- Источник:
- Фото: Денис Вышинский/ ДП
Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» сообщил, что в университетском регистре - 2250 потенциальных доноров костного мозга, а в Объединенной платформе для поиска, которую создали специалисты Института, содержится информация о примерно 30 тысячах потенциальных доноров костного мозга из регистров российских городов (Челябинск, Самара, Петрозаводск и другие), а также Казахстана.
- Платформа создана, чтобы доктора в регионах, в первую очередь – в клиниках, которые занимаются трансплантацией костного мозга в Петербурге и Москве, получили доступ к этой системе и смогли сразу же понять – каковы перспективы у того или иного пациента по поиску неродственного донора в России. Здесь искать дешевле и проще, хотя мы ищем сразу по всем направлениям – здесь и за рубежом, - рассказал Алянский.
(Зачем нужен регистр пациентов с редкими заболеваниями, узнайте здесь)
С декабря 2012 года в институте проведено 11 неродственных трансплантаций от российских доноров, из них 6 – доноры из петербургского регистра. Как отмечает Александр Алянский, это очень хороший результат для небольшого местного регистра, учитывая, что когда были проведены первые пересадки, в нем было только около 700 доноров.
На начало 2015 года намечены еще две трансплантации с использованием петербургского регистра.
Общемировая база данных доноров костного мозга вмещает информацию о более чем 25 млн потенциальных доноров, петербургский регистр пока в нее не входит, так как не урегулирован ряд законодательных вопросов. В год в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой делают около 200 неродственных пересадок клеток костного мозга. В Европе поиск донора стоит – 17-25 тысяч евро, стоимость заготовки клеток – 13-15 тысяч евро, в России – около 150 тысяч рублей.
Работа по привлечению доноров ведется с помощью благотворительных фондов – РусФонда, АдВиты, региональных фондов. Финансирует создание регистра Российский фонд помощи – РусФонд.
(Подробности о петербургском регистре и о том, как стать донором костного мозга, узнайте здесь)
Как обычный человек может спасти чью-то жизнь. Рассказ петербуржца - донора костного мозга
- Мой отзыв о том, как я стал донором костного мозга и мои личные впечатления, я разобью на 2 части, на часть техническую и часть личную. Итак:
Примерно в 2010-2011 году я поехал в НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Горбачёвой, чтобы сдать кровь и войти в базу доноров костного мозга. После нового 2014 года мне позвонили и сказали, что я предварительно подошёл одному из пациентов и, если я согласен, должен подъехать и сдать кровь для глубокого анализа. Так началось моё знакомство с донорством. В сущности, вся процедура никак не отличается от того, что написано , но т.к. это мой отзыв, то буду писать всё.
После того как я повторно сдал кровь, недели через 2-3 позвонили и сказали, что пациенту я подхожу. Предложили подъехать для консультаций и разговоров. Через неделю со мной разговаривали несколько врачей, рассказывали о всей процедуре донорства: о том, что есть 2 варианта забора стволовых клеток и что я сам решаю, какой выбрать.
Я решил, что будем делать хирургическим путём, под общим наркозом. Мы договорились встретиться через неделю в одной из лабораторий в городе, для сдачи полного анализа крови. Потом еще где-то через 2 недели мы ориентировочно согласовали временной период для трансплантации. Спустя 2 недели мне позвонили и согласовали со мной точную дату трансплантации и дату еще одного анализа крови, ближе к операции. За день до операции я вновь приехал в НИИ им. Горбачёвой для консультаций с анестезиологом, трансфузиологом и для ряда анализов. В день трансплантации я приехал с утра, т.к. меня брали первым. После того как я очнулся от наркоза, меня покормили, взяли контрольную кровь и, убедившись, что со мной всё в порядке, вызвали такси до дома. Через день я вновь явился в институт для сдачи крови на очередной анализ и перевязки.
Теперь личные впечатления. Наверное, надо ответить на вопрос: «Почему я решил встать в реестр доноров»? Не знаю, что-то где-то увидел и решил, что надо помочь. Наверное, так. Однако, я был полностью уверен, что рано или поздно я кому-то подойду. Это я потом узнал, что неродственные доноры – редкость. Мне задают вопрос: «Зачем тебе это?», имеется ввиду уже само донорство. Ответа, к сожалению, у меня опять нет. Просто захотел кому-то помочь и всё, без каких-то глубоких философствований на эту тему.
Что мне понравилось – это отношение. Люди – это то, что делает впечатление. Хочется отметить анестезиолога, трансфузиолога, медсестру в палате переливания крови, в которой я лежал после наркоза, Веронику, которая создала некоторые комфортные условия в день трансплантации и, конечно, врача Ольгу, которая, как я понимаю, курировала меня. Жутко позитивные люди в таком тяжёлом месте. Благодаря им я хочу еще раз стать донором.
Многие мне говорят, что я герой. Наверное, это бред. Какой я герой? Разве донор крови герой? Нет. Герой – это тот, кто рискует своей жизнью или здоровьем для спасения другого. Если кто и герой, так это врачи, которые спасают людям жизни, но почему-то их не называют героями. Мой костный мозг восстановится через несколько недель, так в чём геройство? В других странах таких героев миллионы, а у нас, в России, пару десятков тысяч. Я просто помог человеку. К сожалению, донорство не даёт 100% гарантии на выздоровление, а лишь даёт шанс. Я уверен, что «мои клетки смогут понравиться» юному организму, и научат его правильно работать.
Ну и о плохом. К сожалению, без этого никак. У меня брали костный мозг через проколы в районе поясницы. Всего было сделано 8 проколов: 4 - с правой стороны и 4 - с левой. Так задумано природой, что тело человека внешне симметрично, а вот проколы сделали не симметрично. Точнее, направление у них симметричное, а вот дырочки - не друг напротив друга. Вот за это я очень переживаю. Надеюсь в следующий раз мы исправим этот ад для перфекциониста.
(Что даст новый закон о трансплантации, читайте здесь)
© ДокторПитер