- Источник:
- фото с itkem.ru
С 18 по 24 ноября пятый год подряд отмечается Европейская неделя муковисцидоза. 130 петербуржцам поставлен такой диагноз - среди них около 70 детей и 60 взрослых. Средняя продолжительность жизни больного с муковисцидозом — 35-37 лет. То, сколько проживет человек, зависит от характера течения генетического заболевания. Самой взрослой петербурженке с муковисцидозом - 54 года, недавно в городе узнали и о 60-летнем пациенте. «Мужчина всю жизнь прожил с заболеванием, не замечая симптомов — ему досталась «легкая» форма», - рассказала «Доктору Питеру» директор общественной организации помощи больным муковисцидозом Юлия Шамановская.
Центр для детей с МВ располагается в больнице им. Святой Ольги. Взрослых лечат в Городской больнице № 2, где для них выделено 5 палат. Курс лечения и профилактики в стационаре занимает 2-3 недели. Ложиться в больницу пациенту с муковисцидозом приходится от одного до четырех раз в год — в зависимости от тяжести заболевания. Несмотря на возможность лечения в больнице № 2, в петербургской организации помощи больных с муковисцидозом мечтают о полноценном центре для взрослых на базе одной из петербургских больниц: по аналогии с детским - в больнице им. Святой Ольги.
(Как в Петербурге лечат муковисцидоз, можно узнать здесь)
Недавно у российских пациентов, которым не помогает консервативное лечение, появилась возможность борьбы с заболеванием — пересадка легких. Как сообщали РИА Новости, команда московских врачей НИИ пульмонологии ФМБА России и НИИ скорой помощи имени Склифосовского за полтора года сделала четыре трансплантации легких больным муковисцидозом в России, а в очереди на операцию стоят около 150 человек.
Среди петербуржцев сейчас никто не стоит в очереди на трансплантацию — Юлии Шамановской известно только об одном жителе Ленобласти, который пытается добиться проведения операции.
Для трансплантации пациенты отбираются по определенным критериям — например, не должны быть нарушены внешние данные грудной клетки. Противопоказанием является и инфекционная сепация (присутствие в организме больного с муковисцидозом грамотрицательной подвижной палочки).
Но конечно, малое количество операций объясняется, в первую очередь, нехваткой доноров, во вторую — трудоемкостью самого процесса трансплантации легких. С 2006 года, когда в России впервые сделали трансплантацию легких, в России было сделано всего 9 таких операций. По словам Юлии Шамановской, за рубежом ситуация другая. Например, в Страсбурге пересадка легких больным муковисцидозом выполняется на потоке.
Справка:
Муковисцидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы) – тяжелое наследственное заболевание, самое распространенное генетическое заболевание в Европе. При муковисцидозе вязкая мокрота забивает легкие, блокирует пищеварительную систему.
© ДокторПитер