Об этом «Доктору Питеру» рассказал председатель Общества больных гемофилией Петербурга Дмитрий Чистяков.
Последние 15 лет отдых с реабилитацией в летние месяцы, необходимый для восстановления сил и здоровья детям с тяжелой врожденной патологией, был четко отлажен, и только нынешним летом сорвался. Именно с этого года его организация возложена на комитет по образованию.
Если в прошлые годы все вопросы решал комитет по молодежной политике, который определял базы отдыха и распределял путевки, а районные администрации лишь их выдавали, то теперь тендер туристических фирм, ответственных за размещение детей-инвалидов в здравницах, проводит комитет по образованию, а районные администрации решают, кому дать путевки.
Из 22 семей с детьми-инвалидами, больными гемофилией, путевки на летнее оздоровление в Ленинградской области в целевой заезд, сопровождаемый врачами и другими специалистами, получили всего четверо.
Несмотря на небольшое число страдающих гемофилией детей, в Красногвардейском, Невском, Колпинском и Петродворцовом районных комиссиях им было вообще отказано в путевках. В других районах инвалидам предоставлялись места в разные здравницы и даже в разные сроки, несмотря на то, что таким детям необходимы особые условия. С аналогичными проблемами столкнулись семьи с детьми, страдающими фенилкетонурией, муковисцидозом и другими генетическими заболеваниями.
– Больных гемофилией детей необходимо отправлять на отдых единой группой и только в сопровождении врача и других специалистов, а также обеспечивать лекарственными препаратами. Без этого не только здоровье, но и жизнь маленьких инвалидов может оказаться под угрозой, — рассказал председатель Общества больных гемофилией Дмитрий Чистяков. — Но специалисты районных комиссий отказались вникать в особенности организации отдыха таких детей.
С проблемами летнего отдыха столкнулись не только инвалиды, отдыхающие в Ленинградской области, но и получившие путевки на Черное море.
– Фирма, ответственная за летний отдых в текущем году, — ООО «Земля-Тур» не смогла обеспечить прием юных инвалидов, больных гемофилией, в том же санатории, в который поедут семьи с детьми, получившие путевки по районам. Теперь нам придется как-то выкручиваться, чтобы обеспечить достойное и безопасное пребывание на отдыхе нашим больным.
(Как получить компенсацию за путевку в детский лагерь, читайте здесь)
О том, с какими трудностями родители детей-инвалидов столкнулись нынешним летом, они рассказали на форуме LittleOne.
Баба Яга
– Ну вот и мы вернулись из «Салюта». Приехавшей 3-й смене повезло еще меньше, чем нам во 2-й, свободных мест совсем не было, и многие просто до вечера сидели с чемоданами в холлах. В свободные комнаты «селили» по 5 семей, короче, ужас ужасный.
vessnadi
– Поезд брали штурмом. Представитель «Земля-Тур» пытался не пустить нас в вагон, отсылая на боковушки в другие вагоны, заявляя, что «железная дорога продала двойные билеты, и на эти места придут люди». Мы просто озверели: Люди???? А мы кто??? обезьяны из зоопарка??? Почему это МЫ должны бегать по вагонам, оплатив билеты в мае месяце???
Сейчас заканчивается вторая смена отдыха детей-инвалидов. Комитет по образованию только что отрапортовал о том, как хорошо отдыхают дети в ДОЛ «Голубое озеро»: «Дети с удовольствием рассказывали о том, как они отдыхают, соревнуются, учатся, дружат. Они довольны питанием и своими вожатыми, а в рейтинге любимых развлечений первое место держит дискотека».
На самом деле некоторым детям-инвалидам могло быть не до танцев, ведь их отправили на отдых за 70 км от города практически без сопровождения медиков.
– Эта оздоровительная программа оказалась под угрозой срыва, так как медики, воспитатели, специалисты по лечебной физкультуре и психолог были в числе сопровождающих тех детей, которым отказали в путевке, — продолжает Дмитрий Чистяков. — Частично эту проблему удалось решить благодаря заезду больных гемофилией с сопровождающими, которые получили еще 15 путевок от комитета по социальной политике.
Сегодня под угрозой срыва находится и пятая оздоровительная смена, которая начнется 31 июля. Части детей-инвалидов, больных гемофилией, заявленных на участие в южной социально-реабилитационной программе, было отказано в путевках. Они должны были отдыхать на базе детского санаторно-оздоровительного лагеря «Смарагдовый» в Евпатории. В итоге группа детей и подростков-инвалидов будет разорвана на 2 здравницы.
(Как правильно выбирать санаторий, читайте здесь)
О том, что ситуация с летним отдыхом инвалидов может оказаться необратимой и закончиться трагедией для кого-то из них, представители Общества больных гемофилией дважды писали губернатору города Георгию Полтавченко, но оба послания были переадресованы исполнителям, от которых не зависит решение этих проблем.
© ДокторПитер