Петербургский комздрав заставили купить ребенку лекарство, которого в России нет

13:30, 27.03.2014 / Верcия для печати / 0 комментариев

Куйбышевский районный суд Петербурга обязал комитет по здравоохранению пожизненно обеспечивать дорогостоящим препаратом «Куван» единственного в городе ребенка с атипичной фенилкетонурией. Этого решения семья девочки добивалась 3 года.

Петербургский комздрав заставили купить ребенку лекарство, которого в России нет
Иск в отношении комитета по здравоохранению инициировала прокуратура Петербурга. Дело в том, что родители несовершеннолетней девочки с редким (орфанным) заболеванием на протяжении трех лет обращались в правительство с заявлением об обеспечении ребенка необходимым лекарством «Куван». Однако их обращения не были удовлетворены, потому что «Куван» не зарегистрирован в России, следовательно, в стране он не продается и закупать его на бюджетные средства, соблюдая законодательно закрепленную процедуру закупок, невозможно.
 
 
Лена Валеева - единственный ребенок в Петербурге, у которого диагностирована атипичная фенилкетонурия (заболевание связано с нарушением обмена аминокислот и приводит к поражению центральной нервной системы). Только до 1 % случаев фенилкетонурии представлено атипичными формами. 
 
Как выяснил «Доктор Питер», комитет по здравоохранению уже обеспечил ребенка препаратом «Куван», однако по большому счету это не решает проблему доступности орфанных препаратов, не зарегистрированных в России.
 
 — Родители на протяжении трех лет покупали лекарство за границей с помощью благотворителей, - рассказала «Доктору Питеру» президент ГАООРДИ Маргарита Уруманчеева. - Чтобы избежать подобных проблем, необходимо внести изменения в ФЗ «Об обращении лекарственных средств»: упростить в России регистрацию зарубежных орфанных препаратов. Мы надеемся, что это произойдет уже в этом году.

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Права пациента, Фармакология

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

Читать все отзывы
Какое наказание вы одобряете для тех, кто мешает «Скорой помощи» на дорогах

Все опросы



Нашли ошибку?

×