В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка

16:16, 13.07.2011 / Верcия для печати / 0 комментариев

Пока в Петербурге решают вопрос, откуда взять деньги для лечения страдающего редким генетическим заболеванием мальчика, состояние ребенка резко ухудшается. 700 тыс. рублей, полученных мамой от благотворительных фондов, хватит только на одну инъекцию.

В городском бюджете не находят средств для лечения умирающего от мукополисахаридоза подростка
Фото: фото с alsn.mda.org

Однако комитет по здравоохранению города не считает возможным обеспечить больного ребенка лечебными препаратами, которые не входят в перечень федеральной программы.

Напомним, что мама мальчика, страдающего вторым типом мукополисахаридоза - синдромом Хантера - подала в суд на комитет по здравоохранению, который отказался оплачивать лечение ребенка препаратом Элапраза стоимостью 30 млн рублей в год. Оно  рекомендованное ребенку по жизненным показаниям.

Мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень заболеваний, поэтому на его лечение не выделяют денег из федерального бюджета. Нет таких средств и в городском бюджете. По словам начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, лекарственное обеспечение таких детей стоит 330 млн. рублей в год, заявка на них уже подана в финансовый комитет, но они могут быть выделены только в следующем году. А пока проблему можно решить только с помощью благотворителей или адресных программ комитета по социальной политике.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза, который регистрируется в одном случае из 100 тысяч. При этом заболевании в организме перестают вырабатываться ферменты и накапливаются белково-углеводные комплексы, которые постепенно разрушают костную систему и другие ткани, приводя к потере подвижности и частым респираторным инфекциям. В результате организм теряет защитные силы и гибнет. Спасти человека может только современная заместительная терапия, которая применяется во всем мире.

Нина Башкирова

© Доктор Питер

Рубрики: Медицинская власть, Педиатрия

Нет комментариев Оставить комментарий

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы можете оставить комментарий, авторизировавшись






Читать дальше
Читать дальше

Самое читаемое

Самое обсуждаемое

  • Поликлиника №46
    Недавно я переехала в этот район и приятно поражена поликлиникой №46 на Седова. Поскольку я инвалид, то приходится часто бывать у специалистов,...
    5.0 Отзыв от 25 сентября 2017 13:49
    Читать дальше
  • Городская больница №15
    На днях выписалась из больницы №15, которая находится на ул.Авангардная. Лежала на отделении гинекологии. Моим лечащим врачом была Спицына Евгения...
    4.8 Отзыв от 25 сентября 2017 11:59
    Читать дальше
  • Центр клинической неврологии
    Хотелось бы тоже оставить отзыв об этой так называемой клинике. Наблюдались там 2 года. И все бы вроде ничего, но когда поняли что результатов как...
    1.5 Отзыв от 23 сентября 2017 23:43
    Читать дальше
Читать все отзывы
С какими проблемами вы чаще всего сталкиваетесь летом в отпуске?

Все опросы



Нашли ошибку?

×