Эксперты просят Минздрав срочно решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями

10:32, 10.06.2014 / Верcия для печати / 0 комментариев

Министерство здравоохранения должно как можно быстрее завершить работу над стандартами оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Такие предложения эксперты отправили с Совет Федерации и Минздрав.

Эксперты просят Минздрав срочно решить проблемы пациентов с редкими заболеваниями
Фото: фото с clip.dn.ua

Как отмечает Фонд независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье», сейчас в России зарегистрировано около 13 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 6 тысяч детей. Однако большинство из них не могут дожить до 18 лет из-за того, что лекарства, необходимые для лечения, для них просто недоступны. Однако, как отмечается, это лишь приблизительные цифры, так как регионы не знают, сколько пациентов с редкими заболеваниями проживают у них, а следовательно, не могут внести их в регистр.

(Как петербургский ребенок стал первым россиянином, получившим бесплатное лечение своего заболевания, читайте здесь)



В конце мая состоялось заседание рабочей группы экспертного совета по здравоохранению комитета по социальной политике Совета Федерации, на котором обсуждались вопросы обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными средствами. Напомним, тогда эксперты констатировали, что России нужно в 10 раз больше средств на лечение редких заболеваний.



По итогам обсуждения Фонд «Здоровье» в понедельник, 9 июня, направил в адрес Совета Федерации свои предложения по урегулированию проблемы с доступом к орфанным лекарствам, в том числе попросил проконтролировать работу Минздрава по подготовке стандартов специализированной медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями.

(Сколько денег выделяет Петербург в 2014 году на лечение редких заболеваний, узнайте здесь)



Кроме того представители фонда предлагают запросить Минздрав о принимаемых мерах по формированию федерального реестра пациентов с редкими заболеваниями, расширению перечня таких болезней, а также по пересмотру перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в части включения в него лекарственных препаратов, используемых при лечении орфанных заболеваний.



Как отмечается, согласно экспертным оценкам, в 2014 году реальная потребность в финансировании лечения редких заболеваний составит около 25 миллиардов рублей. При этом фактические затраты регионов в настоящее время едва достигают 9 миллиардов рублей.

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика, Права пациента

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.


Самое обсуждаемое

Самое читаемое

  • Лахта Клиника на Ковенском
    Современная клиника в центре города. Настоящий островок грамотной актуальной медицины. Просто даже если посмотреть список врачей, которые там...
    5.0 Отзыв от 27 августа 2020 г. 09:21
    Читать дальше
  • Академия красоты Ирины Хрусталевой
    Спустя почти полгода после операции наконец-то дошли руки написать отзыв. Я делала эндоскопический лифтинг 2/3 и блефаропластику. К операции...
    5.0 Отзыв от 24 августа 2020 г. 17:15
    Читать дальше
  • Городская больница №33
    В больнице есть коронивирус моя бабушка там заразилась ее раньше времени выпи сали. В итоге заболела короной.Теперь болеет мама заразившись от...
    3.2 Отзыв от 19 августа 2020 г. 21:52
    Читать дальше
Читать все отзывы

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×