Зачем Минздраву регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями?

16:00, 28.02.2014 / Верcия для печати / 0 комментариев

По словам Петра Новикова, главного специалиста Минздрава по медицинской генетике, никто до сих пор не знает, сколько в России пациентов, страдающих редкими заболеваниями. А все потому, что врачи плохо знакомы с этими болезнями, а следовательно, не могут вовремя их заподозрить и поставить правильный диагноз. 

Зачем Минздраву регистр пациентов, страдающих редкими заболеваниями?
Чтобы все-таки узнать, сколько в России пациентов с редкими генетическими отклонениями, несколько лет назад началось наполнение регистра пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Однако, по словам сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрия Жулева, из-за того, что бремя обеспечения дорогостоящими орфанными лекарствами лежит на регионах, каждый новый пациент для службы здравоохранения региона — это еще одна дыра в бюджете, сообщил он на пресс-конференции «Редкие заболевания в России: диалог экспертов здравоохранения и общественности». Сейчас, по словам Жулева, регионы тянут с включением в регистр каждого нового пациента, потому что в противном случае с момента включения пациента в официальный регистр начинается юридическая ответственность региональных властей перед этим человеком. Именно поэтому Минздрав, по его мнению, сталкивается с огромными трудностями в составлении единого регистра и уточнении списка заболеваний. 
 
«Мы считаем, что без персонифицированного подхода, без четкого понимания, сколько пациентов в стране, в каких лекарственных препаратах, в каких видах терапии они нуждаются, мы не можем двигаться в направлении улучшения качества медицинской помощи», — пояснил Жулев. 
 
При этом специалисты говорят, что регионы не могут и что самое главное — не должны  полностью обеспечивать пациентов необходимым дорогостоящим лечением. Как минимум, должен работать механизм софинансирования, при котором регион получает субсидию из федерального бюджета на оплату дорогостоящих препаратов. Если регистр будет наполняться, федеральный бюджет получит контроль над потоками пациентов и сможет четко планировать потребности на каждый год.  
 
 
Однако как считает Лариса Попович, директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ, в условиях жесткой экономии бюджета вряд ли можно рассчитывать не то что на  расширение перечня орфанных заболеваний, но и на федеральное финансирование.
 
«Проблема настолько остра, что мне просто кажется, ее остроту вы недооцениваете все вместе. Нам необходимо криком кричать. Ребята! Нам не будет хватать денег не просто на расширение, - на сохранение тех обязательств, которые есть по лекарственному обеспечению! Поэтому, наша с вами общая задача - привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении. Она не может оставаться такой. Даже сохранение в  сложившейся сейчас ситуации уже в 2014 году сопряжено с недостатком финансирования в 0,2% ВВП. И этот недостаток расширяется дальше, вы должны это понять, у нас катастрофическое недофинансирование! А мы с вами обсуждаем — включать-не включать, расширять-не расширять! Нам сохранить бы надо!», — объяснила Лариса Попович.
 
Выходом из сложившийся ситуации, по ее мнению, могло бы стать привлечение благотворительных фондов для оплаты дорогостоящего лечения. Однако, как считает Лейла Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей, в России пока не развито меценатство и благотворительность: «Когда мы говорим, что нам надо каждую неделю поддержать больного с редким заболеванием, которому необходимо пожизненное лечение, сразу же наступает тишина, и глаза в потолок, это нас не очень интересует».  
 
Другим возможным решением проблемы стало бы использование схем, которые уже практикуются за границей, например, разделение рисков с производителем дорогостоящих лекарств. В этом случае фармпроизводители договариваются с государством, включают этих пациентов в программу разделения рисков, обеспечивают их современным лечением. В случае, если лечение не помогает, договор с производителем расторгается. 

© Доктор Питер

Рубрики: Генетика

Ещё нет комментариев

Написать комментарий:

Вы также можете оставить комментарий, авторизировавшись.

Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Читать все отзывы
Читать дальше

Нашли ошибку?

captcha Обновить картинку
×