- Источник:
- фото с wikimedia.org
Сегодня в России больше 7 тысяч человек живут с диагнозом «гемофилия». Это заболевание, которым страдали мужчины из царской семьи, характеризуется нарушением свертываемости крови, в результате чего у человека могут спонтанно возникать кровоизлияния, а небольшая рана превращается в источник мощного кровотечения и смертельную опасность.
(Что такое гемофилия и как ее распознать, узнайте здесь)
В рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний "7 нозологий" все пациенты с гемофилией получают лекарства — так называемые факторы свертывания крови, которые позволяют им вести полноценную жизнь.
Однако перечень лекарств, которыми обеспечивают пациентов (утвержден распоряжением правительства от 31.12.2008 г. № 2053-р) не менялся уже пять лет, за это время появились уже более современные препараты.
Если пациент страдает ингибиторной формой гемофилии (осложнение гемофилии А) или болезнью Виллебранда, лекарства, закупаемые государством, для него неэффективны, а значит, жизни таких пациентов постоянно угрожает опасность. Те, кто страдает болезнью Виллебранда, и вовсе вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, в то время как эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список.
(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, читайте здесь)
По президента Всероссийского общества гемофилии в список лекарств, которыми не обеспечиваются пациенты, не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем. Поэтому он просит президента России Владимира Путина обратить внимание на проблему и помочь в ее скорейшем разрешении.
© ДокторПитер