Город обеспечит «детей-бабочек» и пациентов с муковисцидозом бесплатными медизделиями

Комитет по законодательству и постоянная комиссия по социальной политике и здравоохранению ЗАКСа сегодня поддержали законопроект об обеспечении бесплатными медизделиями петербуржцев, страдающих тяжелыми заболеваниями - врожденным буллезным эпидермолизом с обширными поражениями кожи, а также муковисцидозом с нарушением функции дыхания. Как сообщается в пояснительной записке к проекту документа, внесенного в парламент губернатором, сейчас в городе в такой поддержке нуждаются около 90 горожан, большинство из них — дети и подростки. Как отмечают депутаты, все они вынуждены покупать жизненно необходимые медизделия за свой счет или с помощью некоммерческих организаций — иногда расходы могут достигать 150 тысяч рублей в месяц (при буллезном эпидермолизе — Прим. ред.), что неподъемно для многих семей. По расчетам специалистов, на обеспечение таких петербуржцев в следующем году необходимо 50,6 млн рублей, в 2020 году — 56,1 млн рублей, а в 2021-м — 61,7 млн рублей.

В Петербурге живут 27 человек, страдающих врожденным буллезным эпидермолизом дистрофической формы, из них 19 — дети, их называют «дети-бабочки». Буллезный эпидермолиз относится к системным хроническим тяжелым заболеваниям кожи, требующим пожизненного симптоматического паллиативного лечения. У страдающих им на коже появляются болезненные раны и язвочки даже от очень слабого внешнего воздействия. Такие пациенты нуждаются в обезболивающих и дезинфицирующих растворах, специальных повязках с ранозаживляющими гелями и кремами, которые сводят к минимуму появление рубцов, спреях для безболезненного открепления повязок.

По данным медучреждений, в городе - 150 человек с муковисцидозом находятся на диспансерном учете, в том числе 110 детей. Из них в ингаляционной терапии на дому нуждаются 60 пациентов — им необходимы ингаляционные небулайзерные приборы с функцией пульсирующей подачи аэрозоля в придаточные пазухи носа, дыхательные тренажеры, спирографы - аппараты для оценки функции внешнего дыхания. Эти медизделия позволяют в амбулаторных условиях уменьшить симптомы хронического воспалительного процесса в верхних дыхательных путях, снизить риск развития хронической инфекции в нижних дыхательных путях, а также сократить частоту повторных госпитализаций.

© ДокторПитер