Служба помощи людям с БАС была создана в 2016 году Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ и московским благотворительным фондом «Живи сейчас», где раньше петербуржцы с БАС могли получить только дистанционную поддержку. Сейчас в петербургской службе горожане с этим редким заболеванием и их близкие могут рассчитывать на личную информационную и психологическую помощь. Для родственников пациентов регулярно проводятся клинические приемы, на которых специалисты отвечают на их вопросы, организуются школы по питанию, и уходу, встречи и пикники. Как сообщают в ассоциации ГАООРДИ, за год существования коллектив службы вырос с 5 до 20 человек — там консультируют специалист по дыхательной поддержке, эрго- и физиотерапевты, неврологи, специалисты по питанию, психологи. С момента открытия службы за поддержкой обратились около 130 пациентов с БАС и родственников, бесплатно пациентам предоставляются аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и устройства для общения при помощи компьютера (трекеры).
В планах у петербургской службы – организация кабинета паллиативной помощи для консультаций родственников пациентов с БАС и выездной бригады специалистов.
Боковой амиотрофический склероз - болезнь, при которой поражаются нейроны, отвечающие за движение в головном и спинном мозге. Постепенно у человека слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи, в конце нередко происходит полное обездвиживание. На разных этапах болезни пациент теряет способность говорить, глотать и дышать самостоятельно.
© ДокторПитер