Фото №1 - В России не хватает хосписов для десятков тысяч детей
Фото
фото с clip.dn.ua

Паллиативная помощь в России находится на начальной стадии развития — впервые само понятие «паллиативная помощь» официально появилось в законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который вступил в силу в 2012 году. Сегодня, 6 марта, в Петербурге за круглым столом врачи, социальные работники и представители власти из разных регионов России обсуждали, как и куда нужно двигаться дальше, чтобы обеспечить помощь как можно большему числу детей. 

 

Все эксперты признают, что идеальная модель учреждения, которое оказывает помощь неизлечимо больным детям, уже существует — это петербургский Детский хоспис, созданный в 2010 году. В нем есть выездная служба, круглосуточный и дневной стационары, отделение интенсивной терапии для детей с терминальной стадией болезни. Однако в регионах не хватает ни материальных возможностей, ни энтузиазма, чтобы строить подобные учреждения. Все выходят из положения по-разному — создают отделения паллиативной помощи при стационарах, организовывают помощь детям на дому. Как рассказал «Доктору Питеру» сенатор Вадим Тюльпанов, строительство хосписов в субъектах Российской Федерации могло бы стать такой же государственной программой, как и создание перинатальных центров. «Я попытаюсь продвигать эту инициативу — ведь помочь детям с неизлечимыми заболеваниями не менее важно, чем новорожденным», - отметил он.

 

При этом сенатор не исключает, что поддержка может исходить в большей степени от некоммерческих, в том числе благотворительных организаций: «Если государство все-таки не сможет построить хосписы в каждом субъекте, то почему бы и не задействовать НКО». В Татарстане пошли именно по такому пути — там хоспис создается благодаря поддержке благотворительного фонда.

 

– Сначала мы столкнулись с большими трудностями — дело в том, что земля в безвозмездное пользование для строительства хосписа не выдается. Нам назначили условия аренды — при этом такой высокой, будто мы строим там торговый центр. Только после вмешательства президента республики ее снизили, - рассказала Ольга Мишутина, заместитель председателя правления Фонда помощи детям больным лейкемией имени Анжелы Вавиловой.

 

Сенатор Вадим Тюльпанов пообещал, что вопрос о внесение в земельный кодекс изменений, которые обеспечат безвозмездную передачу земли для детских хосписов, будет рассмотрен. 

 

(Где найти хоспис в Петербурге, узнайте здесь)

 

Однако и строительство сети хосписов не поможет, пока в стране нет единого представления о системе детской паллиативной помощи. По данным экспертов, 41 тысяча детей с неизлечимыми заболеваниями уже нуждаются в медико-социальном сопровождении. Возможно, это заниженная цифра — дело в том, что единого регистра таких пациентов в России нет.

 

– Даже в Англии, где были открыты 43 хосписа, столкнулись с проблемой, когда стали считать детей по головам — нуждающихся в паллиативной помощи было гораздо больше, - говорит Элла Кумирова, директор московского Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям. 

 

Существует более десятка патологий, при которых дети нуждаются в помощи — это лейкемия, тяжелая форма ДЦП, мукополисахаридоз, муковисцидоз, неоперабельный порок сердца, хронический гепатит, цирроз печени, злокачественные новообразования, доброкачественные прогрессирующие опухоли головного мозга и другие. Зачастую и сами родители детей с неизлечимыми заболеваниями не знают, что им положено медико-социальное сопровождение. 

 

Не хватает системе паллиативной помощи и квалифицированных медицинских кадров, ведь работа с неизлечимыми детьми требует особой подготовки. Необходимо добавить в образовательный стандарт для студентов 6-го курса педиатрических факультетов предмет «паллиативная медицина». «Мы на 3 дня отправили студентов Первого медуниверситета в детский хоспис — оказалось, они в принципе не знали, что есть такой вид медицины», — рассказал Анатолий Симаходский, профессор, главный педиатр Петербурга.  

 

(Как и где будут учить врачей паллиативной медицины, читайте здесь)

 

Паллиативная помощь — это не только медицинская помощь, но и социальное сопровождение. Но городских социальных службах не существует отдельных подразделений, которые занимаются сопровождением таких семей. В хосписе или в отделении паллиативной помощи при стационаре дети не могут и не должны находиться постоянно, а семья должна ощущать поддержку всегда.

 

– Например, в нашей областной больнице всего 7 мест для паллиативных детей - ребенок, получив медицинскую помощь, переходит в руки социальной службы, которая помогает семье, - рассказывает директор Псковского центра семьи Елена Воронцова. Текучка кадров на такой работе постоянная — эмоциональное выгорание при работе с детьми наступает быстро, а зарплата в 9-12 тысяч не задерживает специалистов.

 

– Энтузиасты, начавшие хосписное движение в России, были романтиками — сейчас нам уже нужен не только энтузиазм, но общий интегрированный механизм паллиативной помощи. Мы все ждем междисплинарного проекта, который бы разработали для всей страны и для всех специалистов — врачей, психологов, социальных работников, представителей власти, — отмечает Елена Полевиченко, профессор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова.

 

Врачи надеются, что паллиативная помощь детям все же не останется без внимания государства — например, сейчас Минздрав поручил специалистам подготовить сборник хронических прогрессируюших заболеваний детей, при которых требуются медико-социальное сопровождение.

© ДокторПитер