Как в Петербурге помогают пациентам с «болезнью Стивена Хокинга»

15:09, 24.03.2017 / Верcия для печати / 0 комментариев

В Петербурге уже полгода работает Служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их родным. По оценкам специалистов в городе живут не менее 500 человек с БАС. От болезни пока не нашли лекарств, но можно облегчить симптомы и организовать правильный уход.

Как в Петербурге помогают пациентам с «болезнью Стивена Хокинга»
Фото: Галина Артеменко

БАС пока не умеют лечить, но помочь таким людям возможно – правильным уходом, облегчением тяжелых симптомов, поддержкой близких. При поддержке фонда «Живи сейчас» в Петербурге уже полгода работает Служба помощи людям с БАС и их родным – на базе ГАООРДИ. В нашем городе, по оценкам специалистов живут не менее 500 людей с БАС.

—Сейчас на учете в службе 50 человек. Сами люди с БАС и их родственники имеют возможность получить психологическую поддержку. Будет и «группа по утрате». За те полгода, что мы работаем, некоторые наши подопечные уже ушли, а потерявшие близких терпят боль утраты. К тем, кто нуждается в церковном утешении – к пациентам и родным – приезжает священник, - рассказывает Вера Демешонок, руководитель петербургской Службы помощи людям с БАС и их родным.

БАС – это неожиданно, страшно, бесповоротно. Семьи надо всемерно поддержать, научить жить в новой реальности, для этого придумали «ресурсные встречи» – близким людей с БАС рассказывают о том, как, где и какую можно получить помощь, какие фонды и государственные структуры могут откликнуться, как оформить инвалидность, какое реабилитационное оборудование подходит, про инвазивные и неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и т.д. На этой встрече семьи вместе со специалистами планируют дальнейшую организацию помощи.

Диетолог объясняет особенности изменения консистенции пищи и ее приема. Нейропсихолог – о том, как наладить коммуникацию, когда нарушается и уходит речь. Надо научить родных, как поддерживать гигиену, как перемещать человека, при этом не навредить собственному позвоночнику. Физический терапевт это покажет, а также научит, какие физические упражнения можно и нужно делать, используя тренажерное и реабилитационное оборудование.

«Я подробно беседую с каждым обратившимся, рассказываю о том, что мы делаем, приглашаю на встречи со специалистами», - говорит Надежда Румянцева, координатор службы помощи людям с БАС на базе ассоциации ГАООРДИ – ей первой звонят люди, которым нужна помощь. Вера Демешонок напоминает о том, что важно вовремя принять решение о постановке гастростомы, некоторые формы БАС начинаются с нарушения речи, глотания, дыхания, поэтому надо действовать быстро. Пока еще в планах – создать службу подменных сиделок, потому что родственники выматываются, но на это тоже надо искать средства. Вера говорит и о том, что человек живет, пока живой, и надо жить, не замыкаясь в себе, выходить на улицу и гулять, хотя ты знаешь, что это твой последний год, когда ты еще можешь выходить на улицу.

Для петербургской службы БАС нужны волонтеры, автоволонтеры – привозить оборудование семьям домой, потому что далеко не всегда это по силам семьям. Нужны и те, кто бы помог организовать прогулки на улице, поездки в музеи, экскурсии, встречи для тех, кто еще может поехать куда-то сам. Человек жив, пока он живой.

Пожертвовать средства, необходимые Петербургской службе помощи людям с БАС, можно на сайте ГАООРДИ – они будут направлены на закупку лечебного питания для больных. В конце страницы кнопка сделать пожертвование. Пожалуйста, оставьте комментарий о назначении платежа для Службы БАС. А по этому телефону позвонить, если вы решите стать волонтером:+7 931 971 56 21, als.gaoordi@gmail.com.

Справка

Никто не знает, почему вдруг начинается у человека это фатальное заболевание – БАС – боковой амиотрофический склероз. Болезнь тяжелая и редкая – в огромной России таких людей от 8 до 12 тысяч. От БАС пока не нашли лекарств. Заболевший человек за небольшой промежуток времени теряет возможность двигаться, также страдают мышцы, участвующие в акте глотания и дыхания. Как правило, не затронутым болезнью остается интеллект. Средняя продолжительность жизни при этом быстро прогрессирующем недуге – 3-6 лет. Среди известных людей БАС страдает физик Стивен Хокинг, при этом ему с болезнью удалось прожить более полувека.  

Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»

© Доктор Питер

Рубрики: Неврология

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

  • Медицинские клиники "РАМИ"
    Похвалю как метод отбеливания Beyond, так и профессиональную работу Елены Викторовны Кайзеровой в РАМИ, которая сделала мне превосходную...
    5.0 Отзыв от 22 июля 2019 г. 15:21
    Читать дальше
  • Поликлиника №86
    За последние несколько лет 86 поликлиника на Киришской подтверждает свои лидирующие позиции среди лечебных учреждений Калининского района. Остался...
    4.7 Отзыв от 21 июля 2019 г. 20:56
    Читать дальше
  • Городская больница №15
    Этот Невирович, чуть не угробил моего отца. Поставил ему не верный диагноз и хотел отправить на дорогостоящую операцию, которая должна была идт по...
    1.0 Отзыв от 21 июля 2019 г. 11:22
    Читать дальше
Читать все отзывы
Читать дальше



Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×