По статистике, около двух тысяч петербуржцев страдают этим заболеванием. Вылечить его невозможно, можно лишь на некоторое время остановить развитие. Для этого нужно постоянно принимать лекарства —- без них болезнь начинает прогрессировать и быстро приводит к инвалидности. Ежемесячная стоимость препаратов для одного пациента 42 000 рублей. Государство эти деньги выделяет, лекарства закупаются, но получить их пациенту в Петербурге очень сложно, и сложности эти созданы искусственно, считает Игорь Столяров.
(Что делать, если нужного вам льготного лекарства нет в аптеке, читайте здесь)
Еще несколько лет назад выписать рецепт можно было у невропатолога в любой поликлинике, причем сделать это мог любой родственник или помощник человека, страдающего рассеянным склерозом, поскольку многим из них тяжело передвигаться.
Теперь выписать лекарство можно только самостоятельно и только в одном месте – в Центре рассеянного склероза при 31-й городской больнице. Более того, права на выписку рецептов не имеют теперь не только поликлинические врачи, но даже специализирующиеся на этом заболевании доктора в центрах рассеянного склероза при ВМА им. Кирова, СПбГМУ им. Павлова и Институте мозга человека им. Бехтеревой.
Пациенты жалуются, что центр создает одни неудобства. Он с трудом справляется с наплывом больных — запись к врачу растягивается на три месяца. А в регистратуре висит предупреждение: «Запишитесь на следующий прием сразу». И если пациент опоздает на 10 минут, к доктору он уже не попадет.
В редакцию «Доктора Питера» пришло письмо от брата мужчины, страдающего этим заболеванием.
«Лечения, как такового, Центр не предоставляет, — пишет Денис Сухоруков. — Да, согласно там все лечат и все такое, на самом деле нет. Максимальная помощь, на которую можно рассчитывать, — рецепт на лекарства. Но даже она создает одни проблемы. Никого не волнует, как пациент доберется до этого центра — на костылях, пешком, ползком! Ну, если не доберется — собственно говоря, сам и виноват — значит, лекарства не получит! У многих просто нет родственников, которые их туда дотащат, а таксисты из социального такси больных не таскают. Больно стоять у крыльца этого учреждения, видя, как туда карабкаются инвалиды».
Почему поликлиники и медицинские учреждения, специализирующиеся на лечении рассеянного склероза, лишили возможности выписывать лекарства, не знает никто. По одной из версий, центр при 31-й больнице должен был создать регистр пациентов с рассеянным склерозом, а подобная «концентрация» пациентов в одном месте должна была облегчить эту задачу. Однако, по словам Игоря Столярова, за несколько лет работы центра регистр так и не создан, а пациенты вынуждены маяться в очередях.
– Изначально центр задумывался как связующее звено в системе организации помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, — поясняет Игорь Столяров. — Он должен был вести учет пациентов, и направлять их в клиники, специализирующиеся на лечении этого заболевания: в ВМА им. Кирова, СПбГМУ им. Павлова и НИИ им. Бехтеревой. То есть фактически, он должен был стать организующим подразделением, помогающим пациентам сориентироваться в лечении и параллельно создать их регистр.
На деле же наладить механизм помощи пациентам с этим редким заболеванием не получилось, но при этом у центра появилась своеобразная монополия на лечение. И вместо того, чтобы помогать, он мешает получать лечение в полном объеме без дополнительных преград, а врачам не дает возможности полноценно оказывать помощь, уверен Игорь Столяров:
- До смешного доходит: доктора, всю жизнь занимающиеся рассеянным склерозом, защитившие по нему кандидатские и докторские, не имеют права на амбулаторный прием, только на стационарное лечение. Абсурд! А главное непонятно — почему? Вопросов «Почему?» много:
- Почему пациенты не могут получать рецепты в своих поликлиниках? Ведь была же эта практика всегда, и нормально справлялись.
- Почему Центр рассеянного склероза не дает направления в другие клиники на обследование, консультацию и лечение? Пациенты к нам сами приходят.
- Когда изменится эта ситуация и изменится ли вообще?
По мнению Игоря Столярова, проблема организации помощи пациентам с рассеянным склерозом – главная.
Вторая по степени важности проблема — разработка новых лекарств. Главная сложность – чем выше эффективность лекарств, тем они агрессивнее, тем больше у них возможных побочных действий. Впервые за долгие годы, в 2010 году появились два новых препарата, эффективность которых в два раза выше стандартной терапии.
НИИ им. Бехтеревой сейчас участвует в разработке нескольких новых препаратов, и года через два они должны быть готовы к запуску в серийное производство, однако, где и когда их начнут выпускать, пока не известно.
© ДокторПитер