Редкими в России считаются заболевания, встречающиеся у одного из 10 тысяч человек, сейчас список орфанных болезней в России насчитывает более 200 наименований. По словам главного клинического фармаколога Петербурга и президента Ассоциации клинических фармакологов города Александра Хаджидиса, проблема лекарственного обеспечения (как правило, дорогостоящими препаратами) страдающих редкими заболеваниями не решена в большинстве европейских стран. В России многие пациенты, страдающие редкими генетическими болезнями, вынуждены получать нужное им лечение через суд. В Европе общество неоднозначно относится к тому, что такие пациенты получают очень дорогое лечение за счет государства в то время, как сотни тысяч людей с более распространенными болезнями не имеют доступа к бесплатному лечению. Поэтому любому государству в условиях ограниченных ресурсов бюджета всегда приходится решать вопрос: накормить 5 человек красной икрой или 50 человек – картошкой.
Эта неоднозначная и сложная проблема требует совместного обсуждения врачей, клинических фармакологов и чиновников. Обсудить проблему лечения редких болезней в России и Петербурге приглашают всех специалистов 27 февраля, в 14.00 в гостиницу «Сокос Олимпия Гарден» (Батайский пер., 3А, зал «Афины»). На конференции выступят врачи, а представители петербургского комитета по здравоохранению расскажут, как в городе оказывается помощь больным с орфанными (редкими) заболеваниями.
С полной программой мероприятия можно ознакомиться на сайте .
© ДокторПитер