1 % случаев фенилкетонурии представлено атипичными формами. 
 
Как выяснил «Доктор Питер», комитет по здравоохранению уже обеспечил ребенка препаратом «Куван», однако по большому счету это не решает проблему доступности орфанных препаратов, не зарегистрированных в России.
 
 — Родители на протяжении трех лет покупали лекарство за границей с помощью благотворителей, - рассказала «Доктору Питеру» президент ГАООРДИ Маргарита Уруманчеева. - Чтобы избежать подобных проблем, необходимо внести изменения в ФЗ «Об обращении лекарственных средств»: упростить в России регистрацию зарубежных орфанных препаратов. Мы надеемся, что это произойдет уже в этом году.

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Права пациента, Фармакология

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

  • Детская городская больница №5 им. Н.Ф. Филатова
    Может, нам повезло, но остались приятные впечатления от больницы. Поступили в реанимацию экстренно. Пока малыш находился в реанимации, к нам...
    5.0 Отзыв от 14 декабря 2017 22:47
    Читать дальше
  • Поликлиника №88
    Попала на прием к лору в 88й поликлинике в первый раз (Оз Р.М.). Что мне понравилось, что она максимально внимательно и заинтересованно меня...
    4.7 Отзыв от 13 декабря 2017 19:40
    Читать дальше
  • "СМ-Клиника"*****
    Видимо какое-то осенне-зимнее обострение у всех - на парковке не протолкнуться, очередь на стойке регистрации и сам прием минут на 10 задержали. С...
    4.0 Отзыв от 13 декабря 2017 17:12
    Читать дальше
Читать все отзывы
Как вы принимаете антибиотики?

Все опросы



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×