В России ребенок со СМА выиграл лечение самым дорогим препаратом в мире

Первый ребёнок из России, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА, выиграл в лотерею самый дорогой препарат для лечения - Zolgensma. Первая и единственная инфузия стоит 2,1 млн долларов.

22 июля 2020

В России ребенок со СМА выиграл лечение самым дорогим препаратом в мире

Маленький россиянин, страдающий спинальной мышечной атрофией, получит самое дорогие в мире лекарство, которое поможет ему излечиться. Речь идет о препарате Zolgensma, единственная инфузия которого стоит 2,1 млн долларов. Препарат выиграли в лотерею. Об этом рассказала глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

“Один, и пока первый, ребенок из России выиграл в лотерею «Золгенсма» и получит препарат бесплатно от производителя в рамках этой программы”, - сообщила Ольга Герасименко.

Как писал “Доктор Питер”, необычную программу запустила производитель препарата - компания Novartis. В ней любой маленький пациент со СМА может выиграть бесплатное лечение. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где лекарство не продаётся. Это касается и России.

Ранее «Доктор Питер» рассказывал историю петербургской семьи, в которой родители добивались лечения своей маленькой дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией. Ей нужен был препарат «Спинраза». Родители обращались в Минздрав, там отказались отправить девочку на лечение за границу, но обещали решить вопрос с поставками лекарства.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до двух лет.